Pitkäkestoisen tyypin 1 poikaystävä diabeteksen mestarit Afrezza

Tervetuloa takaisin jaksottaiseen Partner Follies -sarjaan tässä kohdassa "Mine, jossa meillä on puolisoiden, kumppaneiden ja rakkaimpien (diabetesta sairastavien) vieraiden virkaa, joilla on diabetes elämässään.

Tervetuloa Steve Johnsonille Indiana, joka on ollut pitkään tyyppiä 1 viimeisten seitsemän vuoden ajan. Hänen tyttöystävänsä diagnosoitiin yli kolme vuosikymmentä sitten, ja tänä vuonna hän otti mahdollisuuden yrittää Afreza-inhalaatiota insuliinia. Tämä on osoittautunut elämää muuttuvaksi, Steve sanoo, ja olemme innoissamme kuunnella pari #RealWorldAfrezza tarina täällä tänään.

A #RealWorldAfrezza Guest Post by Steve Johnson

Tyttöystäväni Magaly diagnosoitiin 10-vuotiaana tyypin 1 diabeetilla, joka kokee kaikki usein esiintyvät oireet - jatkuva jano, usein virtsaaminen, paino tappio ja letargia. Hänen muistojaan tapahtumasta on hiipunut vuosien varrella, ja diabeetikon elämä on tullut niin pehmeäksi hänen psyyksistään, että hän ei muista paljon pre-diabeettisesta elämästä.

Tapasimme seitsemän vuotta sitten ottelussa. com, jotain jota aiemmin piiloutuimme ystävien ystävien kanssa järjestämän kokouksen tarinoista. Kunnes ystäväni tapasivat ystävämme, eikä enää ollut järkevää.

Olen syöpäbiologi ja hän on Indianamon Anthemin vaatepäällikkö. Olemme työskennelleet kadun toisella puolella yli 10 vuotta, mutta se edellytti tekniikkaa tuomaan meidät yhteen. Ollakseni rehellinen, luultavasti ei olisi ollut hätää puhua hänen kanssaan, jos olisimme tavannut useita kertoja näiden 10 vuoden aikana.

Kun aloitimme seurustelun, tuli tietoinen hänen diabeteksesta hyvin varhaisessa vaiheessa suhteessamme, koska hän käytti insuliinipumppua, ja olin tietoinen siitä, mikä pumppu oli minun diabeettisesta ystäväni. Taaksepäin ymmärrän, että hän oli vastahakoinen ja ehkä jopa hämmentynyt kertomaan minulle, että hän oli diabeetikko, vaikka se ei millään tavalla ollut hänen vika. Pumppu oli hämmentynyt intimiteettihetkellä, mutta minua ei ollut eniten huolissaan. Tiedemiehenä en usko, että se ei ollut iso juttu, ja että tieteelliset ihmeet olivat vallanneet tämän kauhean sairauden ja diabeetikot eläivät normaalia elämää modernin lääketieteen ihmeiden ansiosta.

Ensimmäisten ensimmäisten vuosien aikana saimme tiedon siitä, kuinka haastava diabeetikon elämä on. Näin hänen muuttaa pumpun sivustoa niin monta kertaa (joka kolmas päivä), että olen varma, että voisin tehdä koko prosessin itse, niin monimutkainen kuin se näytti aluksi. Olin erittäin tietoinen alhaisen verensokerin merkkeistä ja oireista - nälkäisistä kylmähikoiluista ja korkeista veren sokereista, joilla oli väsymystä ja kauhistuneita kaukaisia ​​silmiä.Jokainen, jolla on diabeetikko, on kokenut niitä pelottavia alamäkiä, joissa heidän silmänsä ovat kaukana, tumma ja pelottava. Minulle nämä tapahtumat olivat riittävän kaukana toisistaan, etten unohda täsmällisen menettelyn ruiskuttamalla hänet glukoosikuvaan hätätilanteessa, ja pyysin aina päivittämään kurssia seuraavana päivänä menettelyn aikana.

Sanoisin seitsemän vuoden aikana, että meillä olisi tällä hetkellä noin kaksi pelottavaa tapahtumaa vuodessa, kun hänen viimeinen tällainen tapahtuma oli pelottavin ylivoimaisesti.

Juoksin yön yli vetämään hänet lähemmäksi ja tajusin olevansa hikialtaassa, ja heräsin hänelle jonkin verran vaivaa rohkaisemaan häntä saamaan appelsiinimehua. Kun hän nousi sängystä, hänen silmänsä olivat niin tummat ja kasvot niin kauhea ja kalpea, että se kirjaimellisesti ravisteli minua sydämeeni ja ymmärsin ensimmäistä kertaa, kuinka vaarallista tämä tapahtuma todella on. Hänen verensokeriansa yöllä putosi 38: een, enkä koskaan unohda sitä.

