American Diabetes Associationin väliaikainen toimitusjohtaja asuu T1D

Jos olet unohtanut sen, American Diabetes Association seuraa johtajuutta. Iso diabeteksen org toi uuden tiedepäällikön virkaan tämän vuoden alussa ja juuri viime kuussa, Kevin Hagan laski toimitusjohtajaksi hieman yli kahden vuoden kuluttua. Hänen paikkansa on väliaikainen virkamies, joka nyt toimii tässä roolissa, kunnes ADA täydentää kansallista etsintää ja nimeää uuden pysyvän johtajan vuoden loppuun mennessä.

Tervehdi Martha Clarkille, jolla on diagnosoitu tyypin 1 diabetes heti yli neljä vuosikymmentä sitten, ja hänellä on useita perheenjäseniä diabeteksen kanssa. Erityisesti hän voi olla ensimmäinen tai yksi ainoa T1 D-peeps, joka pitää ADA: n 77-vuotisen historian kärkipisteen.

Tänään me olemme iloisia voidessamme jakaa äskettäinen puhelinkeskustelu Clarkin, Kalifornian yritysjohtajan kanssa, joka myös ylimmän johdon ja vapaaehtoisen voittoa tavoittelemattoman kokemuksensa lisäksi palveli myös ADA: n johtamisrooleissa viime vuosina vuotta ennen siirtymistä toimitusjohtajaksi huhtikuussa.

Haastattelu ADA: n väliaikaisen toimitusjohtajan Martha Clarkin kanssa

DM) Kiitos aikaa, Martha! Voimmeko aloittaa puhumalla omasta persoonallisesta diabeteksesta?

Olen ollut tyyppiä 1 42 vuotta. Minulle todettiin, mikä oli epätavallinen ikä tuolloin: 21. olin juuri valmistunut kollegalta kolme kuukautta aikaisemmin, ja hän oli elämäni ja työskentelyni Cambridgessa.

Kuten monet takaisin 1970-luvulla, minua arvosteltiin väärin. Kesti useita vuosia päästä itseni insuliinijärjestelmään, joka toimi, joten ne alkuvuodet eivät olleet onnellisia. Mutta vuosien varrella olen pystynyt ottamaan käyttöön paljon uutta tekniikkaa - kuten parempia insuliineja ja datatyökaluja - ja olen erittäin terveellistä. Kuten monet tyypit 1, minä hoidan vaikeina päivinä. Olen hyvin kiitollinen siitä, että organisaatiot, kuten ADA, ovat auttaneet tukemaan ja ajautumaan sellaisiin löydöksiin, jotka ovat johtaneet näihin edistysaskeleisiin, mikä teki minusta paljon terveellisemmän kuin odotin, kun minua diagnosoitiin.

Oliko se vaikea diagnosoida vain kollegion ulkopuolella ja aloittaa itse?

Tiedät, olen siunattu melko hyväksyvällä temperamentilla, joten otan asioita, kun he tulevat. Olen "arvioida missä olet ja etene eteenpäin" sellainen henkilö, joten olen oppinut käsittelemään sitä. Mielestäni (eläminen tällä ehdolla) todella vahvistaa luonne.

Eikö olekin mahtavaa ajatella, kuinka paljon on muuttunut diagnoosipäivänne jälkeen?

Kyllä, se on. Kuulin (ADA: n uusi tieteellinen tiedottaja) tohtori William Cefalu puhui hiljattain siitä, miten asiat olivat 70- ja 80-luvuilla diagnosoidut henkilöt ja heidän elämänsä näkymät tuolloin.Se oli paljon lyhyempi elinikä ja melko suuri osa ihmisistä koki diabeteksen erittäin pahimmat komplikaatiot. Ja nyt, se on todella hämmästyttävää siitä, kuinka paljon paremmat ihmiset näkymät ovat. Minulle ei ollut selvää, voisinko saada terveellisen lapsen. Mutta minulla on nyt ihana, kaunis 30-vuotias ja osa UCSF: n tutkimustutkimusta, joka auttoi minua saamaan läpi kyseisen raskauden kokemuksen. Joten olen kiitollinen tieteestä!

Onko sinulla muita tyypin 1 diabetesta sairastuneita perheenjäseniä?

