Diabeteksen kohokohdat Friends For Life 2017

Yksi diabeetikoiden maagisista ajoista tapahtuu vuosittain heinäkuussa, ja voittoa tavoittelevan Children With Diabetes -organisaation perustama vuosittainen Friends For Life -konferenssi.

Älä anna nimen huijata sinua - se ei ole vain lapsille. Diabetesta sairastavat aikuiset ovat yhä laajeneva voima FFL: ssä, mukaan lukien tämän vuoden 18. vuosikokouksessa Disney Resortissa Orlando, FL.

Noin 2 000 ihmistä tuli Etelä-Afrikasta 2017-konferenssissa, mukaan lukien 700 ensimmäistä kertaa - ja 47 prosenttia kaikista osallistuneista oli aikuisia, korkein prosentti kaikista kesän FFL-kokouksista tähän mennessä!

Tämä ei ole tyypillinen konferenssi, kuten niin monet, joilla on erilainen ammatillinen maku. Sen sijaan tämä on suunniteltu erityisesti diabeetikoille ja elämäämme ihmisille, kuten vanhemmille, isovanhemmille, puolisoille ja ystäville. Vertaistukeen ja hauskuuteen liittyvä lämmin sumea tunnelma sekä ainutlaatuinen oppimistehtävä ja tulenkestävä energia ovat FFL: n niin onnistuneita. Erityiset rannekkeet, joita kutsutaan nimellä "vihreä rannerengas yhteisön" merkitse kaikkia käsi kädessä, joka asuu diabeteksen kanssa henkilökohtaisesti.

Tiimimme oli loukkaantunut voidakseen osallistua tänä vuonna, mutta olimme kiitollisia seuraamaan toimintaa Orlandosta Twitterin kautta hashtagilla # CWDFFL2017 ja keskustelemaan lopulta järjestäjien ja osallistujien kanssa. Tästä olemme koonneet seuraavan yhteenvedon tämän vuoden konferenssin kohokohdista.

Highlights from Friends For Life 2017

Palkinto (t) Siirry …

Onnittelut tohtori Irl Hirschille CWD Distinguished Service Awardin saamisesta!

Endokrinologi ja tutkija Washingtonin lääketieteellisen korkeakoulun ja pitkään tyypin 1 itsensä kanssa, Irl on ollut uskomattoman ääni ja kannattaja D-yhteisössä vuosien varrella, puolustaen glukoosin vaihtelevuuden merkitystä pelkästään A1C: n lisäksi hiljattain nostamaan keskustelun tasoa insuliinihinnoittelun alalla Yhdysvalloissa. Niin paljon intohimoa ansaitsee tunnustuksen! Onnittelut Irl!

Beta Bionics 'iLet Gen 4

Vaikka FFL ei ole sinänsä tekninen konferenssi, monet yritykset järjestävät istuntoja esittelemään uusimmat laitteet ja pyytämään D-perheiltä palautetta suunnittelusta.Kaikki uudet, tulevat suljetut silmukkajärjestelmät liittyvät aina FFL: hen.

Tänä vuonna Beta Bionics paljasti iLetin (bionic pancreas) järjestelmän 4. sukupolven prototyypin ja esitteli ensimmäiset näkemykset siitä, mitä tämä seuraavan sukupolven tekniikka näyttää. Muista, että vuosi sitten näimme kolmannen sukupolven iLet-mallin.

Gen 4 iLet on 57% pienempi ja ohuempi, parannettu kosketusnäyttö ja kaareva kiertovesilasia. Sillä on yksi kasetti, joka on esitäytetty glukagonilla ja yksi esitäytetty / käsin täytettävä insuliinikasetti. Siinä on myös Bluetooth tiedonsiirtoon mobiilisovelluksella.

Vaikka Beta Bionics varmasti loi FFL: n, monet olivat pettyneitä kuullessaan, että iLetin markkinoille tulon aikataulu on nyt alun perin odotettua. Johtava tutkija Ed Damiano sanoo nyt, että he haluavat tuoda insuliinia sisältävän tuotteen markkinoille vasta vuonna 2019, ja kaksoishormonijärjestelmä seuraa noin 2021 - odotettavissa olevilla keskeisillä tutkimuksilla tulevina vuosina. Mutta hei, se ei ole vielä liian kaukana!

Kuunteli yksi osanottaja, joka joutui pelaamaan iFL4-prototyypin kanssa FFL: ssa: "Se on kaikkein hämmästyttävä tyypin 1 diabeteksen laitteisto, jota olen koskaan nähnyt koko elämässäni, innovaatiot ovat loistavia ja sen lisäksi, mitä toiset tällä hetkellä. "

Expo ja Presentation Highlights

Yksi suurimmista kohokohdista monille FFL: ssä on näyttelytila, joka on vähemmän tuotekeskeistä kuin useimmat samankaltaiset tapahtumat, ja se on hauskempaa - , toimintaa ja lahjoituksia julkkiksille, jotka tekevät motivoivia esiintymisiä. Olympic-hiihtäjä Kris Freeman, kilpa-auton kuljettajat Charlie Kimball ja Ryan Reed sekä laulajat kuten Crystal Bowersox ja RaeLynn ovat vain joitakin jotka ovat ottaneet lavalle FFL: n. Tämä on valtava, koska se inspiroi lapsia ja todella ilmentää "Voit tehdä tämän" viestin, joka on avain tätä tapahtumaa enemmän kuin useimmat.

