#WeAreNotWaiting D-Data ExChange

Syyskuun 20. päivä isännöimme kolmannen DiabetesMine D-Data ExChange -foorumin lähellä Stanfordin yliopiston kampusta Palo Alo, CA: ssa.

Tämä oli ensimmäinen kerta kun osallistui, ja olin awed by aivot ja tietämys huoneessa. Tiesin menossa, että se olisi uskomaton kokemus nähdä nämä 85 + diabeteksen teknologiajohtajat kokoontuvat yhteen, kirjaimellisesti siirtää neulaa innovaatioon reaaliaikaisesti.

Mutta todellinen vaikutus siihen, miksi tämä on niin tärkeä, ei osunut minulle muutama päivä myöhemmin, San Jose-lentokentällä, kun olin odottanut koneeni kotiin. Siellä huomasin uutisia kuolemasta vaikuttavasta diabeteksen tutkijasta, nimeltään tohtori Donald F. Steiner, joka olisi sopinut tähän nykyiseen keskusteluun mullistaakseen diabeteksen hoitoa tekniikan avulla. Tämä Chicago-tutkija teki 60-luvulla merkittävän löydön, joka muokasi muotoilemalla insuliiniproteiineja ja työnsi Pharman lääkkeen puhdistamiseen ja biosynteettisen ihmisinsuliinin kehittämiseen.

"Hän jakoi kaiken kaikkien kanssa", kertoi tohtori Rubenstein Pennsylvaniassa, joka lisäsi, että Steiner antoi opiskelijoilleen ideoita ja aikaa, teki heistä ensimmäiset kirjoittajat tieteellisistä julkaisuista, jotka edistävät uransa , ja jopa jakanut aineistoja ja tietoja kilpailijoille, jotka eivät aina luottoja hänen maksuunsa.

Tämä muistutti minua siitä, kuinka keskeinen aika on nyt, kun avoimuus ja avoimuus muuttuvat mantraksi. Vain vuosi sitten, kun #WeAreNotWaiting -liike syntyi, mikään diabeteshuoneen yrityksistä ei ollut vielä tosiasiassa alkanut avata avointa dataa.

Mutta nyt, yhden vuoden kuluttua myöhemmin vuonna 2014, meillä on nyt viisi suurta laiteyritystä, jotka ovat sopineet yhteistyöstä avoimen lähdekoodin tietojärjestelmän kanssa, jonka on luonut voittoa tavoittelematon Tidepool, isännöi D-Data ExChange -ratkaisumme ja on johtava maksu yhteistyössä etupuolella yhdessä kaikkien itsenäisten tietojen kanssa, jotka jakavat tietoja ja jotka tulevat yhdessä Nightscout / CGM: n ja Cloudin ja DIY-haiman järjestelmän kanssa.

Kyllä, teemana "vapautamme tietomme", jota olemme puhuneet jo vuosia, näyttää olevan viimeisen vuoden ikäisenä. Jopa ne, jotka ovat haluttomia liittymään, huomaavat, ja FDA on nyt ryhtynyt aktiiviseen rullalle vaatimaan yhteentoimivuutta (!), Joka auttaa potilaan ääniä kuulemaan enemmän kuin koskaan aiemmin.

DiabetesMine D-Data ExChange on kokoelma, jonka luomme katalysaattorina koko tämän liikkeen suhteen.Ja se varmasti palveli palvellut tätä tarkoitusta taas tällä kertaa!

Voit tarkastella

-tapahtuman esitteitä täydessä asialistassa . Kuten näette, avainkysymykset, joihin keskityimme, olivat: Korkeat tilaukset ovat varmoja, mutta silmistäni niin paljon on jo tehty ja D-Data Exchange ja 2014 DiabetesMine Innovation Summit seuraavana päivänä Stanfordin lääketieteen laitoksessa, auttoi minua näkemään tämän selvemmin. Joukko live-tweeting tapahtui # DData14: ssä, ja tässä on joitain tapahtumien kohokohtia, IMHO.

Still (Diabetes Tech)?