Kyllä, minulla on koko perheen täynnä ihmisiä, joilla on diabetes. Perheemme on julisteen lapsi siitä kuinka uskomattoman monimutkaista tämä tauti on eikä sitä voida yksinkertaistaa. Perheeni kahdella haaralla - jolla on aina ollut painohäiriöitä, ei ole jäljellä diabetesta tällä puolella ja toinen on varsin laiha ja urheilullinen, ja meillä on jonkinlainen diabetesta joka puolella meidän perheemme puolelta puu. Meillä on viisi tai kuusi PWD: tä (diabetesta sairastavat) kahden sukupolven aikana - isoisäni, tätini, serkkuni, veljeni, sisareni ja minä kaikilla on tyypin 1 ja tyypin 2 diabetes. Kaksi meistä, joilla on tyypin 1, diagnosoitiin sekä aikuisiksi. Tämä yllättää ihmisiä, kun rikkoo kaikki stereotypioita diabeteksesta.

Milloin aloitit ADA-johtajuuden?

Se oli melko myöhemmin diagnoosin jälkeen. Olin osallistunut ADA-tietojen kuluttajiin - kuten Diabetes-ennuste ja erilaisiin muihin julkaisuihin - koko ajan. Diabetesta kärsivät ihmiset etsivät aina uusia tietoja ja vinkkejä parempaan hoitamiseen päivien aikana, joten se on ollut osa elämääni vuosien varrella.

Sitten kun olen eläkkeellä 35 vuotta toiminut johtajana noin kuusi vuotta sitten, olen melkein välittömästi tavoitellut ADA: ta nähdäkseni, mitä voisin tehdä vapaaehtoisena.

Olen työskennellyt San Franciscon Bay Area -yhdistyksen johtokunnassa jonkin aikaa ja johtanut sitä, ja sen johdosta aloitettiin teknologiayhteisön osallistuminen erilaiseen kumppanuuteen kuin aiemmin.

Voitteko laajentaa tätä teknologiaa ja innovaatiotoimintaa?

Teimme analyysin siitä, mitä aloitteita voisimme tehdä paikallisten vapaaehtoisjohtajien eduksi. Kun olet Bay Area -alueella, on vaikea sivuuttaa sitä, että olet Silicon Valley -teknologian maailman keskellä. Joten päätimme halusimme miettiä, miten saamme selville, mitä teknologiayritykset ajattelevat, kun he katsovat terveyttä, antureita, kelloja ja vaatteita jne. Mitä häiritseviä tapoja he kehittävät jakamaan terveellistä ruokaa esimerkiksi mitkä yritykset etsivät yrityksiä?

Lisäksi jotkin uudentyyppisistä tekniikoista, joita ei ole vielä sovellettu, mutta joilla on potentiaalia auttaa diabeteksen hallintaa käyttäytymispuolella - olivatpa ne sitten kulutettavia tai palautettavia tietoja tai keinotekoisia IBM: n, kuten IBM Watsonin, kanssa, jonka kanssa olemme yhteistyössä. Tai jopa virtuaalinen tai kasvanut todellisuus, muut tekniikat, jotka auttavat ihmisiä tekemään parempia ruokavalintoja.

Koska olimme Bay Area -alueella, ajattelimme voivamme hyödyntää ADA: n puolesta tietotekniikan etureunaa. Tämä johti ensimmäiseen Silicon Valley -kokoukseen marraskuussa 2016, ja se johti hiljattain Innovaatioiden huippukokoukseen Chicagossa ja myöhemmin tänä vuonna Bostonissa.

Uskon, että siellä on valtavasti mahdollisuuksia henkilökohtaisiin laitteisiin ja tukeen, ja toivomme todella, että AI voi auttaa siirtymään kohti tarkkuutta lääketieteellisissä laitteissa ja erityisiä suosituksia diabetesta sairastaville.

Mielenkiintoinen seuranta DiabetesMine Innovation Summit -tapahtumille, jotka olemme olleet vuodesta 2011 lähtien. Mitä seuraavaksi sinulle tuli ADA: n kanssa?

Liityin kansalliseen johtokuntaan vuoden 2016 alussa, puheenjohtajana rahoitusvaliokunnassa ja palvelin hallituksessa maaliskuun puoliväliin ennen toimitusjohtajan sijaintia.

Sinulla on myös vapaaehtoinen kokemus maailmanlaajuisessa voittoa tavoittelemattomassa maailmassa …?

Kyllä, olen toiminut Project Redwoodin vapaaehtoisena hallituksen jäsenenä, avustuksena, joka on voittoa tavoittelematon, keskittynyt maailmanlaajuisiin köyhyysratkaisuihin, ja olen myös Stanfordin Naisten Boards -aloitteen johtoryhmässä.