Asiantuntijamme ja D-blogger-ystävänsä Kelly Kunik saivat jälleen tilan #IWishPeopleKnewThatDiabetes-kampanjalle, joka kutsui osanottajia käyttämään merkkiä jakamaan tunteensa mitä tahansa he haluaisivat tietää koko sairaudessamme maailmassa. . Selvästään lukemasta näet, että tunnelma on positiivisempi kuin negatiivinen, ja yhteinen teema on diabetekselle ei tarvitse rajoittaa päänvakavia.

Mikään tästä ei merkitse sitä, että FFL: ssä ei myöskään ollut vakavia aiheita.

Diabetes 212 astetta:

Dr. Desmond Schatz, tunnetuin endo ja tutkija Floridassa, sai liikkeelle avauspuheen, jonka otsikko oli "Diabetes 212 astetta" viitaten "veden kiehumispisteeseen, jossa se purkautuu kiireellisesti" - muuttamaan "näkymättömän taudin" hyvin näkyvä kriisi. Tämä puhe sai pysyvän ovation!

Yhteisön yhteydet: Podcasting-DOC-ystäväni Stacey Simms antoi päättäväisen keynotin, joka näytti sidottavan kaiken yhteen, korostaen, miten vertaistuen ja yhteisön yhteyksien avulla diabeteksen käyttö voi parantua.

Oi, ja istunnot itse …? Sinä tunnit diabeteksen aiheen, ja siellä on istunto, jonka voit löytää sen osoitteessa tämän vuoden FFL: ssä. Sessiot kattoivat kaiken puolisoihin liittyvistä kysymyksistä vanhempien ja isovanhempien, sukupuolen ja ihmissuhteiden istuntoihin ja monet tiedon jakamiseen ja miten #WeAreNotWaiting-yhteisö on kasvanut niin paljon viime vuosina.

"Useita uusia istuntoja ja huippuluokan aiheita oli paljon", Laura kertoo, kun hän huomasi, että hänen organisatoriset tehtävät pitivät hänet liian kiireisenä osallistua johonkin istuntoihin.

Siirtymäkausia koskevat kappaleet:

Uusi tänä vuonna oli erityisesti "nouseville aikuisille" - ei teini-ikäisille, mutta ei varsinaisesti täysimittaisille aikuisille. Näiden istuntojen tavoitteena oli tarjota nuorille aikuisille sopivaa sisältöä, kuten käsitellä vakuutuskysymyksiä ja ymmärtää heidän laillisia oikeuksiaan, kun he saapuvat työelämään. Sekä Jeff että Laura sanovat, että nämä olivat erittäin hyvin vastaan, ja he ovat innoissamme rakentaa tämän kappaleen vuonna 2018.

Konferenssit konferenssissa:

Nämä nopeat mini-istunnot sisälsivät paljon lyhyempiä tarkasteluja aiheista yhden säännöllisen istunnon aikataulussa, suunniteltu teini-ikäisille, jotta ne tarjoavat heille mahdollisuuden valita tarpeitasi vastaavia istuntoja (ja lyhyet huomiotilanteet). Palaute oli myös positiivinen.

Takeaway from third-timer Kuulimme D-peep Morgan Shepardista Michiganista, joka osallistui FFL: n kolmannen kerran tänä vuonna hänen diagnoosinsa 17 vuoden ikäisenä vuonna 2011. Tässä kerrotaan, mitä hän oli ulos eniten hänen ajastaan ​​Floridassa:

Morgan Shepherd ja hänen FFL "diabestie" Ashlyn.

"(The) kokemus tuo kyyneleitä silmiini ja kirkas hymy kasvoilleni. Viikko oli täynnä ääretöntä onnellista muistoa ja muutama surullinen hetki, aivan samanlainen kuin diabeteksen käyttöikä.

" Tänä vuonna Arvostin nuorten aikuisten erityisistuntojen lisäämistä, kuten nuorten aikuisten vakuuttamista, laillisia oikeuksia T1D: ksi ja aikuisjuhlaa 101. Mutta enemmän kuin istuntoja, halusin keskittyä yhteisöön ja siihen hämmästyttäviin ihmisiin. Viime vuosina olen rakentanut joitain uskomattomia ystävyyssuhteita, jotka olen voinut kasvaa ja aloittaa uusia, joita tiedän kestävän ikuisesti. Nämä ovat ihmisiä, joita tapaat ja tuntee heti, että olet tuntenut heidät alusta lähtien, koska he ovat jakaneet samanlaisia ​​kokemuksia. He olivat minulle, kun saatoin hieman odottamattomia uutisia verkkokalvotutkimukseni aikana viikon alussa. Ja tuossa hetkessä paniikissa tiesin, että olin oikeassa siinä missä minun piti olla. Kansani. Oma heimo. Nämä yhteenveto, rakkaus ja tuki ovat FFL: n niin maagisia. Se tunne "minäkin". Se tunne tietävän, että mikä tahansa diabeetikko heittää minun tapaukseni, minulla on heimo, jolla on selkäni mitä tahansa. "

On selvää, että ystävyys ja tuki FFL: n edistäminen ovat uskomattomia. Kiitos kaikille, jotka osallistuivat ja jakavat kokemuksiaan.

Katso lisätietoja

Jotkin blogin ajatukset D-isältä Tom Karlya, vuosittain FFL: n seremonioiden rakastettu mestari Kerri's Recipie for FFL SixUntilMe ja Ashlyn diagnosoitu kaksi vuotta sitten 19-vuotiaana, joka blogeja Trail of Test Strips).

Emme voi odottaa osallistua hauskanpitoon jälleen ensi vuoden tapahtumassa, joka on järjestetty 10-15. Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.