Juttelemalla #OpenAPS: n kanssa Dana Lewis ja Scott Leibrand

Olemme innostuneita siitä, että näinä päivinä nähdään niin paljon innovaatioita diabeteksen "todellisessa maailmassa", ja monet tee-se-itse-luomukset siirtävät neulan eteenpäin. Se on suuri osa mitä DiabetesMine on kyse ja ruohonjuuritason #WeAreNotWaiting-liikkeen taustalla oleva voima, joka alkoi vuoden 2013 lopulla.

Viime viikolla me jakoimme tarinan Mazlish-perheestä New York-perhe (eli Bigfoot-klaani) ja miten he ovat käyttäneet kotitekoista suljetun silmukan järjestelmää jo yli 2 vuotta.

Tänään on etuoikeus jakaa toista tarinaa maan vastakkaiselta puolelta, jossa pian avioliitossa oleva pari, Dana Lewis ja Scott Leibrand, ovat myös "sulkenneet silmukan" oma kotitekoinen tekniikka, joka tunnetaan nimellä Do-It-Yourself -perällispesäjärjestelmä (tai DIYPS, lyhyt).

Ensin tapaat Dana ja Scott. Todennäköisesti tyypin 1 lukion lukiossa, Dana on suurempi Seattle, WA, alue ja toimii ylemmän johtajan digitaalisen sisällön voittoa tavoittelematon terveydenhuoltojärjestelmä. Tietenkin monet online-haastattelu-maailmasta tietävät hänet viikoittaisen #HCSM-keskustelun perustajaksi vuosia sitten, mikä myöhemmin innostaa #DSMA-chat-keskustelua Twitterissä joka viikko. Mies vieressä on Scott, "tyypillinen awesome" kanssa tietokoneen verkko-engineering tausta ja ura.

He ovat molemmat kiireisiä ammattilaisia, jotka työskentelevät DIYPS-projektissa vapaa-ajallaan, mikä on vaikuttava! Tutustu tämän suuren Q & A: n pariin maaliskuusta 2014 saadaksesi lisää tarinaa ja miten heidän D-tech-projekti saatiin marraskuussa 2013.

He ryhtyivät vauhtiin helmikuun alussa käynnistämään #OpenAPS (Open Artificial Pancreas System) -projekti, jonka tarkoituksena on saada suljetun silmukan toiminnot kenelle tahansa, joka haluaa tunkeutua itseensä. Kuten monet tämän teknisen osaavan #WeAreNotWaiting avoimen lähdekoodin maailmassa, he jakavat melko paljon kaiken verkossa ilmaiseksi - antavat riippumattomille käyttäjille, tutkijoille, voittoa tavoittelemattomille yrityksille ja jopa teollisuusväestölle kokeilua ja toivottavasti tekevät D-tekniikasta paremman me kaikki.

Olemme liittyneet pariskuntaan puhelimitse äskettäin, ja tässä he sanoivat uudesta #OpenAPS-työstään ja miten DIYPS-järjestelmä on auttanut heitä heidän henkilökohtaisessa elämässään - heidän tulevan häät elokuussa (!)

DM) OK, mikä on itse-itse-haima-järjestelmä?

Dana) Jos tarkastelet asetusta, se ei näytä AP-järjestelmältä. Se on hyvin hauska katsoa, ​​mutta se on sen kauneutta. Järjestelmän ja fyysisten komponenttien perusajatus on Raspberry Pi (luottokorttikokoinen tietokone), Medtronic Minimed -pumppu, Dexcom CGM ja Nightscout-lataaja.Ne ovat todella fyysisiä perusosia, ja ne ovat akkuvirtaa ja pysyvät lähellä käyttäjää. Se käyttää algoritmia, joka periaatteessa kysyy: "Hei, tarvitsetko tätä paljon insuliinia boluksena? "Ja se muuntaa sen perusnopeuteen. Se oli ainoa tapa, jolla meidän oli tehtävä.

