Diabeteksen voittaja puhuu itsestään ja tyttärensä

Onnittelut jälleen vuoden 2016 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contestin 10 voittajalle! Seuraavien useiden viikkojen aikana meillä on jokaisella haastattelulla, joka kertoo heidän tarinoistaan ​​ja POVssa siitä vaikutuksesta, jota diabetesteknologialla on meille kaikille.

Tämä kaikki johtaa vuotuiseen DiabetesMine Innovation Summit -kokoukseen, joka on suunniteltu tämän vuoden lokakuun loppuun San Franciscossa. Tämä kutsu-vain -foorumi kokoaa yhteen diabetesta, sääntelystä, lääketieteestä, tekniikasta ja potilasasiakkaista koostuvia avainliikkeitä ja ravistelijoita - ja meillä on ilo palkata apuraha PV-voittajillemme!

Ensin, tapaat Randall Barkeria, pitkäaikaista tyyppiä 1 Pohjois-Texasissa, joka myös vetää kaksoisvelvollisuutta T1D: n tyttären isänä. Hänet hiljattain profiloitiin American Diabetes Associationin blogissa ja kirjoitti vierasblogin Beyond Type 1: llä. Olemme iloisia voidessamme esitellä hänet täällä tänään.

Haastattelu Randall Barkerin tyypin 1 ja diabeteksen isän kanssa

DM) Hi Randall, voitko aloittaa jakamalla diabeteksen tulemisen perheesi elämään?

RB) Minulla oli diagnosoitu toukokuussa 1991 10-vuotiaana. Itse juonikin tosiasiassa 25-vuotias "diaversary". Minulla ei ollut lainkaan oireita, ja se oli vain urheilullisen fyysisen aikana, että lisätutkimuksia tilattiin, mikä johti diagnoosiin. Tyttärelleni Emma diagnosoitiin myös 10-vuotiaana heinäkuussa 2013. Hän ei myöskään ollut oireileva, ja hänet diagnosoitiin satunnaisen sairaan vierailun jälkeen epätasaisissa tuloksissa lääkärin vastaanotolla.

Miten tämä "T1D-sidos" on vaikuttanut suhteeseen tyttärellesi?

Diabeteksen näkemykseni ennen tyttäreni tultua diagnosoimaan muistutti burnout. Kun hänet todettiin, kaikki muuttui. Usein sanon tämän: "Pitkäikäinen kirousni tuli lopulta minun siunaukseni."

Meillä on hyvin läheinen suhde siitä lähtien, kun hänestä tuli diagnosoitu. Me molemmat käymme läpi päivittäiset tehtävät, jotka liittyvät PWD-hoitoon (diabetesta sairastava henkilö), mutta näyttää siltä, ​​että tämä suora perheenjäsen, joka on myös PWD, näyttää auttavan. Asumme hyvin maaseutuyhteisössä (asukasluku noin 6 600), mutta tyttäresi noin 120 lapsella on neljä T1D: tä. Hänellä on ystäviä, jotka ovat T1, mutta se on erilainen, kun läheinen perheenjäsen elää tämän kanssa.

Autako toisiaan päivittäisissä BG-valvontaongelmissa?

Kyllä, meillä on todella tarkastus- ja tasapainojärjestelmä, jossa me kukin pidämme toisiamme vastuullisena diabeteksen suhteen. Hän tulee minulle kokemuksesta ja kysymyksistä ja kaikista kysymyksistä, jotka tulevat esille.Minulle se on joskus vaikeaa. Haluan, että hänellä on kaikki haluamansa vapaudet ja kokemus, mutta en halua hänen kaatavan liian kauas. Se on ohut viiva, jota minä kävelen, en yritä asettaa niin paljon, että se herättää hänet diabetekselle, kuten kasvoin. Samaan aikaan minun täytyy kuitenkin pelata täytäntöönpanijoita ja olla sallimatta hänen itsensä tuhoamista.

