11 Asiaa, joita sinun ei pitäisi koskaan sanoa jollekulle MS: n kanssa

Kun käydät läpi jotain, jota ystävät ja perheesi eivät ymmärrä, he eivät aina tiedä, mitä sanoa. Joskus voi tuntua, että he ovat epäherkkiä, epämiellyttäviä tai suorastaan ​​töykeitä.

Kysyimme ihmisiltä, ​​jotka elävät multippeliskleroosilla (MS) kertoa meille kaikkein kauhistuttavimmista asioista, joiden ihmiset he tietävät ovat sanoneet siitä. Tässä on näyte siitä, mitä nämä ihmiset sanoivat … ja mitä he voisivat sanoa.

Kun kerrot ihmisille, joilla on MS tai muita kroonisia "näkymättömiä" sairauksia, että he eivät näytä sairaalta, he tuntevat siltä, ​​että he hylkäävät sairautensa tai syyttävät heitä valehtelemalla sitä. Et voi kertoa, miten joku MS: n kanssa tuntuu tavalla, jolla he näyttävät. Kertoa heille, että he näyttävät hyvältä, on kohteliaisuus ja kysyvät, miten he tuntevat tunnustavat heidän todellisuutensa.

MS ei ole helpompi nuorilla, eikä se todennäköisemmin parane. Kuvittele, että olet elämäsi kärkipäässä ja käsittele ennalta arvaamattomia neurologisia oireita. Kroonisen sairauden toteaminen nuorella iällä voi olla ylivoimainen. On parempi tarjota yksinkertaisesti emotionaalista ja käytännöllistä tukea.

Jos et tiedä tosiasioita, kannattaa tehdä oletuksia. Jos he ovat avoimia, aseta kysymyksiä. Muussa tapauksessa vie muutaman minuutin aikaa oppia perusasiat. MS ei ole tarttuvaa. MS: ssä immuunijärjestelmä vahingoittaa myeliiniä, suojaavaa ainetta, joka ympäröi hermokuitua. Ajan myötä tämä aiheuttaa keskushermostoon leesioita. Tämä prosessin käynnistäminen on epäselvä, mutta se voi olla asioiden yhdistelmä. Jotkut tutkimuskohteet ovat geneettinen alttius, tartuntataudit ja ympäristötekijät.

MS: lle ei ole nopeaa korjausta, ja hoitaminen voi olla monimutkaista ja kallista. Se vaihtelee henkilöstä toiseen, ja joskus hoidon on muuttuttava oireiden tapaan. Jotkut injektoitavat taudin modifioivat lääkkeet ja jotkut tablettien muodossa olevat lääkkeet on suunniteltu hidastamaan taudin etenemistä ja vähentämään relapsien määrää. Jotkut MS: t käyttävät muita lääkkeitä tai hoitoja yksittäisten oireiden hoitamiseen. On parasta seurata ystäväsi johtavaa keskustelua MS: n hoidosta.

MS-potilaat ovat pommittaneet tarinoita muista MS-ihmisistä, mukaan lukien ne, jotka kiipeilevät vuoria ja juoksevat maratoneja ja niitä, jotka eivät pääse sänkyyn tai kävelemään ilman apua. Mutta koska MS on erilainen kaikille, ei ole mitään syytä vertailla ystäväsi MS: n jollekin toiselle.

MS, erityisesti relapsoiva-remitting-tyyppi, voi muuttua paljon vuosittain, kuukaudesta toiseen ja jopa päivästä toiseen. MS: llä oleva henkilö voi näyttää täysin terveeltä ja voimakkaalta viikon, mutta ei voi laittaa jalkaa toisen eteen. Remissio ei tarkoita sitä, että MS menisi hyvää tai että se oli väärä diagnoosi. Jälleen kerran pois, taas oireet ovat yleisiä MS: ssä.

Älä sano tätä tai jotain sellaista. Se on arveluttavaa ja loukkaavaa. Sinä vain syytät syyllisyydestä.

Se ei ole kilpailu. Ystävälläsi ei ole sanomaa siitä, hyväksytkö sinä vai ei. Kysyttäessä, miksi heidät hyväksyttiin, ehdotat kyseenalaiseksi niiden rehellisyyttä heidän vammaisuudestaan.

On parempi puhua harjoituksen eduista tarjoamatta väärää toivoa. Jos äidillesi oli MS, hän todennäköisesti vieläkin. Harjoittelu, ruokavalio ja muut elämäntapa-tekijät ovat tärkeitä MS-potilaiden kannalta. Terveiden valintojen tekeminen voi auttaa sinua pysymään vahvana, parantamaan yleistä terveyttä ja parantamaan MS: n oireita. Mutta se ei silti ole parannuskeino.

Krooniset unihäiriöt (CSD) ja krooninen väsymys ovat yleisiä MS-sairastuneiden keskuudessa. Mutta nukkuminen ei välttämättä tarkoita sitä, että se on helpompi saada. Ja hyvät yöunet eivät välttämättä liity massiiviseen väsymykseen, joka tulee MS: n kanssa.

Kun joku puhuu heidän kamppailuistaan ​​MS: n kanssa, se ei tarkoita, että he tarvitsevat elämän oppitunteja tai että heillä ei ole näkökulmaa. Asiat voivat olla huonompia; asiat voisivat olla parempia. Mutta heillä on MS. He käsittelevät juuri nyt, ja se on valtava osa heidän elämäänsä. Anna heidän puhua siitä tekemättä heitä tuntuu pieniltä - koska MS ei ole pieni.

Onko sinulla MS tai tunne joku, joka tekee? Ota yhteyttä Living with MS yhteisöön Facebookissa "