13 Asiaa koskaan sanomaan jollekulle kohtalaisesta tai vaikeasta Crohnin

Crohnin tauti voi aiheuttaa paljon ahdistusta ja epävarmuutta. Ihmiset, jotka asuvat Crohnin kanssa, eivät koskaan tiedä, milloin heidän seuraava heiluminen voi osua tai mitä he tekevät silloin.

Crohnin tauti on tulehduksellisen suolistosairauden (IBD) muoto, joka aiheuttaa tulehdusta maha-suolikanavassa (GI). Ihmiset, joilla on Crohnin kokemus, ovat äkillisiä vatsavaivoja ja ripulia sekä oireita kuten väsymys ja laihtuminen.

Henkilöille, joilla on Crohnin tauti, ei ole helppoa puhua siitä, koska se on niin herkkä, henkilökohtainen aihe. Kertoa ystäville ja työtovereille voi olla todellinen luottamus. Monet Crohnin henkilöt etsivät liittolaisia ​​tukemaan heitä pahimpien oireidensa kautta. Ne, jotka eivät tunne tautia, saattavat tehdä virheellisiä kommentteja.

Kysyimme ihmisiltä Living with Crohn's Disease Facebook -yhteisöä jakamaan kommentteja, jotka he ovat saaneet, jotka hankaavat heidät väärällä tavalla.

1. "Kuinka kauan sinun täytyy tehdä nämä infuusioita? "- Lexie Clark

Crohnin tautia ei ole helppo korjata. Crohnin on krooninen sairaus, joka vaatii pitkäaikaishoitoa. Infuusiohoito voi auttaa hallitsemaan tulehduksen aiheuttamaa yliaktiivista immuunivastetta.

Crohnin potilaat saattavat saada nämä lääkkeet muutaman viikon kuluttua, kunnes heidän sairautensa pysyvät vakavana, ja sitten vain silloin, kun heillä on räjähdysvaikeuksia. Mutta hoito on erilainen kaikille. Se riippuu siitä, kuinka vaikea tauti on ja kuinka hyvin se reagoi hoitoon.

Kun joku kysyy, kun heidän hoidonsa lopettaa, muistuttaa heitä siitä, että he ovat täällä pitkän matkan ajan. Ja spoilerihälytys, he luultavasti eivät tiedä vastausta.

2. Pomoni tekee jatkuvasti ärsyttäviä kommentteja Crohnin taudista. - Anonyymi

Crohnin henkilöt eivät ole velvollisia kertomaan työnantajalleen terveydentilastaan. Heillä on oikeus sanoa niin paljon - tai niin vähän - kuin he tuntevat olonsa mukavaksi. Silti heidän on saatava olla avoinna, jos he tarvitsevat erityisiä majoitusvaihtoehtoja - kuten ylimääräistä taukoaikaa tai kirjoituspöytää lähempänä kylpyhuonetta.

American Aids Act (ADA) estää yrityksiä ahdistelemasta tai syrjitään ihmisiä paljastaakseen, että heillä on krooninen sairaus. Epätoivottujen kommenttien antaminen Crohnin taudin saaneelle työntekijälle ei ole vain haitallista, se voi myös rikkoa heidän oikeuksiaan.

3. "Voit syödä roskaruokaa eikä salaattia? Se ei ole järkeä. "- Anonyymi

Ruokavalio on tärkeä osa Crohnin taudin hoidossa. Kaikki, joilla on tila, ovat erilaiset ruokavalion tarpeet. Joidenkin ihmisten on vältettävä tiettyjä elintarvikkeita, kuten korkealaatuisia vihanneksia, koska he ärsyttävät ruoansulatuskanavaa ja aiheuttavat tulehdusta pahempaa.Toiset menettävät ruokahalunsa ja joutuvat syömään enemmän kaloreita sisältäviä elintarvikkeita päivittäisiin tarpeisiinsa.

Crohnin ruokavaliota ei suositella "roskaruokavalmisteiksi. "Itse asiassa rasvaiset, paistetut elintarvikkeet voivat pahentaa oireita. Jos joku kärsii siitä, mitä he syövät, kun heillä on jo niin paljon huolta, saa heidät tuntemaan itsensä hirveiksi.

