FAQs Tietoja PPMS: stä ja työpaikasta

Ensisijainen progressiivinen multippeliskleroosi (PPMS) voi vaatia muutoksia elämäsi eri osiin, mukaan lukien työsi, vakavissa tapauksissa PPMS saattaa haastavaa työskennellä. artikkeli kansainvälisessä lehdessä MS Care, PPMS aiheuttaa suuremman todennäköisyyden, ettei se voi työskennellä verrattuna muihin MS: n muotoihin.

Tämä ei kuitenkaan välttämättä tarkoita sitä, että sinun on lopetettava työskentely kokonaan.

Onko minun lopetettava työni diagnoosin jälkeen?

Ei. Itse asiassa National MS Society ehdottaa, että tämä on yksi yleisimmistä virheistä, jotka ovat juuri saaneet diagnoosin. Oireet voivat vähitellen pahentua tämäntyyppisen MS: n kanssa, mutta tämä ei välttämättä tarkoita sitä, että jätä työsi heti.

Lääkäri antaa ohjeita urasi ja PPMS: n suhteen. Jos he kokevat työnsä olevan mistä tahansa syystä epävarmoja, he antavat neuvoja ajoissa.

Mistä tiedän, onko minun tarvitse vaihtaa työpaikkoja?

Itsearviointi voi olla arvokasta tässä päätöksessä. Ensin luetellaan työtehtäväsi sekä sen, mitä tuokit taulukkoon. Tee sitten luettelo oireistasi. Katso, vaikuttaako jokin oireistasi suoraan kykysi suorittaa säännöllisesti tehtäviäsi tehtäviä. Jos luulet, että PPMS-oireet alkavat häiritä työpaikkasi, voit harkita puhuvan pomoasi muokkaamalla tehtävääsi ennen kuin poistat urasi kokonaan.

Pitääkö minun ilmoittaa työnantajalleni?

Ei ole lakisääteistä velvoitetta paljastaa PPMS-diagnoosi työnantajalle. Saatat epäröidä paljastamista, varsinkin jos olet juuri saanut diagnoosin.

Voit kuitenkin huomata, että tilanne paljastuu johtamaan majoitukseen, jota saatat tarvita työpaikalla. Lakia vastaan ​​on työnantajan syrjivä tai sytytettävä joku vamman vuoksi - tämä sisältää PPMS: n.

Punnitse tämä päätös huolellisesti ja kysy neuvoa lääkäriltäsi.

Miten pyytäisin työpaikkoja?

American Aids Actin (ADA) I osasto kieltää paitsi vammaisuuteen perustuvan syrjinnän myös edellyttää työnantajien järkevää majoitusta. Majoituksen saamiseksi sinun tulee puhua työnantajasi tai henkilöstön edustajan kanssa töissä.

Mitä pidetään kohtuullisena majoituskohteena?

Esimerkkejä työpaikoista, jotka saattavat olla hyödyllisiä PPMS: n kanssa, ovat:

• work-from-home options
• mahdollisuus osallistua osa-aikatyöhön
• avustavat teknologiat
• pysäköintitilan muutokset
• mahtuu pyörätuolia
• lisäosia vessassa, kuten kahvatangot ja automaattiset kuivaimet

ADA ei kuitenkaan vaadi työnantajaa tekemään muutoksia, jotka aiheuttaisivat vaikeuksia.Esimerkkejä ovat uusien työpaikkojen luominen ja henkilökohtaisen liikkuvuuden tarjoaminen.

Miten muuten voisin vaikuttaa työni?

PPMS: n oireita, kuten voimakas väsymys, masennus ja kognitiivinen vajaatoiminta voivat aiheuttaa poissaoloja. Saatat myös joutua jättämään osan työpäiväsi lääkärin tapaamisista, fysioterapiasta ja työterapiasta johtuen.

Voinko käydä töissä?

PPMS aiheuttaa enemmän selkärangan vaurioita kuin aivoja verrattuna muihin MS-muotoihin. Tämä voi tarkoittaa, että saatat joutua enemmän kävelyvaikeuksiin sairauden edetessä. Kuitenkin sen tarkka ajoitus vaihtelee, eikä kaikilla ole edessään kävelyvaikeuksia. Fysikaalinen hoito voi auttaa sinua säilyttämään kykysi kävellä. Joten et voi kohdata haasteita työhön liittyvällä kävelyllä.

Kuinka nopeasti PPMS voi vaikuttaa työhöni?

Koska PPMS voi kestää muutaman vuoden diagnosoidakseen tarkasti ja että se on progressiivinen, sinulla on todennäköisesti jo oireita työn aikana. Vammaisuusaste on suurempi tämän MS-muodon kanssa, mutta varhainen puuttuminen voi auttaa hidastamaan varhaista puhkeamista. Kaiken kaikkiaan vaikutukset työhösi riippuvat viime kädessä työn tyypistä ja oireiden vakavuudesta.

Norjassa havaittiin, että MS-potilaat vuonna 2013 selvittivät, että noin 45 prosenttia työskenteli vielä kaksi vuosikymmentä sen jälkeen, kun aluksi todettiin. Vammaisuuden vuoksi prosenttiosuus PPMS-potilaista oli pienempi, noin 15 prosenttia.

Mitkä ovat parhaat uravaihtoehdot ihmisille, joilla on PPMS?

PPMS: ssä oleville ihmisille ei ole erityisiä uranäkymiä. Ihanteellinen ura on sellainen, jota pidät, on taitoja ja se voi toimia mukavasti. Näihin voi kuulua monenlaisia ​​uraa yrityksestä, vieraanvaraisuudesta, palvelusta ja korkeakouluista. Teknisesti mitään työtä ei ole rajoitettu. Avain on valita ura, jota nautit ja että tunnet olosi turvalliseksi.

Entä jos en voi enää työskennellä?

Työn lopettaminen PPMS: n vuoksi on vaikea päätös, ja se on usein viimeinen keino, kun majoitus ei enää ole.

PPMS: n henkilöt tarvitsevat yleisesti sosiaaliturvaan liittyvien työkyvyttömyysvakuutusten (SSDI) etuja. SSDI voi auttaa maksamaan peruskustannukset, jos et voi enää työskennellä.

Keskustele lääkärisi kanssa muista resursseista, jotka saattavat olla käytettävissä, jos et enää voi toimia.