Tyypin 1 diabetesta sairastava: Potilaan ääni

Meillä on edelleen 10 erinomaista Diabetes yhteisön jäsentä, jotka on valittu 20

15 DiabetesMine Patient Voices -kilpailun voittajaksi - jotka tietenkin osallistuvat Stanfordin yliopiston Innovaatio-huippukokoukseen marraskuussa.

Tänään me olemme innoissamme jakaa tarina Utahissa nimeltä Amy Green. Hän on entinen ammattitanssija ja esiintyjä , jolla on vakava runollinen kutina - , joka on nyt kotona äiti, jossa on kolme lasta. Tästä ainutlaatuisesta näkökulmasta hänellä on mielenkiintoisia ajatuksia jakaa diabeteksen tekniikan ja hoidon parantamisesta.

DM) Amy kertoo ensin suhteestasi diabetekseen …

AG) Olen ollut tyypin 1 diabetes 26 vuotta. Asun myös muiden autoimmuunisairauksien spinoffien kanssa. Jotkut heistä ovat epämääräisiä. Ylivoimainen! Mutta laita minut huoneeseen täynnä diabeetikkoja, ja voin varmasti tarttua hetkiin - puhumalla, nauraen ja hämmentävän itsemme tunneilla.

Mikä on päivätyösi tällä hetkellä?

Asun nykyisin Utahissa ja työskentelen kotona äidinä 3 murtuneille lapsille, joita rakastan kovasti. Työskentelin ammatillisena tanssijana ja esiintyjänä ennen eläkkeelle ottamista lapseni kasvattamiseksi. Olen edelleen taistelemassa taiteessa, vapaaehtoistyössä julkisissa peruskouluissa erikoistuneena taidehistorian opettajana ja antamaan opetuksia piirustus-, maalaus- ja kokoontumistekniikoista. Rakastan kirjoittaa runoja ja tehdä vesivärejä seisomassa minun maalausteline (söpö tuhma lapsi astumassa minun kipeä diabeettinen jalat).

Olit ammattitanssija? Kuinka siistiä!

Tanssisi ura oli unelma! Se vei minut moniin mielenkiintoisiin taideteoksiin ja teattereihin Arizonassa, missä asuin sinä aikana. Olen työskennellyt Uber-lahjakkaiden ihmisten kanssa ympäri maailmaa - jopa kaksi muuta diabeettista pumppaa! ! Oli hämmästyttävää minulle, koska en tunne muita T1D: ää lapsena, päästäkseni työskentelemään muiden urheilijoiden kanssa, jotka ovat!

Eläkkeellä nyt ja pieniä lapsia herättäessä tiedän, miten nuoriso tarvitsee enemmän mahdollisuuksia tutkia luovuuden ulottuvuutta koulussa. Pidän vapaaehtoistyöstä taidetoimikuntana opettajien auttamiseksi ja auttamassa lapsia kokemaan, miten lukeminen, kirjoittaminen ja matematiikka, joita he oppivat koko päivän, ulottuvat mielikuvituksellisiin ajatuksiinsa ja keksintöihinsä. Se on ehdottomasti vaikea valita ja seurata uran taiteessa.

Tanssijana olen usein tehnyt vain tarpeeksi rahaa kattamaan polttoaineen liikkua kaupunkiin. Toivon kuitenkin auttaa nuoria, joita opettelen koskaan pelkää - ainakin tutkia, kehittää ja kokeilla. Taide on todellakin vain tekniikoita, jotka on sekoitettu mahdollisuustutkimuksiin.Se on hauska häiriö diabeteksesta! Olen iloinen elämästä, joka on upotettu taiteeseen, jatkamalla eri tavoin. Se sytyttää intohimon minua kokeilemalla uusia ja vaikeita asioita.

Ammattitaito on niin fyysisesti vaativa, pitkä ja arvaamaton. Kuinka hoidit glukoosisäädöt tuona aikana?