4. "Parane pian. "- Dawn Pawnsford

Crohnin tauti on elinikäinen sairaus. Ihmiset, joilla on sitä, eivät "tule parempaan pian. "He oppivat hallitsemaan oireitaan ajan mittaan.

5. "Tiedän jonkun postimies, joka kurotti sen ruokavaliolla. "- Monica Garcia

Lääkehoito ja leikkaus voivat ohjata Crohnin taudin oireita, mutta ei tunneta parannuskeinoa. Se, että tarjoat jonkun väärän toivon epärehellisen hoidon muodossa, ei ole hyödyllistä.

6. "Tiedän, että olisit paremmin, jos vain laihdutat ja katsot, mitä syöt. "- Anonyymi

Shaming joku painostaan ​​tekee heistä tuntuu pahalta, eikä se myöskään auta heidän tilaansa. Syöminen voi olla todellinen taistelu, kun sinulla on Crohnin. Monet ruoat voivat pahentaa oireita. Laihtuminen on yleistä ripulin ja muiden suolen aiheuttajien vuoksi. Tutkimus on osoittanut, että hieman raskaampi ei ole välttämättä huono asia, kun sinulla on Crohnin. Jotkut ihmiset, joilla on suurempi painoindeksi (BMI), ovat vakaampia.

7. "Ehkä voin lainata sen viikon tai kaksi ja laihtua? "- Michelle O'Dea

Jos haluat lainata voimakasta vatsakivua, äkilliset ripuliin, peräsuolen verenvuotoon ja taantumaan menevään väsymykseen, mene eteenpäin.

8. "Tiedän miltä sinusta tuntuu. Minulla oli ripulia viime viikolla. "- Robbie Green Drummer

Mahalaukun tai ruokamyrkytyksen puuttuminen ei ole millään tavoin verrattavissa Crohnin taudin kanssa elämään. Virusta tai ruoan kaltaista sairautta tavallisesti ilmaantuu 24-48 tunnissa. Ihmiset, joilla on Crohnin kokemus, ovat jatkuvia, toistuvia jaksoja vakavasta ripulista, jotka tapahtuvat ilman varoituksia.

9. Ihmiset joutuvat Crohnin tautiin. - Stacey Howeth

Varmista, että suolenliikkeet ja ruumiilliset nesteet saattavat häiritä joitakin, mutta kuvitella, jos elää ripulia ja verisiä ulosteita. Kerro jollekulle, että heidän lääketieteellinen tilansa vahingoittaa sinua, saa heidät vain häpeämään siitä, mitä heillä ei ole valtaa.

10. "Kun ihmiset yrittävät kertoa, mitä GI ja ravitsemusterapeutti ovat kertoneet teidän tekemään, on väärä ja että sinun pitäisi tehdä jotain muuta. "- Stephanie Gail Williams

Gastroenterologit käyvät läpi viiden tai kuuden vuoden erikoistumiskoulutuksen Crohnin kaltaisten suolistosairauksien hoitoon. Ravitsemusterapeutit ovat harjoittaneet monivuotista koulutusta elintarvike- ja ravitsemustutkimuksessa. Ellei sinulla ole tutkintotodistusta jossakin näistä erikoisuuksista, älä yritä ristiriidata sen kanssa, mitä asiantuntijat sanovat.

11. "Minä halailen sinua, mutta en halua saada sitä, mitä sinulla on. "- Jordan McDonald

Crohnin tauti ei ole tarttuva. Vaikka tarkka syy on tuntematon, lääkärit uskovat, että geenit ja immuunijärjestelmän ongelmat ovat alkaneet.

12. "En voi ottaa tuota prednisonia."- Jill Hudson Fletcher

Mitä lääkkeitä voit tai ei voi hoitaa ovat merkityksettömiä. Jotkut, joilla on Crohnin tauti, anti-inflammatoriset lääkkeet voivat parantaa oireita - ja ne saattavat jopa laittaa ne remissioon.

13. "Pitääkö sinun puhua siitä niin paljon? "- Emily Pierce

On vaikea olla avoin kroonisesta ja joskus kiusallisesta sairaudesta. On myös tärkeää olla tietoinen Crohnin tautia sairastavien taakasta. Puhuminen rakkailleen heidän tilaansa voi vähentää stressiä. Kun joku Crohnin kanssa on valmis avaamaan terveyttään, kuuntele ja kannustakaa. Älä sulje niitä.