Oli mahtava tavata viime kädessä henkilökohtaisesti diabeteksen blogger ja tech-savvy tyyppi 1 Scott Hanselman, joka avasi avauspuheen, oli täydellinen vaihe koko keskustelupäivänä. Tyypin 1 ollessa 20-vuotiaana (90-luvun alussa) Scott on Microsoftin johtava kehittäjä ja hänellä on yhä suosittu teknologia-blogi. Hän vain jaksaa säännöllisesti koskettaa diabetesta siellä, mutta jakaa oman määrä 71 diabetesta virkaa vuodesta 2002. Muistan hyvin löytää joitakin hänen varhain kirjoituksia insuliinia takaisin päivinä, kun olin valmis aloittamaan pumppaamalla itseäni. Ja hänen kuuluisimmalla lentokoneen analogiallaan (ylläpitää tasaista korkeutta!) Auttoi monia meistä selittämään diabeteksen nopeasti ja helposti -

ww

. Tarpeetonta sanoa, Scott on puolustanut avointa tiedonsiirtoa ja parantanut teknologian avoimuutta monien vuosien ajan ja olin kunnioitusta. Scott teki erinomaisen arvion siitä, että mikään tämän diabeteksen hakkereista eikä do-it-yourselferistä on aivan uusi. Monet tällaiset ponnistelut ovat olleet käynnissä vuosikymmenien ajan. Hän mainitsi miehen, joka "sulki silmukan" varhaisella insuliinipumpulla ja glukoosivalvonnalla jo 80-luvun alussa ja muut, jotka ovat tehneet saman, mukaan lukien omat kotitekoiset "CGM in the Cloud" käyttäen vanhoja PDA-laitteita, hänen Deltec Cozmo-insuliinipumppu ja useat manuaaliset verensokeriarkit tarkastavat, että hän seurasi GlucoPilot-ohjelmaa, jonka hän kehitti ja myöhemmin myydään. Hän puhui siitä, kuinka monta ihmistä pitää tyringin tehdä diabeteslaitteen, joka "ratkaisee ongelman", mutta todellisuudessa vain luo enemmän laitetta ja dataa siiloja ja huomautti, että paras ratkaisu voi olla juuri meille " diabeteksen kansanperinnettä "(eli yhteiskunnan jakamista ja elämänkatkoksia). Yksi mielenkiintoisimmista piirteistä oli Scottin maininta PWD: stä, joka käytti Google-kalenteriin kirjaamaan kaikki diabetesta koskevat tiedot ja yhdistämään sen elämässään tapahtumien kanssa antaen hänelle loistavan yhden luukun lokin kaikelle toiminnalleen ja mitä tapahtuu hänen D-johdonsa rinnalla. Melko vähän tekniikkaa, ei hienoja gizmos, mutta erinomainen ratkaisu!

Jotta suuryritykset ja päätöksentekoelimet siirtyisivät, "järjestetty tahdonvoima" on mitä se tekee, Scott sanoi, ja se on historiallisesti ollut puutteellinen. Sosiaalinen media on viime vuosina auttanut tietenkin parantamaan työkalujensa näkyvyyttä. Voimme olla kollektiivisesti äänekkäitä, kun vaadimme yrityksiä siirtymään omaperäisen ajattelutavan ulkopuolelle. Ja todellakin näyttäisimme saavan enemmän kohtuullisia vastauksia sääntely-, teollisuus- ja hallitusten puolilta tällä rintamalla.

"Se on ihmisten ongelma, ei tekninen ongelma", Scott sanoi. "Kaikki tekniikka on olemassa tänään, jotta tämä tapahtuisi." Emmekö tiedä sitä?