Magaly on yksi niistä ihmisistä, jotka tekevät kaikki oikeat asiat. Hän työskentelee kovasti, hoitaa perheensä ja ystäviensä, ja hänet lasketaan työssä täyttääkseen hänen velvollisuutensa menestyksekkäästi.

Naurettavuudesta, kun hän viittasi rennosti endo-käynteihinsä ja hänen A1C: iin 7. 5, 7. 8, 8. 0, ajattelin vain, että tämä oli normaalia ja hän oli hyvin. Kysyin häneltä, mitä lääkäri sanoi, ja hän sanoisi, että hän kertoi hänelle, että hän voisi tehdä paremmin, mutta taas ajattelin, että tämä oli hyvin normaalia ja hän teki hienoa. Vasta kun aloitin tutkimaan uusia diabeettisia hoitovaihtoehtoja, jotka alkoivat todella kouluttaa diabeetikkojen pitkäaikaisia ​​näkymiä ja ymmärtäisin, että A1C: t ovat 7. 5-8. 0 aiheutti itse asiassa pitkäaikaista vahinkoa, joka näkyy tulevina vuosina.

Emme ole koskaan muistaneet aktivisteja diabeteksen suhteen. Itse asiassa, Magaly kertoo sinulle, että viimeinen asia, jonka hän haluaa, on sekä diabeteksen hoito koko päivän että sitten puhuminen siitä yöllä. Olen kuullut hänen monta kertaansa sanoa jonkin verran uupumustaan, että hän vain toivoisi, että se menisi pois ja hän voisi ottaa diabeteksen lomaa.

Monien vuosien ajan olin hyvin haluton herättää tai etsimään mahdollisuuksia olla hyödyllisiä tai ennakoivia Diabetes-yhteisössä uskoen, että se ei todellakaan ole minun paikkani. Vain äskettäin, olen molemmat löytänyt syyn, johon uskon ja ymmärsin, että olen itse asiassa todellinen osa tätä D-yhteisöä.

Parhaan hoidon etsimisen aikana saavuin tietoon kiehtovaa miestä nimeltä Alfred Mann ja uudentyyppinen inhaloitua insuliinia, jota hän vietti yli vuosikymmenen kehityksessä, nimeltä Afrezza. Hän äskettäin läpäisi, mutta oli epäilemättä yksi aikamme suurista neroista. Hänen saavutuksistaan ​​hän keksinyt keuhkoputken implantin ja tahtihenkilön, ja perusti Medtronicin lopulta hankkiman insuliinipumppuyrityksen Minimed.

Nyt mielestäni hänen suurin edistysaskel insuliinihoidossa rekombinanttisesta tekniikasta (80-luvun insuliinista) käytettiin tuottamaan ihmisen insuliinia massiivisessa mittakaavassa.

Tiedemiehenä minua kiehtoi heti tämän uuden insuliinin ainutlaatuiset ominaisuudet ja innostuin Magalyn ottamisesta käyttöön tässä hoidossa keinona parantaa hänen terveyttään.

Hän yritti Afrezzaa ja on käyttänyt sitä viimeisten 10 kuukauden aikana. Hänen A1C: nsa ovat parantuneet huomattavasti - 7. 4, 6. 9, 7. 0 - ja toivomme voivamme käyttää sitä tulevaisuudessa.

Äskettäin olen menestyksekkäästi vakuuttunut Magalikasta aloittamasta CGM-monitorin käyttöä (suurilla ponnisteluilla) parantaakseen A1C: ää entisestään. Sanon suurilla ponnisteluilla, koska hän ei todellakaan halunnut pumppua ja olla kytkettynä siihen 24/7. Sen jälkeen, kun hän oli vapaana pumppaamattomana, hän ei halunnut käydä CGM: ssä. Nyt olen melkein pakkomielle katsomassa hänen verensokeriään puhelimessa ja lähettämällä hänet ehdottamaan, että hän tarvitsee korjata ennen kuin hän pääsee pois alueelta.

Olen vakuuttunut siitä, että tämä hoito (Afrezza + Tresiba + Dexcom CGM) voi muuttaa päänviihteiden elämän.

Olen tullut hänen äänestään Diabetes-yhteisössä, joka kertoo kokemuksestaan ​​tällä hoidolla, itsekkäin, varmistaakseen hänen terveytensä yrittäen varmistaa Afrezan eloonjäämisen tuotteena, mutta myös siksi, että uskon todella, että minkään diabeetikon vaikutus vaikuttaa tämän aloittamiseen hoito elää pidempään, onnellisempaan, terveellisempään elämään.