On yleinen olettamus, että diabetesta saaneet urheilijat, jotka osallistuvat kuntoiluun, ovat todennäköisesti paremmin verensokeri. Se ei ollut minun tapaukseni. Minulla on aina ollut EXTREME-vaikeuksia insuliiniresistenssin kanssa, ja stressaantunut rasituksen aiheuttama korkea verensokeri. Minun piti olla hyvin valppaita sormenpäillä läpi harjoituksia. Minun piti syödä paljon proteiineja ja rasvoja diabeettisen väsymyksen torjumiseksi niin, että ruumiini olisi kestänyt.

Tällaisen voimakkaan liikkeen pitkät ajat olivat hankalia. Minun piti huolehtia jaloistani, liottaa heidät usein ja usein annostelemalla korkeammalla pumpullaan näyttelypäivinä, kun suorituskyvyn ahdistus oli korkea! En kokeillut CGM: ää, ennen kuin eläkkein pidettiin lapsia ja ylläpidessäin vielä alempaa A1C-tavoitetta. Tämä ylimääräinen valvontajärjestelmä olisi voinut olla hyödyllistä, jos se olisi ollut saatavilla.
Oliko sinulla mitään erityisiä temppuja glukoosin säilyttämiseen käsissä tai muita "hakkoja" pitämäänksesi itsesi turvallisena tanssin aikana?

PITÄÄ YKSI LOPPIA mehupakkauksia takana ja tanssijan pukuhuoneessa. Minulla oli monia nopeita pukusuhteita, jolloin testauksen aika ei ollut vaihtoehto ennen kuin menisi verhoihin. Olen aina huolissani siitä, että "pohjaan ulos", joten järjestin usein verensokerini hiukan suuremmilla numeroilla, jotta ei päästäisi ulos. Mutta se oli haaste, koska korkeampi verensokeri häiritsee tasapainoa ja tasapainoa. Minun piti oppia keskittymään mieleeni ja olla varovasti varpaillani niin tarkasti, vaikka tunsin pahoinvointi pääni kehruuessa ja tyypillinen DKA-oire huono tunne. Olen melko varma, että vaadin enemmän henkistä ja emotionaalista voimaa kuin lihaksia. Tämä toistuva kestävyystesti oli jotain, jota katson nyt takaisin ja ihmettelen, miten saavuin. Ehkä vain siksi, että olen vanhentunut nyt, väsynyt ja kulunut T1D - agghhh: n jäykkyydestä!

Ja ymmärrämme, että olet myös runoilija?

Kyllä, rakastan kirjoittaa runoja. Useimmiten typerä, humoristinen tai satiirinen. Ei aina diabeettisia teemoja, mutta olen usein inspiroinut T1D-elämäntapa, ja kirjoitan paljon omasta perspektiivistämme, mutta väärinymmärretyistä käyttäytymistä. Tässä on jiggle nauraa:

Just Do not Eat

Pre-aterian tarkistus - laske sitten.

Pumpun numerot sitten - uudelleentoistota.

"Bolus Wizard"! tee taikuutta.

Lisää tämä "n that - a habit. Logiikka.

Miksi sitten? Aft "ytimekäs laskenta?

Syöminen älykkäästi. EI NOUSTAA!

En usko vääriä ehdotuksia -

"jakeet, suhteet - tekevät täydellisyyttä."

Matemaattinen … olen oppinut.

Mutta BG-tarkistus?

480 (huokaus),

Mitä hittoa? ! !

hauskaa! Joten mikä on ollut rohkaisevampi asia, jonka olet nähnyt muuttuvan diabeteksen maailmassa diagnoosinne jälkeen?

Insuliinipumppu on antanut minulle enemmän vapauksia, kuten maaginen ruokavalio-oikeudet (esimerkiksi ehkä impulsiivinen donitsi ruokakaupassa?) Minulla on aterioiden joustavuus ja tarkempi annostuksen hallinta. Erityisen elämäntyylilleni jatkuva insuliinihoito on tehnyt joka päivä ja yöstä helpommin, paitsi satunnaisilta päiviltä, ​​kun huudan ja huuhtelen imeytymätöntä infuusiokohtaa - jokainen "pumper" tietää mitä tarkoitan:).

Mitä sanoisit puuttuu diabeteksen teknisiin välineisiin?