Tidepool Progress

Tidepoolin toimitusjohtaja Howard Look jälleen isännöi D-Data -tapahtumaa

"Mine

-editoimittaja Amy Tenderichin kanssa. Voit tuntea hänen jännitystä kun hän puhui siitä, kuinka pitkälle hänen organisaationsa - ja kaikki #WeAreNotWaiting-tukijat - ovat tulleet viimeisen vuoden aikana. Tidepoolin lukemattomien kokouksien perusteella on ollut myöhässä, ja hän sanoo, että teollisuus on todella alkanut muuttaa sitä, miten se ajattelee diabeteksen datan yhteentoimivuudesta. Howard kiitti niitä, kuten Glooko (mukana myös D-Data ExChange -versiossa) ja Dexcom, puhumattakaan FDA: sta, joka on ollut hyvin mukana keskustelussa avoimen datan käytön suhteen. Lopulta Howard sanoo, että kyseessä on valinnanvapaus - ja ilman pääsyä haluamallamme tavalla haluamme, valintojamme ovat rajalliset ja lisäävät diabeteksen elinkustannuksia. Tästä huomisesta hänellä oli yksi parhaista tarjouksista tapahtuman aikana: @howardlook FDA ei ole ongelma. He eivät pidä meitä takaisin. Laitekokonaisuus, joka ei anna tietojen käyttöä, on se, mikä pysäyttää meidät # ddata14

- Anna McCollister-Slp (@annamcslipp) 21.11.2014

Tidepoolin universaalilaitteen ja agnostisen lataajan luominen kun Tidepoolin Brandon Arbiterin VP: n VP: llä kerrotaan, miten heidän Blip-sovelluksensa mahdollistavat lataamisen ja tietojen katselun mistä tahansa diabeteslaitteesta, jota saatat käyttää. Suuri toivoni on, että Medtronic-pumput käyttävät homebrewed -tutkimukset tuottavat joitakin tuloksia jo kauan sitten, jotta voimme lopulta nähdä nämä tiedot yhdistettynä Dexcom CGM: n tai muiden sovellusten, kuten MySugrin, kanssa. Se ei ole vielä valmis, mutta Brandon sanoo, että Tidepool on tekemässä sitä ja toivoo voivansa näyttää sen alkuvuodesta 2015.

Nightscout Milestones

Tietenkin yksi suurimmista kohokohdista oli sama huone niille, jotka ovat johtaneet Nightscout / CGM: n pilven vallankumousta. Minulla oli vain "sain siipiä" tässä ryhmässä muutaman viikon aiemmin, ja tämä matka Kaliforniaan oli ensimmäinen kerta, kun pystyi käyttämään sitä toiminnassa. Mukana oli myös monia muita Pebble-älypuhelimia, joissa oli D-folk-läsnäoloa, seurata omaa tai perheenjäsenensä verensokeria reaaliaikaisesti kaukaa.

Nightscout-perustajat, mukaan lukien D-isä John Costik, tekivät suuren demo kaikesta, joka toteutui viimeisen vaivannäköön: he ovat muodostaneet säätiön; tapasi FDA: n; ja kiinnitti huomiota

Wall St. Journal

. Nightscout Facebook -yhteisö on nyt ylittänyt 8, 700 jäsentä, joiden arvioitu 20% käytti ratkaisua elämässään. Heidän demo käsitteli hack-spesifisiä yksityiskohtia siitä, mitä Githubissa kehitetään. Tidepool ja Nightscout ovat epäilemättä suurimmat pelimuuttimet tähän päivään mennessä, ja kiitämme kaikkia osallistujia kaikesta, mitä he ovat tehneet. Silmukan sulkeminen

Suljetun silmukan edessä meillä oli etuoikeus esittää kaksi johtavaa keinotekoista haiman asiantuntijaa sekä joitain lupaavimmista DIY-tekniikoista.

Bionic Pancreas:

Meillä oli kunnia isännöidä kuuluisa BU tutkija ja D-isä Ed Damiano, puhumalla hänen jatkuvaa työtä bionic haima, joka loi tonnia buzz aiemmin tänä vuonna. Olemme raportoineet siitä melko vähän, mutta ExChangeissa hän puhui enemmän siitä, miten laitetta voitaisiin melkein nähdä esimerkkinä tekoälystä, koska järjestelmä jatkuvasti "oppii uusimman version sinusta" ja mitä se täytyy sopeutua, jotta verensokerisi säilyy. Kliiniset tutkimukset ovat käynnissä, emmekä voi odottaa kuulemmaamme siitä, kuinka Damiano ja hänen tiiminsä toimivat muiden AP-tutkijoiden kanssa tutkimalla myös uusia suljetun tekniikan.

