Hauras diabetes: vanhentunut tai laiminlyöty tila?

Joskus veren sokerit putoavat 40 asteeseen ja nousevat jopa 500 asteen ajan päivän aikana. Syyt voivat vaihdella tietyn insuliiniannoksen tai hiilidioksidin laskemisesta johtuvien virheiden vuoksi laipeudellani … tai vain siksi, että aurinko päätti paistaa kirkkaammaksi, tuuli aisti tuolla päivällä tai joku aivastui toisella puolella maailmaa.

Vain elämä diabeteksen kanssa tietyissä päivinä.

Minulla on taipumus sanoa, että nämä ovat päiviä, jolloin olen "ratsastus glu-vuoristoradalla".

Mitä en sano: "Minulla on hauras diabetes."

Ei enää, ainakaan. Palaan 80- ja 90-luvuilla kuulin tämän termin melko usein sekä lääkäreiltä että potilailta. Äitini, joka diagnosoitiin lapsena, kerrottiin vuosikymmeniä, että hänellä oli "hauras" diabetes, ja termiä käytetään vielä eräillä veteraanityypeillä 1, jopa nyt.

Mutta suurimmaksi osaksi sitä pidetään vanhanaikaisena etiketinä, joka on hiipunut jyrkästi viimeisten 15 vuoden aikana. Monet lääketieteen asiantuntijat yrittävät nyt estää sen käytön, sanomalla, että termi on virheellinen nimitys ja joka vain johtaa sekaannukseen.

Mutta jotkut ovat eri mieltä, sanoen "hauras diabetes" ei viittaa jokapäiväiseen nousuun ja alamäkeen, vaan pikemminkin harvinaiseen vaan todelliseen tilaan, jossa PWD: llä on haihtuvia verensokerialtistuksia, jotka ovat lähes mahdottomia hallita. Se tunnetaan labiilisena diabeteksena kliinisessä kielessä, ja potilaan D-yhteisössä on joitain potilaan kannattajia lisäämään tietoisuutta ja tunnustamista tähän harvinaiseen ja vakavaan tyypin 1 muotoon.

Uusi säätiö

Long Islandin New Yorkin Sorge-perhe on yksi esimerkki äänihälysteistä, jotka tuovat enemmän huomiota hauraalle diabetekselle. Rosemarie Sorge diagnosoitiin vuonna 2010 40-vuotiaana. Aluksi hänet diagnosoitiin tyypin 2 kanssa. Hänen isänsä, tohtori Manny Sorge, sanoo lääkärit merkinnän hänet "ei-vaatimustenmukaiseksi" seuraavien kahden vuoden ajan, vaikka hänen tyttärensä tekee kaiken he kysyivät. Viime vuoden lopulla hän meni DKA-diabetekseen (diabeettiseen ketoasidoosiin) ja lähes kuoli, eikä lääkärit pystynyt tehokkaasti hallitsemaan verensokeritasojaan jopa kovissa kliinisissä olosuhteissa. Lopulta hänelle annettiin diagnoosi "hauraasta diabeteksesta".

Rosie on insuliinipumpulla ja CGM: llä (jatkuva glukoosimonitori), hänen isänsä kertoo meille, mutta jopa näiden nykyaikaisten diabeteslaitteiden ahkeralla käytöllä hän ei pysty hallita diabetestaan ​​asianmukaisesti ja estää veren sokerin vaihtelut päivän aikana.

"Vaikka tyttäreni on pumppu, tekniikka ei voi tällä hetkellä pysyä nopealla, ennalta arvaamattomalla siirtymällä o

r alas, jonka haavoittuva tyypin 1 diabeetikko kokee," Dr. Sorge (fysiologi ja yrittäjä) kirjoitti meille Rosie voi siirtyä ylös tai alas useita kertoja päivässä jopa 300 pistettä vähemmän kuin 90 minuuttia. Sairauden tunteen lisäksi on muita oireita, kuten hikoilu, ravistelu, kognitiivisen toiminnan häviäminen ja hilseily puheen aikana nämä nopeat muutokset."

Aiemmin tänä vuonna perhe muodostui voittoa tavoittelemattomaksi järjestöksi nimeltä Brittle Diabetes -säätiö, jolla on online läsnäolo bdtype1.comissa. Tehtävä: lopettaa myytti, että hauras on vain arkaainen termi, joka viittaa" hallitsemattomaan " tyyppiä 1. Niiden lopullinen tavoite on auttaa kehittämään haurasta diabeteksen keskusta "sellaisten henkilöiden räätälöityä hoitoa varten, jotka diagnosoidaan hauraaksi."

Heidän verkkosivuillaan on erilainen näkemys hauraasta diabeteksesta, mikä johtaa tärkeään ja pysyvään kohtaan, että se voi hoidetaan menestyksekkäästi: Sorge ja hänen ryhmänsä uskovat, että tila aiheutuu tekijöistä, jotka usein sisältävät psykososiaalisia ongelmia, ja että hoito vaatii lääketieteellistä ammattihenkilöä, joka on valmis ja halukas tutkimaan juuri ne syyt. diabetes voidaan palauttaa "vakaan tyypin 1 tilaan", hän väittää.

Säätiö kohdistui harvinaisten sairauksien NIH-toimistoon ja heinäkuun 3. päivänä NIH: n geneettiset ja harvinaiset sairaudet Informat ioni-keskus (GARD) listasi hauraan diabeteksen ensimmäistä kertaa yhtenä tuhannesta sairaudesta, joka tunnustettiin sen sivustolla. Uusi verkkosivu sisältää Q & A-osion, luettelon nykyisistä kliinisistä kokeista ja viimeisimmistä tutkimusolosuhteista.