Scott) Nykyään OpenAPS-ohjelmamme perustuu olemassa oleviin komponentteihin, joita meillä oli DIYPS. Käytämme Nightscout-lataajaa, se tekee kaikki laskutoimitukset pilvessä ja sitten Raspberry Piin pitää vain muodostaa yhteys Internetiin ja ladata se pumppuun. Se on todella tyhmä järjestelmä, mutta se johtuu siitä, että se on suunniteltu yksinkertaiseksi. Tämä ei ole samaa "blackbox-algoritmia", jota useimmat keinotekoiset haimaohjelmat käyttävät, ja se on suunniteltu erittäin turvalliseksi. Se asettaa vain temp-perustan 30 minuutin ajan kerrallaan, joten on olemassa minimaalinen riski antaa liikaa insuliinia - ja vaikka se ei, se ei voi antaa tarpeeksi tehdä mitään haittaa. Olemme olleet hyvin tietoisia tämän koko prosessin aikana siitä, että se on helposti ymmärrettävä järjestelmä ja että se on täysin turvallinen ja hyvin ennakoitavissa käyttäen samaa bolus- ja peruspohjaista paradigmaa, jota käytetään pumppauksessa.

Meillä on asioita, jotka haluamme tehdä paremmiksi, kuten lataajan purkaminen niin, että se kestää vain puolet taskusta ja on kannettava. Se on kannettava akku nyt, mutta se ei ole vain tarpeeksi pieni, jotta se olisi käytännöllistä kuljettaa kaikkialla paikassa juuri nyt.

Kun näimme molemmat marraskuussa D-Data Exchange -tapahtumassa, et ollut vielä sulkenut silmukkaa … Kaikki muuttui nopeammin kuin odotit, eikö?

Scott) Jouduimme jatkuvasti joulukuusta lähtien ja joka ilta vuoden ajan, kun saimme ensimmäisen kerran tietoja CGM: stä marraskuun puolivälissä 13.

Dana) Kun tarkastelimme silmukan sulkemista, sanoimme, "Hei, voimme tehdä tämän ennen 1. elokuuta häät … " päädyimme tekemään tämän kahden viikon kuluessa ja suljin silmukka ensimmäistä kertaa joulukuussa. Niinpä meillä on monta kuukautta aikaa saada se täydellisiksi ja toimimaan mahdollisimman hyvin. Nyt on suuri kysymys, miten sitä käytetään häätpäivänä?

Mikä on henkilökohtainen kokemus sinulle, kun käytät tätä DIYPSia?

Dana) Tämä on muuttanut diabeteksen elämää, riippumatta kaikista tiedoista. Se ei ole jotain unohdettavaa kaikessa tässä. Tämä lähestymistapa on vallankumouksellinen, ja se on jotain, jota haluamme kääntää ja tarjota muiden ihmisten ja kliinikoiden saataville. Mielestämme on uusi tapa lähestyä jotain, mitä jokainen tarvitsee diabetesta elää, tehdä nämä päätökset ja saada aikaan erittäin parempia tuloksia.

Mutta minulle kiehtovaa on, että jos otit kaiken teknologiani pois, olisin silti paljon paremmin perustunut siihen, mitä olen oppinut käyttämään järjestelmää.

OK, se kuulostaa melko mahtavalta. Mutta entä meistä, jotka eivät ole kovin tech-tajuisia, eivätkä ehkä pysty tekemään tätä yhdessä itsellemme?

Dana) Tavoitteena on auttaa kouluttamaan ihmisiä siitä, miten olen käyttänyt tätä. En halua lannistaa ihmisiä ajattelemaan, että sinun on oltava insinööri tai sinulla on jonkin verran teknistä tietämystä saadakseen tämän käyttöön.On paljon ihmisiä, ja meillä on niin paljon tukea - ja siksi me kaikki olemme jakamassa ja keskustelemassa avoimesti.

Miksi avoimen lähdekoodin ja yhteisöperustaisen?

Scott) Syynä tähän on se, että joukko ihmisiä löysi toisiaan. Emme olisi voineet tehdä tätä ilman John Costikia (D-isä, joka aloitti Nightscout / CGM: n Cloud-liikkeessä), ja Ben West, joka auttoi CareLink-pakettia. On niin monia eri ihmisiä, jotka ovat osa tätä. Se on sosiaalinen liike yhtä paljon kuin tekninen asia.

Miten luulet, että tämä muuttaa pelin teollisuudelle ja säänneltyjä tuotteita?

Scott) Unelmamme tässä on päästä sellaiseen pisteeseen, jossa yksinkertaista APS: tä pidetään vain normaalina tapana tehdä asioita. Diabetesyhtiöt voivat aloittaa innovaatiot vaikeissa ongelmissa. Haluamme vapauttaa aikansa ja tehdä nämä asiat yhdistyä …

Dana) Haluamme, että he tekevät parempia pumppuja ja antureita ja pystyvät keskittymään siihen. Emme halua heikentää heidän rooliaan tässä kaikessa. Emme olisi täällä ilman heitä. Ihannetapauksessa voit valita minkä tahansa pumpun ja CGM-merkin, jota haluat, ja käytä näitä laitteita tällä algoritmilla yksinkertaisesti liittämällä se ja käynnistämällä se. Se on unelma, jotta tämä plug-and-play-järjestelmä olisi suljettu. Sinun ei pitäisi rajoittaa omien tuotteiden ja tuotemerkkien tekniikka.

