Hämmästyttävät diabeteslakiasiat: Brad Lowderin 1SweetLife

Me kaikki tiedämme, että diabeetikoilla voi olla äärimmäisen haastava. Myös vanhemmille, tietenkin. Ja jos teini on jotain sellaista kuin minä olin, lause: "Et vain ymmärrä!" kuuluu säännöllisesti kodin ympärille. Vanhempana luultavasti tuntuu, että teini ei ymmärrä mitään! Siksi Brad Lowder, Pohjois-Kaliforniassa toimiva kiinteistövälittäjä, jolla on vahva tausta median ja mainonnan alalla, loi 1SweetLife - verkkoyhteisö vain diabeetikoille. Koska kun Bradin nuorin poika Dallin diagnosoitiin kaksi vuotta sitten 15-vuotiaana, hän tajusi, ettei hän "saanut sitä" …

Vain toisella kuukaudella olemassaolo, 1SweetLife on noin 200 jäsentä ja laskee ympäri maailmaa, mukaan lukien Venäjä, Israel ja jopa Islanti. Ning-verkon (saman alustan kuin TuDiabetes) avulla 1SweetLife mahdollistaa teini-ikäisten luomaan omia profiilejaan, joissa he voivat lähettää kuvia, osallistua keskusteluihin ja vierailla teini-ikäisten kirjoittamien blogien osiossa. Olemme vaikuttuneita Bradin pyrkimyksistä luoda tämä yhteisö poikaansa, minkä vuoksi olemme ottaneet hänet esittelemästämme Amazing Diabetes Advocate -tuomariksi heinäkuussa!

DM) Kuten kaikki D-vanhemmat, poikanne diagnoosi on vienyt sinut yllätyksenä …

BL) Kyllä. Noin kaksi vuotta sitten, huhtikuussa 2010, 15-vuotiaana poikani diagnosoitiin tyypin 1 diabetesta. Meillä ei ollut sukututkimusta. Se tuli juuri sinisestä. Hän on neljäs neljästä lapsesta. Onneksi hän on hyvin vastuuntuntoinen itsehoidossaan ja tekee hyvää työtä sen kanssa. Mutta ensimmäinen vuosi oli vielä todella kovaa. Ei pelkästään kliinistä hoitoa, vaan osaa, jota en odottanut: psykososiaalinen osa, jolla on poika, jolla on elinikäinen sairaus.

Miksi aloitettiin D-teens-sivustolle tärkeä sivusto?

Dallinilla ei todellakaan ollut resursseja yhteydenpidossa muiden kaltaisten ihmisten kanssa, jotka voisivat liittyä häneen. Vaikka vanhemmat olimme hyvin myötätuntoisia ja hyvin vastuullisia, auttaaksemme häntä oppimaan hallitsemaan, on pala, jota emme koskaan ymmärrä. Ellei elää sairauden kanssa, et vain tiedä, millaista on. Se oli puuttuva osa, ihmiset, jotka "ottivat hänet", jotka tietävät, millaista oli elää diabeteksen kanssa päivällä ja päivällä. Kaikki pienet asiat, jotka kulkevat sen kanssa.

Luomme tämän yhteisön niin, että poikani ja hänen kaltaiset ihmiset voivat yhdistää ja tukea toisiaan. Haluamme luoda tämän paikan, jossa he voivat menestyä, tukea, ohjata, rohkaista ja innostaa kuuluisia ihmisiä, jokapäiväisiä ihmisiä, jotka elävät täydessä, aktiivisessa ja ihmeellisessä elämässä. Se on todellakin viesti, jonka haluamme täyttää sivuillamme. Voit elää elämää, johon pyrkit. Sinun diabetes ei ole rajoitettu, et ole määritellyt sen.Luultavasti ette ole Krispy Kremen tai kaupallisen lentoyhtiön lentäjän pilkkomestari, mutta voit tehdä paljon, mitä haluat, jos hoidat itseäsi.

Entä D-vanhempien tunteeton kamppailu kuin itse?

