Avoin kansallinen rekisterikirja tyypin 1 diabetekselle

Jos olet koskaan epäonnistunut, mitä on tehty tyypin 1 diabeteksen parantamiseksi hoitopisteessä (lääkärin vastaanottaminen jne.), katsokaa Helmsley Charitable Trustia. Minäkin olin melko tuntematon heidän ponnisteluistaan ​​vasta viimeisimpiin keskusteluihin Orlando-konferenssin kiertueella.

Huhtikuusta 2009 lähtien Helmsley on aloittanut monimuotoisen miljoonan dollarin tyypin 1 diabetestiohjelman, joka koostuu neljästä osasta: tutkimuskonsortio, teknologiapainopiste, johon kuuluu keinotekoinen haima, hoito ja tuki nykyisille potilaille, ja - erityisesti - uuden kansallisen biorepository- ja potilaskertomuksen kehittäminen. (Voit lukea heidän työnsä tästä ja paljon yksityiskohtaisemmin PDF-dokumentista tässä.)

Helmsley järjesti päivällisen juhla-aterian ADA-konferenssissa, jota en valitettavasti ole osallistunut (ei tehnyt VIP-leikkausta?), Mutta olen oppinut, että mitä he esittelivät, oli tämä nouseva potilas rekisteri, jota kutsutaan nimellä T1D Exchange . Se kuulostaa melko järkevältä.

Ensimmäisen vuoden 150 000 euron suuruisen avustuksen antaminen organisaatiolle on alkanut tutkia tutkijoita, järjestöjä (mukaan lukien lääketiede) ja myös potilaita luomaan "kehyksen kudosnäytteiden ja kliinisten rekistereiden keskuspankille, jotta voidaan nopeuttaa ja täydentää meneillään olevaa tutkimusta ja auttaa potilaan hoidossa. " Rekisterin tavoitteena on nopeuttaa tutkimusta esimerkiksi autoimmuniteetista, beetasolujen korvaamisesta ja regeneraatiosta sekä aineenvaihdunnasta - tarjoamalla suuria luonnontieteellisiä näytteitä taudista sekä helpottamaan uusien hoitojen testaamista.

Tähän asti tyypin 1 diabetesta ei ole raportoitu ja dokumentoitu kansallisella tasolla, joten NIDDK: lla on arvokasta vähän tietoa meistä.

Tämä uusi rekisteri ei ainoastaan ​​auta tutkimusta vaan auttaa myös lääkäreitä ja asianajajia päivittäisessä työssä. Muista esimerkiksi, että ADA epäilee hyvien kansallisten tietojen puutetta tyypin 1 diabetestapauksissa täällä "Kaivos : ssa.

{diabeteksen erityispiirteiden puuttuminen} " todella vaikeuttaa meitä kansallisella tasolla - tietääksemme, kenen saa mitä ja missä, emmekä tiedä, mihin laitamme energiamme. pohjaatko politiikan vain vaaleimpiin tietoihin? "

- Yhdysvaltain diabetesteriyhdistyksen tietopalvelujen johtaja Matt Petersen.

Myös tämäntyyppiset laajat tiedot auttavat selvittämään sekaannusta "outoa", kuten LADA (latentti autoimmuuni diabetes aikuisilla). Onko loppujen lopuksi niin outoa?

Kuulin, että Helmsley ampuu 100 000 tämän uuden rekisterin jäsenelle, mutta realistisesti odottaa saavansa noin puolet siitä monesta tulevasta vuodesta. En vielä tiedä, miten rekisteriä kootaan, mutta minulle tarve on selvä.En voi kertoa, kuinka monta kertaa toinen toimittaja tai kirjailija pantiili minua kysymään, missä he voivat saada kansallisia tilastoja tyypin 1 tapauksista. Reaktio oli aina epäuskoinen, kun minun piti vastata: " ei ole mitään < . " Kirjassaan

Diabetes Rising , kirjailija Dan Hurley valittaa myös tästä. Hän kuvailee joitakin lääniä itärannikolla, jossa lapset näyttivät saavan tyypin 1 diabetesta "tilastollisesti merkittävillä" numeroilla. Oliko tässä yhteisössä jotain, joka aiheuttaa epidemian? Kukaan ei tiedä, osittain, koska ei ollut mitään keinoa validoida, onko uusien tapausten virtaa todella niin epätavallista. Tämän projektin avustaminen on Jaeb Center Florida, riippumaton lääketieteellinen tutkimuskeskus. (Jos haluat rohkaisua, katsokaa heidän pitkä lista T1-diabeteksen projekteista.)

Mikä olisi todella vaikuttavaa, jotkut meistä ADA-konferenssissa uskoivat, jos farmaseuttiset yritykset ovat halukkaita jakamaan tutkimustietonsa avoin ympäristö kuten T1D Exchange -rekisteri. Suuri edistysaskel puolueetonta tutkimusta varten? Voidaan vain toivoa.

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä. Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.