Oletko puhunut FDA: n kanssa kaikesta tästä?

Dana) Kyllä. Olen jatkuvasti yllättynyt, kun tavoitamme FDA: lle, kuinka vastaanottava he ovat, kun he vastaavat. On selvää, että meillä on yhtäläiset oikeudet käynnistää nämä sääntelykeskustelut. Viime vuonna tänä aikana emme koskaan kuvitelleet, että kaksi henkilöä voisi mennä puhumaan FDA: lle tästä asennuksesta ja saada miltä tahansa mielekkääseen!

Scott) He kuuntelevat. On mielenkiintoista nähdä, mistä me menemme täältä, kun päästään yhä useampiin AP-järjestelmiin, joita kehitetään edelleen.

Mikä on seuraava hankkeen virstanpylväs?

Dana) Ei ole erityistä aikajanaa tai määräaikaa. Olemme vaiheessa I, puhumattakaan - saada muita innovaattoreita rakentamaan omat silmukat. Tämän Call of Action -toiminnon kanssa, joka nyt tapahtuu, haluamme jakaa tiedot ja rakentaa sen, mitä me kaikki opimme. Puhumme myös potentiaalisille kumppaneille ja sponsoreille kliinisissä tutkimuksissa.

Scott) Aikajana riippuu siitä, kuinka nopeasti saamme tiettyjä asioita. Rinnakkaisia ​​kappaleita on kaksi:

1. N = 1 tutkimukset, jotka ovat sääntelyprosessin ulkopuolella, vain ihmiset kokeilevat itseään. Ei ole tarvetta (tutkimuskokeilu) hyväksyntää tai massakäyttöä. Se on menossa, ja se on #WeAreNotWaiting puoli. Suunnitelma on aloittaa keräämällä yksittäisiä tietoja ja asettamalla ne yhteen osoittaakseen, että se on turvallista.
2. Sitten on olemassa perinteinen kliinisen tutkimuksen visio, löytää ja aloittaa keskustelu ihmisille, joilla on kokemusta saada FDA: n hyväksyntä näille tutkimuksille.

Näyttää siltä, ​​että tämä on kriittinen hetki, jolloin monet näistä kehityksistä ovat "tulossa ulos", niin sanotusti …

Dana) Olimme auki ja läpinäkyvä, mielestäni auttaa yrityksiä ja muita, jotka ovat varkain tilassa.Ja se antaa diabetekselle ihmisille toivoa, että se tulee.

Scott) On jännittävää nähdä niin monta, joka on tehnyt tämän, mutta ei ole ollut mukava jakaa tähän asti. Se on iso. Nopecoutin nopeus tekee kaiken tämän eteenpäin nopeammin. On mielenkiintoista nähdä nämä ponnistelut tulevat auki.

Miten me voimme auttaa?

Dana) Suuri asia, jota kuulla koko ajan on, "haluan sen!" ja sitten kysymys siitä, miten he voivat saada sen. Rekisteröidy OpenAPS-postituslistoille ja löydät kaikenlaisia ​​tietoja verkosta mukaan lukien kaikki tekemämme ilmoitukset.

Kaikki ovat osa tätä. Se vie kaikenlaisia ​​ihmisiä, joilla on erilaisia ​​taitoja ja tietoja, ja vain haluavat jakaa tarinoita. Äskettäin joku näki kirjoitusvirheen näkyvän Nightscout-näytöllä, ja hän avasi seuranta-asiakirjan verkossa ja laittoi virheilmoituksen, jotta se olisi kiinteä. Se oli Github (kehitysympäristö), ja oli hyvin yksinkertaista tehdä muutosta itse pienellä oppimiskäyrällä. Joten vain oikoluku on tärkeää ja vain levittää sanaa ja puhua siitä. Jokainen voi tehdä jotain.

Tämä on niin hieno uutinen sekä #OpenAPS edessä että siitä suuresta häämäärästä! Toivotamme valtavaa menestystä kummallakin rintamalla!

Vastuuvapauslauseke : Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.