En haalistu kovin usein … mutta olen pouty-lip Sad Panda yli jatkuvaa glukoosimittaria minulla on. En ollut valmis tekemään tällaisia ​​ongelmia anturikalibroinnin ja jatkuvien datavirheiden kanssa. Se ei ole ollut menestystarina, jossa olin niin jazzed yli. Ja jos ne kestäisivät kauemmin kuin Juicy Fruit -makuissa, se olisi mahtavaa. Anturihälytykset eivät myöskään ole riittävän äänekkäitä hälytyksille, joilla on lievä kuulonpoisto. Minulla on enemmän äänenvoimakkuusvaihtoehtoja 200 dollaria matkapuhelimella kuin minulla on minun 2 000 dollaria CGM - lol! Olen surullinen sen epäluotettavuudesta - varsinkin kun minun piti myydä ensimmäinen haimaani saadakseen sen.

Mitä merkitsisit diabeteksen innovaatioiden tärkeimpinä askeleina?

Korkealla prioriteettiluettelolla luotettavaa teknologiaa, samoin kuin tarve proaktiivisemmille ja intohimoisimmille lääkäreille, jotka haluavat sukeltaa syvemmälle potilaan mysteereihin. Mikä on tämän suuren domino-vaikutuksen diabetesta ja tulevien autoimmuunihäiriöiden puhkeamisesta ikäänkuin? Vietin vuosikymmenen kärsimättömästä kilpirauhasen vajaatoiminnasta - väsynyt, kaatunut zombie, joka lähti terveysklinikasta klinikalle, melkein uskoen, että olin ehkä hypohondriakasta? Minulle kerrottiin jatkuvasti, että ottaisin paremmin huolta minun "sokereista" ja liikunnasta.

Lopulta yksi hieno huoltaja-lääkäri ajatteli kilpirauhasen tasojen tarkistamista. Kannatan perusteellisempaa potilastestausta ja analyyttistä potilaslääkäreiden ajattelua. Jäljityshormonipitoisuus ja potilaan suolen terveydentilan tarkkailu jne. On yhtä tärkeä kuin A1C-tulokset, koko terveydentilalla. Diabetes on armoton ja anteeksiantamaton. Lisää varovaista hoitoa ja huomiota, joka on ripoteltu REAL LISTENING … on BY FAR, paras innovaatio!

Miksi päätit päästä potilasäänikilpailuun?

Minusta on luottava ääni, joka voi puhua puhuttaakseen, tekemään yhteistyötä, levittämään huolenaiheita, jakamaan optimismia ja olemaan avointa kuulemaan ja testaamaan uusia näkemyksiä.

Kerro meille hieman enemmän siitä, mitä olet jättänyt osana

kilpailutilaa.

Monien glukoomittimien ansiosta nopea ja helppo pääsy kaikkialla talossa / työpaikassa. Mittarit ovat täynnä paikoissa, joita käytät useimmin, on avain kannattamaan testata usein ja ajallaan. Minun glukoosimetrit ovat kuin diabeetikoiden Kardashians - ylimääräisillä, ylivoimaisilla ja ärsyttävästi kaikkialla. Jos vain paikat tulevat beetah tulosta …

Lisäksi esitin ajatuksen auttaa saavuttamaan turvallinen nauha alas CGM-anturille, koska kaikki valittavat heistä tulemasta. Käytän vain Breathe Right-nauhaa ja sitten suosikki nauha-tuote ylhäältä. Tämä antaa tarvittavat työntövoima-ihon jännitykset pitämään CGM-anturin mukavasti paikoillaan.

Mitä odotat Innovaatioiden huippukokouksessa?

Tapaaminen parannusvetoisilla ihmisillä, jotka kehittävät diabetestekniikkaa ja nykyaikaisia ​​hoitomuotoja. Jaa heidän kanssaan joitakin elävän diabeteksen pitkän aikavälin haasteita. "Rasvan pureskelu" siitä, miten diabetes vaikuttaa valintoihin terveydenhuoltoyhteisössä. Ja kaikkein hauskinta, selvittää … mitä voin auttaa?

Kiitos jakamasta tarinaasi, Amy! Onnistunut tapaamaan teitä marraskuussa ja näe, mitä voit tehdä tällä diabeteksen taistelukentällä …:)

Vastuuvapauslauseke : Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.