Kun MS on tullut ulos mistään, tieto on voimaa

2. 5 miljoonaa ihmistä ympäri maailmaa elävät multippeliskleroosilla ja useimmat heistä saivat diagnoosin 20-40-vuotiaiden välillä. diagnoosi nuorena, kun monet ihmiset alkavat uraa, solmivat avioliiton ja aloittavat perheet?

Monille ensimmäisistä päivistä ja viikoista MS-diagnoosin jälkeen ei ole vain järkytys järjestelmään, kunnossa ja maailmassa, jolla he tuskin tiesivät, oli olemassa.

Ray Walker tuntee tämän ensimmäisen käden. Ray sai diagnoosin relapsoivaa-remitting MS vuonna 2004 32-vuotiaana. tuotepäällikkö täällä Healthline-palvelimella, ja hänellä on ollut merkittävä rooli MS Buddyn, iPhonen ja Android-sovelluksen konsultointiin, joka yhdistää ihmisiä, joilla on MS: tä toisilleen neuvontaa, tukea ja paljon muuta.

Istuimme t o Keskustele Rayn kanssa hänen kokemuksistaan ​​ensimmäisten kuukausien aikana hänen diagnoosinsa jälkeen ja miksi vertaistuki on niin tärkeä kenelle tahansa kroonisesta sairaudesta.

Kuinka olet ensin oppinut, että sinulla oli MS?

Olin golfkentällä, kun sain puhelun lääkärisi toimistosta. Sairaanhoitaja sanoi: "Hei Raymond, pyydän aikataulun selkäydinnestesi. "Ennen sitä olin juuri mennyt lääkäriin, koska minulla oli muutaman päivän ajan pistelyn tunnottomuus käsissäni ja jaloissaan. Lääkäri antoi minulle kerran, ja en kuullut mitään, ennen kuin selkäydinkytkimet kutsuivat. Pelottavia juttuja.

Mitkä olivat seuraavat vaiheet?

Ei ole mikään testi MS: lle. Käydät läpi kokonainen testisarja ja jos useat niistä ovat positiivisia, lääkäri voi vahvistaa diagnoosin. Koska kukaan testi ei sano, "Kyllä, sinulla on MS", lääkärit ottavat sen hitaasti.

Luultavasti muutama viikko ennen kuin lääkäri sanoisi, että minulla oli MS. Tein kaksi spinaalihanat, joka aiheutti potentiaalisen silmätestin (joka mittaa nopeasti, mitä näet, tekee sen aivoihinne), ja sitten vuosittain MRI: t.

Tunsitko MS: n, kun sait diagnoosi?

En ollut lainkaan. Tiesin vain yhden asian, että Annette Funicello (50-luvun näyttelijä) oli MS. En tiennyt edes mitä MS tarkoitti. Kun kuulin mahdollisuuden, aloitin heti lukemisen. Valitettavasti löydät vain pahimmat oireet ja mahdollisuudet.

Mitkä olivat ensimmäiset suurimmat haasteet ja miten he kohtasivat niitä?

Yksi suurimmista haasteista, kun minua diagnosoitiin ensimmäisen kerran, oli lajittelua kaikkien käytettävissä olevien tietojen perusteella. On äärimmäisen paljon lukea MS: n kaltaiselle tilalle. Et voi ennustaa sen kurssia, eikä sitä voida parantaa.

Tunsitko, että sinulla on riittävät resurssit, joilla käsitellään MS: ää sekä fyysisesti että henkisesti?

Minulla ei todellakaan ole valinnanvaraa, minun piti vain käsitellä. Olin juuri naimisissa, hämillään ja rehellisesti, hieman peloissaan.Aluksi jokainen särky, kipu tai tunne on MS. Sitten muutaman vuoden ajan mikään ei ole MS. Se on emotionaalinen vuoristorata.

Mitkä olivat tärkeimmät ohjauksen ja tuen lähteet näillä varhaisilla päivillä?

Uusi vaimoni oli minulle. Kirjat ja internet olivat myös tärkeä tiedonlähde. Alun perin nojasin raskas National Multiple Sclerosis Society.

Kirjoista aloin lukea elämäkertoja ihmisten matkoista. Aloitin ensin tähtiä: Richard Cohen (Meredith Vieiran aviomies), Montel Williams ja David Lander diagnosoitiin koko ajan. Olin utelias, kuinka MS vaikutti heihin ja heidän matkoihinsa.

Kun sinua pyydettiin ottamaan yhteyttä MS Buddy -sovellukseen, mitkä olit luullut ominaisuuksiksi, jotka ovat olennainen osa kehittäjien oikeutta?

Minusta oli tärkeää, että he tukivat mentorityyppistä suhdetta. Kun ensin diagnosoidaan, menetät ja hämmentää. Kuten aiemmin sanoin, siellä on niin paljon tietoa, lopetat hukkumisen.

Henkilökohtaisesti olisin rakastanut MS-veteraani kertoa minulle, että kaikki olisi kunnossa. Ja MS veteraaneilla on niin paljon tietoa jakaa.

Sinun diagnoosi on ollut yli kymmenen vuotta. Mikä motivoi sinua taistelemaan MS: n taistelussa?

Se kuulostaa cliché, mutta lapseni.

Mikä on MS-tahdon toivottavaa, että toiset ymmärtävät?

Vain siksi, että olen heikko joskus, se ei tarkoita, etten myös voi olla vahva.

MS: llä diagnosoidaan vuosittain noin 200 henkilöä vain Yhdysvalloissa. Sovellukset, foorumit, tapahtumat ja sosiaaliset mediaryhmät, jotka yhdistävät ihmisiä, jotka ovat yhteydessä toisiinsa, voivat olla elintärkeitä kaikille, jotka etsivät vastauksia, neuvoja tai vain joku, jolle puhut.

Onko sinulla MS? Tutustu Living with MS yhteisöön Facebookissa ja yhdistä nämä huippu-MS bloggerit!