Tyypin 1 diabetesta sairastavan nuoren vanhemman tavoin tämä koko on selviytynyt uudesta asiasta, tunteista ja syyllisyydestä. Annoinko tämän hänelle? Geneettisesti? Joten teillä on tämä syyllisyys ja vastuuvelvollisuus ensimmäisten kuukausien aikana. Saat kuusi kertaa yötä varmistaaksesi, että he hengittävät edelleen. Emotionaalisesti se on vieläkin valtava asia, kun pääset käsivarsistasi. Minusta tuntui niin yksin siinä prosessissa.

Täällä on muitakin ihmisiä. Olisi mukavaa liittyä niihin. Joten tämä on toinen osa sivustosta. Olemme luoneet vanhempien kumppanisivuston, jotta he voivat jakaa kokemuksiaan, yläasujaan ja alamäkiäan ja miten kohdata teini-ikäinen. Se on syntynyt omasta henkilökohtaisesta kokemuksestani ja tästä omasta tyhjyydestä, jota tunsin ja tunsin pojalleni.

Miten aiit tämän uuden yhteisön perustamiseen?

Kesti lähes vuoden ajasta, kun ajattelimme sitä, kokoamme yhteen ja neuvoa-antavan hallituksen kun elämme. Kehitimme sivuston, ja olimme päiviä sen käynnistämisestä, ja alusta alkaen puuttui vuorovaikutteinen sosiaalinen verkostoituminen, joten osuimme taukoja ja jätimme sen ulos ja menimme eri ohjelmoijilla ja alustalla, jotta saisimme lisää interaktiivisuutta niin, että se elinkelpoisempaa.

Meillä on nyt hyvä alku ja ihmiset, jotka tulevat sivustoon, voivat olla vuorovaikutuksessa muiden kanssa. Teemme sisällöstä rikkaamman kuin menemme. Se on vapaa liittyä. Valitset vain vähän tietoa. Voit lähettää kuvia, videoita, jakaa kokemuksiasi, nousut ja alamäetesi, esittää kysymyksiä … Kerro, että saan diabetekseni päivämäärän? Enkö minä? Kaikki nämä nuoret menevät sellaisten voimakkaiden, kriittisten elämänvaihtokokemusten kautta. Publiinisuus, päivämäärät, trauma ja draama korkeakoulu, valmistuu, menossa college, elää omasta ja hallita diabetesta ilman vanhempi hengittää alas niiden kaulan.

Haluamme olla voimavara auttaa heitä näiden siirtymien kautta.

Sivulla, joka on tarkoitettu vain teini-ikäisille, asiat saattavat joskus saada vähän käsistä. Mikä on maltillisuusprosessi?

Meillä on nuori aikuinen, joka on meidän aluksella, Mike Lawson ( Toimittajan huomautus: Maaginen, Mike, joka on myös kuvittaja ). Hän on hieman pois väestörakenteestamme, mutta hyvin sopusoinnussa teini-ikäisten ja nuorten aikuisten kanssa. Hän on meidän ensisijainen valvoja. Mitä aikuiset ovat mukana, olemme erittäin käytännönläheisiä. Haluamme sen olevan orgaaninen teini-ikäisten ja nuorten aikuisten kanssa. Jos he haluavat valittaa jotain tai ilmaa, emme halua heitä tuntemaan, että kaikki nämä aikuiset menevät hypätä heihin ja asettaa heidät suoraan. He tarvitsevat luottamuksen ympäristön.

Joten miten suojelet teini-ikäisten yksityisyyttä ja pidät vanhempia uteliailta?

Kun vanhemmat tulevat alkuperäiseen sivustoon, pyydämme heitä liittymään vanhempien sivustoon.Jos näemme aikuisen, joka on liian aktiivinen tai tekee huomautuksia, jotka soveltuvat toiselle puolelle, käsittelemme sen suoraan heidän kanssaan. Haluamme todella (pääyhteisö) olemaan teini-ikäisille ja nuorille aikuisille, ja heille tuntuu olevan heidän yhteisönsä.