Yksi asia, joka helpottaa häntä uskoakseni on tekninen näkökohta, jonka tiedän. Hänellä on ollut ongelmia pumpun ja muiden laitteiden kanssa ennen kuin nämä ongelmat ovat helposti korjaettavissa minulle. Joten se on aina mukavaa.

Onko sinun tyttäresi OK, kun olet avoin keskinäisestä diabeteksesta tai pidätkö sen kiusallista?

Ajoittain hämmentävät Emmaa, mutta suurelta osin hän menee yhteen mitä tahansa. Kun hän oli viidennessä luokassa, hän oli tyytyväinen ajatukseen koulunkäynnin "diabetesta" koulunkäynnistä. Teimme yhden ADA: n kanssa ja hänen koulunsa kasvatti yli 3 000 dollaria. Nopeasti eteenpäin, että vuosi oli 6. luokassa ja yläasteella, ja hän pyysi minulta, ettei hän olisi hänen koulussaan. Olen kunnioittanut sitä, koska en halunnut hämmentää häntä. Hän osallistuu yhteisön kävelemään, jota ohjaan nyt, ja hän nauttii siitä.

Mitä teet ammattimaisesti?

Olen laboratorionopettaja ja kemisti. Valitettavasti kentälläni ei ole kemian lääketieteellistä puolta, vaan se käsittelee enemmän ympäristöasiat. Työskentelen laboratoriossa voimalaitoksessa, joten työni käsittelee tehtaalle tulevan veden käyttämää kemikaalia, jota kasvi käyttää ja lähtee laitoksesta. Olen mukana voimakkaasti myös muiden kasviympäristöön liittyvien ympäristötekijöiden kanssa.

Mitkä ovat ajatuksesi diabetestekniikan ja innovoinnin tilanteesta?

Tällä hetkellä asiat ovat jännittäviä ja näyttää olevan jonkinlaista lupaavaa edistystä. Olen innoissani katsomaan "suljetun silmukan järjestelmää" tai keinotekoinen haima on laajentanut kliinisiä tutkimuksia ja näyttää olevan lähellä toista vaiheen II tutkimuksia. Olen myös innoissani ViaCyte-kapselointiprojektista. Vaikka kumpikaan niistä ei ole parannuskeino, mielestäni ne ovat edenneet oikeaan suuntaan.

Olen myös tyytyväinen CGM-järjestelmien "räjähdys" ja etävalvontaominaisuudet. Minusta tuntuu, että NightScout-innovaatio todella työnsi suuret Pharma-yritykset tekemään parempia järjestelmiä CGM: n ja etä- tai pilviperusteisen seurannan suhteen. En henkilökohtaisesti pelkää "hakata" lääketieteellistä laitteistoa tuloksen saavuttamiseksi, mutta jos en tarvitse sitä, niin se on vieläkin parempi.

Kyllä, tee-se-itse diabeteksen teknologia kukoistaa! Voitteko kertoa meille ajasta, kun menit kaikki MacGyveriin?

Olin NightScout-järjestelmän käyttäjä kauan ennen kuin Medtronic julkaisi oman versionsa (Minimed Connect). Se oli hermovaikuttavaa "hakata" laitetta, erityisesti lääketieteellistä laitetta.

Voitteko kertoa meille diabeteksen aloittamisesta voittoa? Mikä on ryhmän luomasi tavoite?

Aloitin oman voittoa tavoittelemattoman toimiston avustamaan diabeteksen tunnettuuden lisäämisessä lähiympäristöissäni - kun asun alueella, joka on yli kahden tunnin päässä isoisimmistä ryhmistä, kuten American Diabetes Association ja JDRF.