Usein lähetän hänen tuloksiaan ja kokemuksiaan Twitterissä ja hiljattain alkoivat välittää näitä kokemuksia TuDiabetes . Etsin mahdollisuuksia auttaa muita siirtymisessä Afrezzaan tekemään niin menestyksekkäästi.

Saimme paljon apua muilta ihmisiltä, ​​joilla on diabetes verkossa siirryttäessä. Nähdäkseni ensimmäistä kertaa Amazinga, joka on ollut Magalyn hoidossa, olen usein hämmentynyt ja innostunut lääkäreiden haluttomuudesta määrätä Afrezaa ja vakuutusyhtiöitä kattamaan se.

10 kuukauden kuluttua Magaly on ollut Afrezza, hänellä ei ole ollut yksi pelottava alhainen!

Emme enää pidä OJ: tä jääkaapissa, ja rehellisesti en tiedä edes tässä vaiheessa, jossa hänen glukagonin laukaus on. Hänen aikansa alueella on hämmästyttävä, ja voimme nähdä sen nyt CGM: ssä koko ajan! Epäilemättä hänen elämänlaatu paranee huomattavasti. Ei vain hänellä ole ollut pelottavaa alhainen Afrezzasta lähtien, hänellä ei ole ollut yhtä insuliinin vuoristorataa päivässä, jota hän usein tapasi tavallisilla insuliineilla, ja hänen A1C on laskenut lähes 1 prosenttiyksikköä.

Kuten jokainen diabetes tietää, jokainen diabetesta sairastava henkilö on erilainen ja yksi koko ei koskaan sovi yhteen. Usein yksi koko sopii aamulla, mutta ei yöllä. Henkilökohtaisesti uskomme, että Afrezza on loistava valinta, ja kuka tahansa sitä harkitsevasta pitää päästä käsiksi ja pyytää ainakin kokeilemaan sitä.

Olemme intohimoisia tästä tuotteesta ja uskomme sen olevan potentiaalia muuttaa diabeteksen maisemaa ja estää niin paljon kärsimystä tämän vaikean taudin käsissä.

Tällä hetkellä Magaly on luultavasti paras vuosi PWD: ksi kuherruskuukauden jälkeen. Hän on tottunut hänen CGM ja on onnellinen hän käyttää sitä. Olemme hämmästyneitä siitä, kuinka paljon olemme oppineet hänen verensokerinsa ja miten hänen ruumiinsa reagoi. Afrezzalla hän pystyy nopeasti korjata kaikki korkeudet, joita hänellä saattaa olla, ja hänellä on ollut upeita päiviä lähes täydellä ajalla, 70-150.Saimme tietää, että hänellä on taipumus piilottaa aamiaisen jälkeen, emmekä koskaan tienneet sitä. Nyt onnistumme torjumaan tämän huipun, mikä on hienoa. Hänen CGM: nsa on myös paljastanut, että hänellä on taipumus ajelehtia alhainen yöllä, joten vaihdamme aamupäivään perustason annoksiin eikä yöllä nähdäksesi, voimmeko käsitellä sitä.

Toinen mielenkiintoinen mutta ei yllättävää havainto on, että kun olemme sosiaalisesti ystävien kanssa, hänen täytyy olla paljon aggressiivisempi Afrezzan kanssa. Kun olemme poissa, ihmiset eivät koskaan edes kysy Afrezzasta ja heidän täytyy vain ajatella, että se on astman inhalaattori. Jopa ystävämme eivät edes huomaa, kun hän ottaa sen.

Ensimmäistä kertaa, kun olen tuntenut Magaly, hän on innoissaan siitä, että hänellä on hallintaa ja optimistinen pitkästä ja terveellisestä tulevaisuudesta. Hän voi valvoa BG: tä reaaliajassa ja helposti pinoa hänen annoksensa huolimatta siitä, että taistelevat matalasta tuntikausia varten tai odottavat tuntikausia alentamaan korkeita.

Olemme innoissamme tulevaisuudestamme yhdessä ja kaikista suunnitelmista ja unelmista, joita meillä on yhdessä. Hänen parantuneena terveyttään olemme positiivisia, että voimme tehdä kaiken haluamme tulevina vuosina, ja usko tai älä, hän äskettäin sanoi, että hän ei voi odottaa, mitä seuraava A1C tulee olemaan!

Kiitos jakamasta tarinaasi, Steve! On ihanaa kuulla, kuinka Afrezza on työskennellyt Magalyissa ja mahdollisuuksissa, joita se voi olla muiden PWD: iden kohdalla.

Vastuuvapauslauseke : Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.