Suoritatko koko esityksen omasta?

Olen presidentti ja julkaisija koko juttu. Se on minun käsitykseni ja minä olen liikkeellepaneva voima. Mutta varhain, toin päätoimittaja, Andrea Davis. Hän on Salt Lake Citystä ja on väliaikaisen terveydenhuollon PR-konsultti. Hänellä on 11-vuotias poika, jolla on tyypin 1 diabetes. Meillä on myös markkinointijohtaja Jenna Transtrom, Scottsdaleista, AZ, ja sitten Mike Lawson, joka on sosiaalisen median päällikkö. Elintarvikeeditori on tosi tyttäreni, Maddie Lowder. Hän tekee ruoanlaittotapahtumaa, jossa hän leikkailee lyhyitä hauskoja reseptejä, jotka ovat terveellisiä ja jotka myös lähettävät reseptejä. Meillä on myös Andrea Calamoneri, joka on enemmän mukana vanhemman puolelta, on San Franciscon lahden alueella ja on poika diabeteksen kanssa.

Se on pääryhmämme, ja sitten meillä on muita, joita kutsumme ajoittain.

Meillä on suuri neuvoa-antava johtokunta, muun muassa Dr. Bill Polonsky, useat lasten ulottumattomat ympäri maata sekä urheilijat Will Cross ja Sean Busby. Vain hieno ryhmä. He auttavat meitä ohjaamaan tapaa, jolla voimme edetä. Lähetämme haastatteluja heidän kanssaan. He ovat olleet hyvin tukevia.

Miten poikasi on mukana?

Hänen nimensä on "Creative Director". Emme tee mitään sivustolla ilman hänen suostumustaan. Hän on 17-vuotias, joten hän on demografisen ryhmän ytimessä. Hän on hyvin sopusoinnussa trendien kanssa ja mitä tapahtuu. Emme tee mitään muotoilua tai sisältöä ilman häntä sanomalla: "Niin asia on asianmukainen, se puhuu minulle." Vuoden kuluttua kehitimme sitä, hänellä olisi lopullinen sanoma kaikessa, mitä teimme.

Olen 54, ja minä itsekin tuntee tarpeeksi tietääkseni, etten tiedä, mikä on hienoa! Mutta hän tekee. Sen on oltava asiaankuuluva ja puhua nuorille. Poikani on todella kriittinen kaikesta, mitä teemme. Hän on aina neuvottelupuheluissamme. Antaa suuren panoksen: meidän on tehtävä tämä tai tämä osa on tyhmä tai tämä on liian korostettu, eikä se ole niin suuri sopimus. Hän on hyvin kriittinen, ja hän nautti olemasta osa sitä.

Hän tuntee omistajuuden ja ylpeyden tunteen. Se on jotain, jota hän pitää osana ja on mielekästä hänelle. Se on ollut mielekästä minulle!

Mitä neuvoja sinulla on muille D-vanhemmille?

Oma neuvoja vanhemmille on liittyä 1SweetLife. On paljon vanhempia, jotka todella kamppailevat, jotka eivät toimi hyvin ja tarvitsevat rohkaisua. Joten tämä on paikka aloittaa. Vain osallistua yhteisöön, joka on jo olemassa. Hanki mukaan paikallisiin tapahtumiin, JDRF-tapahtumiin ja (ADA: n) Tour de Cure.

Minun neuvoni on myös rakastaa lapsiasi ja tukea heitä. Älä ole diabetestopoliisi. "Sinun täytyy opettaa lapsillesi, mutta sinun on myös annettava heille vapaus, eivätkä heitä heitä. Anna heille vähän tilaa hoitaa sairautensa omalla vastuullaan.Anna rohkaisua auttaa sytyttää heitä näkemykseen, että he voivat tehdä mitä he haluavat elämässään, eikä heitä rajoiteta.

Kiitos, kun otit aikaa puhua, Brad. Kuulostaa suurta yhteisöä ja resursseja teini-ikäisille ja heidän perheilleen!

Vastuuvapauslauseke : Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.