DoseSafety: Kuulimme myös Dose Safety -yhtiöltä, Washington-yhtiöstä, joka on seurannut suljetun silmukan algoritmitekniikan yli vuosikymmenen ajan, jota johtaa pediatric endo ja entinen Boeing-insinööri Robert Kircher. He kutsuvat tämän ratkaisunsa Fuzzy Logic -annostuksenohjaimeksi, jonka tarkoituksena on ennustaa hypoa yli 30 minuuttia tulevaisuuteen ja jonka avulla voit keskeyttää insuliiniannoksen niin kauan kuin olet alhainen. Toisin kuin muut Low Glucose Suspend (LGS) -järjestelmät, kuten Medtronic Minimed 530G: n, jotka keskeyttävät automaattisesti enintään 2 tunnin toimituksen, tämä annostusturvallisuusjärjestelmä lopettaa toimituksen, kunnes CGM havaitsee, että glukoosipitoisuudet palautuvat alueelle. Tämän esityksen aikana menetin lukuisia "pizza-tutkimusten" mainintojen lukumäärää, joka näyttää olevan taika AP-koejauho. Oli hienoa kuulla, että ihmiskokeet käynnistyvät vuoden 2015 ensimmäisellä neljänneksellä.

DIYPS : Tee taajuuden do-it-yourself -tyyppinen tyyppi 1 ystävä Dana Lewis ja hänen tech-savvy-suonansa Scott Leibrand esitteli DIYPS-järjestelmäänsä, kiehtovaa data-intensiivistä lähestymistapaa tarkkuusinsuliinin annosteluun. Dana puhui nerokkaasta glukoositietojensa työstämisestä kalenteriinsa hallitsemaan paremmin ja jopa ennustamaan verensokerialttiuksia riippuen siitä, mitä hänen jokapäiväistä toimintaa voisi olla - mikä suhtautui innostuneisiin suosionosoituksiin! Jotkut siitä, mitä pari on oppinut #DIYPS: stä, vedetään niin sanottuun DIYPS-Lite-versioon, joka lopulta integroidaan Nightscout-alustalle. Ja he esittävät Medtronicille ehdotuksen lähiaikoina siitä, että ne mahdollisesti integroivat DIYPSin osa-alueita MedT-teknologiaan (!) Emme voi odottaa, mitä seuraa tästä parista työskentelemään sulkemalla silmukka ja voit myös seurata heidän edistymistäan koska ne luetteloivat sen yhteisessä blogissaan.

D-Data Solutions ja sen ulkopuolella Howard Look of Tidepool ja Melanie Yeung Toronton yliopistosta Global eHealth Innovationin keskus antoi syvällistä teknologiaa koskevia päivityksiä yhteentoimivuudesta ja diabetesteknisten standardien edistämisestä; Näitä aiheita tutkittiin myös seuraavana päivänä Innovaatioiden huippukokouksessa, mutta laajemmalla näkemyksellä kokonaisvaikutuksista teknisten yksityiskohtien sijaan.

Kuulimme myös kesäkuusta D-Data -tapahtumasta, että he halusivat oppia lisää siitä, miten diabeteshuodot voidaan integroida suurempien terveystietojen aloitteisiin. Olin tyytyväinen voidessamme isännöidä John Sharpin, kuluttajien IT-päällikköä maailmanlaajuiselle voittoa tavoittelemattomalle HIMSS: lle (Healthcare Information Management Software Society), joka keskittyy IT: n hyödyntämiseen parempien terveystulosten saavuttamiseksi.John kuvasi sähköisen terveysrekisterin (EHR) ja mhealthin välistä leikkausta ja miten ryhmä aikoo tuoda enemmän keskustelua tietokonekohtaisista olosuhteista, kuten diabeteksesta omiin tapahtumiinsa, kuten Clevelandiin saapuva Hackathon ja DC: n mHealth Summit ensi viikko.

Muut demot, joihin olimme tyytyväisiä:

Glooko: Toimitusjohtaja Rick Altinger puhui heidän yrityksestään luoda useita eri metrejä ladattavien tiedostojen foorumi ja uusi yhteistyö William Sansum Diabetes Centerin kanssa aidosti innovatiivisella projekteihin sekä kudontaan FitBit-harjoitustiedot diabeteksen tietojärjestelmään.