Joka vuosi järjestän 5K: n ajetun ja kävelyn, joka keskittyy diabeteksen ympärille, nimeltään "TEXOMA D.R.A. W.", jossa D. R. A. W. on lyhenne Diabetes Run And Walkille. Tapahtuma on varsinainen tarina. Kun tyttäreni oli diagnosoitu, minä todella hyppäsi palloa siltä osin kuin yritin lisätä tietoisuutta. Yritettäessä aloittaa tämä tapahtuma hyvin samanlaisena kuin ADA "Step Out" tai JDRF "Type One Walk". Joten pienen vapaaehtoistyöryhmän avulla järjestämme tämän tapahtuman etsimällä sponsoreita logistiikkaan ja muuhun. Tämä on marraskuussa järjestettävä tapahtuman kolmas vuosi. Vaikka ei ole valtava tapahtuma, houkutamme osallistujia ja väkijoukkoja 200-350 ihmistä - mikä aina hämmästyttää minua.

Mitä teet sekä alueen ADA: lle että JDRF: lle?

Vaikka heidän lukunsa eivät ole oikein omalla alueellani, olen palvellut viimeisten kolmen vuoden ajan World Diabetes Day Symposium -komiteassa. Tämä on tapahtuma, jonka järjestää komitea ja Dallas-luku American Diabetes Association. Se tuo myös myyjiä ja ihmisiä, joilla on diabetes. Erilaiset lääketieteen ammattilaiset ja asiantuntijat antavat puheita. Tyypillisesti on pyöreän pöydän keskustelu joidenkin alan työnantajien kanssa, jotka yleensä puhuvat eräästä lääketieteellisestä aiheesta.

Tällä hetkellä olen myös mentori JDRF: lle. Kun alueella olevalla uudella perheellä on perheenjäsen, jonka diagnoosi on tyyppiä 1 ja he tavoittavat JDRF: n, olen yleensä ensimmäinen yhteyshenkilö, jolla he voivat olla vuorovaikutuksessa heidän kanssaan. Sain mahdollisuuden työskennellä "Promise to Remember Me" -aloitteella, jossa tyttäreni ja minä puhuimme yhdessä Yhdysvaltain kongressin ja senaatin jäsenien kanssa diabeteksen kanssa.

Wow! Mikä tahansa muu diabeteksen edistämispyrkimys meidän pitäisi tietää?

Olen aktiivinen paikallisen pediatrisen diabeettisen tukiryhmän jäsen, joka tunnetaan nimellä "Sugar Stompers"!

Olen kahden viime vuoden ajan toiminut potilaan edustajana alueellisessa diabeteslautakunnassani yhdelle alueelliselle terveydenhuoltojärjestelmälle alueellani.

Olen myös sertifioitu vertaisohjaaja DSME-luokille ja opettelen oppimaan luokkaa yhteisössä DEEP-ohjelmassa, Diabetes Empowerment Education -ohjelmassa. Nämä kurssit auttavat tarjoamaan taitoja diagnoosiin tyypin 2 diabeetikoille.

Kerro meille, miksi päätitte tulla DiabetesMine Potilaan Voices -kilpailuun tänä vuonna?

Pyrin aina laajentamaan tietoni diabeteksen suhteen. Vaikka minua on diagnosoitu yli 25 vuoden ajan, et ole koskaan liian vanha oppia jotain uutta. Kun edistyt ovat tapahtumassa, olen innoissani oppimaan kaikesta uudesta näkökulmasta horisontissa. Ja toivon, että voin auttaa välittämään sen, mitä oppii.

Mitkä ovat eniten innostuneita DiabetesMine Innovation Summitista?

Yksi niistä asioista, jotka herättävät minua eniten, on yksinkertaisesti mahdollisuus tavata uskomattoman joukko ihmisiä, jotka näyttävät olevan niin intohimoisia kuin kannattaessani ja tietoisuuden lisäämiseksi. Myös osa ihmisistä, jotka toivon tavata, voi siirtää ideoita, jotta se aina luo positiivisen spin on diabetes, joka on niin tarpeen.

Kiitos, Randall. Olemme innoissamme ottamaan sinut mukaan innovaatiokokoukseen ja vilkkaisiin keskusteluihin, jotka varmasti tapahtuvat siellä!

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä. Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.