Huumorintajuus hauraalla diabeteksen listalla: tilanne ilmeisesti on yleisimpiä naisilla 20-vuotiailla ja 30-vuotiailla, mutta se voi esiintyä missä tahansa ikässä ja kummassakin sukupuolessa.

Naysayers & Term Misuse

Sorge-perheen kokemuksista ja NIH: n listasta sen avoimessa tilassa kaikista mahdollisista auringon alla olevista ehdoista monet kunnioitettavat nimet diabeteksen alalla eivät ole yhtä nopeasti tunnistaneet hauraan diabeteksen kuin oikeutettu diagnoosi . Heck, jopa luotettava lääketieteellinen viite Merckin käsikirjassa vuodelta 2010 sanotaan, että termillä "ei ole biologista perusta ja sitä ei tule käyttää."

Keskustelua on melko pitkään. Mutta kourallinen arvostettuja veteraaneja diabeteksen lääketieteellisessä yhteisössä, jonka me kysyimme, tuntui olevan samaa mieltä: se on harvinainen tila, ja termiä käytetään useimmiten väärin potilailla ja monilla lääkäreillä.

"Olen useimmiten nähnyt lääkäreitä kolikon" hauras ", kun heillä ei ole juuri ollut aikaa, asiantuntemusta tai kallistumista selvittää, mikä aiheuttaa ylä-ja alamäkiä, joita osa potilaista kokee", sanoi kunnioitettu CDE Gary Scheiner, pitkäkestoinen tyyppi 1 itsessään Pennsylvaniassa. "Se ei ole muuta kuin kilpakumppani."

Gary kirjoitti artikkelin hauraasta diabeteksesta kymmenen vuotta sitten sanomalla yhtä paljon. Sittemmin diabeteksen alaluokkiin on tullut lisää tutkimustuloksia, ja nyt on selvää, että useimmat tyypin 1 keuhkovyttelyt tuottavat edelleen pienen insuliiniherkän. Joillakin on tarpeeksi vakautta, kun taas toisilla on vähemmän insuliinia ja vakautta, hän sanoi.

Jotkut tutkimukset osoittavat, että alle 1 prosentti tyypin 1 väestöstä on "hauras", mutta tämä luku on luultavasti runsas ja muut arvioinnit osoittavat sen olevan vain noin. 3% tyypin 1 työkavereista.

tohtori. G

eorge Grunberger Michiganissa, joka on harjoittanut yli 30 vuotta, on samaa mieltä Garyn kanssa.Hän sanoo, että termiä on useimmiten hylätty viimeisen vuosikymmenen aikana ja hänellä ei ole koskaan ollut potilaita, joilla on todellinen hauras diabeteksen diagnoosi.

"Yksinkertaisimmillaan, jos löydät syyn verensokeriin, niin se ei ole haurasta diabetesta," hän sanoi. "Se on ollut todella vaikea asia puuttua asiaan, koska sinulla on ongelma, että molemmat lääkärit ja potilaat käyttivät sitä niin kauan, että he eivät todellakaan ymmärtäneet, mistä he puhuvat, tiedän, että se on olemassa, en ole kiistänyt sitä, mutta todella, niin monet määrittelevät ja diagnoosit. "

True Cases ?

Grunberger sanoi, että jos lääkäri tai potilas uskoo tietävänsä todellisen hauraan diabeteksen diagnoosin, tapaus olisi tutkittava ja julkaistava, jotta lääkäri ja potilasyhteisö voisivat ohjata millainen hauras diabetes todella näyttää.

Vanderbiltin yliopiston lääkärikeskuksessa Dr. Shubhada Jagasia sanoo, että American Diabetes Association on pussi

hing-lääkäreitä poissa termistä terminaalin muutosten vuoksi, mukaan lukien parempi tekniikka ja laitteet sekä nykyaikaiset insuliinit .

Kun hän kuulee potilaan käyttävän kyseistä termiä, Jagasia kertoo yrittävän kouluttaa PWD: ää verensokeriin liittyvistä huolenaiheistaan, jotta he voivat tunnistaa, mikä voisi olla osa dramaattisia ylä- ja alamäkiä - onko kyseessä insuliinin tai ruoan epäsuhta, tai joitakin syvempää psykologista ongelmaa, kuten masennus, joka voi vakavasti vaikuttaa glukoosin vakauteen.

"Kaikki tekijät on otettava huomioon ja suljettava pois, ennen kuin voit kutsua sitä hauraaksi diabetekseksi." Yritän todella potilaidensa harkitsemaan enemmän verensokerin hoitoa, eikä vain ripustaa hattuansa tämä käsite. "

Sillä välin huolimatta väitteestä, jonka mukaan syyt löytyvät ja hoidetaan, BD-säätiö vaatii, että" hauras "on ainutlaatuinen ehto kuin tyypillinen tyypin 1 taistelu, joka pitää BG: n heilahtelun:

"Hauras diabetes ei ole tyypin 1 diabeteksen melko harvinainen komplikaatio, vaan melko erillinen ja erillinen tyypin 1 muoto. Hauras diabeetikot voivat tehdä kaiken oikein (optimaalinen ruokavalio, liikunta, carb-laskenta ja insuliiniohjelma) ja silti koetaan nopeita ennalta arvaamattomia korkeuksia ja alhaisimia niiden BG-tasot. Brittle diabetes määritellään kontrolloimattomaksi nopeaksi siirtymiseksi BG: ssä, mikä aiheuttaa jatkuvaa häiriötä arjessa. "

Mitä mieltä olette? Jokainen täällä on kokemusta siitä, mihin he uskovat olevan "todellinen tapaus" hauraasta diabeteksesta?

Vastuuvapauslauseke : Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.