MySugr: Fellow D-blogger ja tyyppi 1 Scott Johnson antoi demo uudestaan ​​ilmoitetusta MySugr-akatemiasta tyypistä 2 ja siitä, miten diabeteksen sovellusyritys ottaa hauska uuden lähestymistavan D-koulutukseen.

• UCSF: n avoin mHealth: Tehy've loi jotain nimeltä Linq, kliinikko-potilas-alusta, jonka tarkoituksena on kuroa aukko lääkäreille, jotka kamppailevat tarkastelemaan useista laitteista saatuja terveystietoja. Se käyttää avointa API-alustaa, joka antaa lääkäreille mahdollisuuden tutustua tietoihin ja kannustaa tietoja käyttämään kliinistä päätöksentekoa ilmoitusten, hälytysten ja jopa tavoitteiden asettamisen kautta. Tämä ratkaisu on nyt pilottitutkimuksissa.
• Ryhmän ajattelu - Hyvän tyyppinen
• Mielenosoituksen jälkeen kaikki tämä koottiin ryhmäkeskusteluihin eri aiheista:

Joitakin mielenkiintoisia kysymyksiä ja kuulusteluja, jotka yllätettiin:

joita Nightscout ja nämä DIY-ponnistelut kyseenalaistavat, koska se antaa meille enemmän tietoa päivittäisestä hallinnoistamme ilman heidän asiantuntemustaan? Miten tämä sopii terveydenhuollon muuttuviin paradigmeihin, kun asiakirjoja ei korvata tietojen katseluun?

Missä yksityisyytemme yksityiselämässä potilaat risteävät kykymme jakaa henkilökohtaisia ​​terveydellisiä tietoja ja protokollia? Kuka määrittelee tämän linjan loppukäyttäjän vastuun ja vastuun välillä?

• Onko vapaata puheeduntaa tietojen jakamisessa avoimesti ja miten se voi rikkoa sääntelyvelvollisuuksia?
• Sääntelyviranomaiset ovat vastaanottavia, mutta innovaattorit ovat edelleen huolissaan sääntelyrajoituksista. Yritykset ovat edelleen epäröimättömiä, mutta ovat alkaneet lähestyä avoimempia lähestymistapoja, koska he näkevät "ihmisiä kaivannoissa" (eli kuluttajien paineita), jotka pakottavat muutokseen. Yritykset, jotka eivät käy tätä reittiä, jäävät pölylle.
• Viesti teollisuudelle: Älä yritä "korjata" diabeteksemme tai rakentaa jotain, mitä
• luulet
• haluamme. Pikemminkin anna meille avoin pääsy tietoihimme, jotta voimme tarkastella, käyttää ja jakaa sitä tarvitsemme ja haluamme. Ilmeisesti näihin kysymyksiin ja kysymyksiin ei ole helppoa ja nopeaa vastausta. Tämä on osa haastetta eteenpäin - kuvata ne yhdessä tavalla, joka toimii kaikkien osallisina. Tietenkin on paljon puhetta siitä, mitä seuraavaksi tapahtuu, mikä on usein tapausta terveydenhuollon tapahtumissa,

mutta tällä kertaa on erilainen,

IMHO. Koska tähdet ovat linjassa, ja D-datan etupuolella on nyt uskomattoman vauhtia. Samoin kuin tohtori Steiner jakoi asiantuntemuksensa ilman egoa ja auttoi muuttamaan insuliinimaailmaa, monet D-Data- ja tech-etupuolella juuri nyt noudattavat pukua ja rikkovat yritysten rajoja, sääntelyrajoituksia ja muita esteitä. Kyse on kaikki intohimoisista ihmisistä - joka kasvaa joka päivä suuremmaksi - työskentelemään tekemään asioita paremmaksi D-yhteisölle laajalti. Se on rohkaisevin ja toivottava suuntaus, jonka olemme nähneet vuosina, ja yksi syytä omaksua ja juhlia!

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.