Mitä mieltä olet ammattilaistasi tämän väliaikaisen toimitusjohtajan roolista?

Yli 35 vuotta urani on ulottunut strategiakonsultti-, varainhoito- ja pankkialalle.

Minun työkokemukseni valmistui todella ADA: lle, koska olen aina ollut mukana nopeasti muuttuvassa teollisuudessa - yleensä ulkopuolisilta voimilta, jotka vaativat runsaasti herkkyyttä organisaatio. Olen aina työskennellyt suunnittelussa tai rooleissa, kuten henkilöstöhallinnossa, rahoitustoiminnoissa, jotain infrastruktuurin osalta, jotta voimme nopeasti muuttua näihin ulkoisiin tilanteisiin.

Se on maailma ADA on juuri nyt. Meillä on räjähdysmäinen määrä ihmisiä, joille diagnosoidaan diabetes. Meillä on ekosysteemi uusia tuotteita ja palveluja tukemaan kasvavaa määrää. Meillä on pelaajia, jotka tulevat ulos puusta, muista kuin terveydenhuollon yrityksistä, joita et olisi koskaan ajatellut osallistuvan diabetesiin - kuten Googlen, Applen ja IBM: n maailmaan -, jotka yhtäkkiä tuovat tietonsa ja resurssit tähän ongelmaan . Asiat ovat muuttumassa niin nopeasti, ja toivon, että aikaisempi työkokemus voi auttaa ADA: ta löytämään läpi muutoksen, jota meillä on.

Mitä ADA: n on tehtävä sopeutumisessa tähän muuttuvaan diabeteksen maisemaan?

Se alkoi todella viime vuonna, kun aloimme ajatella syvään tulevaisuuteen ja laatia uusi strateginen suunnitelma yhteen. Vastuullani tässä väliaikaisessa roolissa on jatkaa tätä matkaa, jota olen erittäin sitoutunut edistymään eteenpäin.

Sopeuttaminen tähän nopeasti muuttuvaan yhä globaalimpiin diabeteksen tilanteisiin vaatii meitä vaihtamaan … Ja meidän on tehtävä se kiireellisellä mielellä. Amerikkalaisen diabetesteriyhdistyksen toimitusjohtaja Martha Clark

Tämän nopeasti muuttuvan diabeteksen jatkuvan maailmanlaajuisen tilanteen sopeuttaminen vaatii meitä muuttumaan, koska olemme yksi diabeteksen arvovaltaisista ääniä.Ja meidän on tehtävä se kiireellisellä mielellä. Se edellyttää, että voimme muuttaa tapamme, jolla ajattelemme roolia tässä nopeasti muuttuvassa ympäristössä; suhteemme kunkin ekosysteemin pelaajan kanssa ja miten voimme kumppanina perinteisten ja ei-perinteisten toimijoiden kanssa; ja miten parhaiten toimimme yhdessä. Kaikki nämä asiat ovat muuttumassa. Se on erittäin jännittävä haaste, mutta iso!

Eikö tämä ole yksi suurimmista haasteista suuressa vakiintuneessa org: kuten ADA: ssa, että se ei ole tyypillisesti nopea muuttaa tai siirtyä tärkeisiin kysymyksiin?

Suurilla on sen edut. Se antaa meille uskottavuutta, sillä meillä on 75 vuoden kokemus ja ymmärrys tästä sairaudesta. Mutta kyllä, olet oikeassa, sillä joskus on vaikeampaa kääntää alusta. Nyt meillä ei kuitenkaan ole valinnanvaraa. Tosiasia on, että tehtävämme täyttämiseksi meidän on tehtävä se. Joten me teemme.

Voitteko käsitellä ADA: n lähestymistapaa kuumapainikkeisiin, kuten insuliinin edullisuuteen ja diabeteksen saatavuuteen?

Nämä uskomukset ovat tärkeitä. Edullisuus on tietenkin suurempi kuin pelkkää insuliinia. Mutta päätimme puuttua asiaan suoraan viime vuonna (Make Insulin Affordable -aloitteella ja kehottamalla toimia). Tämä kohtuuhintaisuus koskee myös terveydenhuollon uudistusta ja edullista hoitoa koskevaa lakia, jota olemme taistelleet jo vuosien ajan suojelun suojelemisessa ja edistämisessä. Se ulottuu sekä insuliinin kustannuksiin että siihen, miten tämä on erittäin kallis sairaus henkilökohtaisesta näkökulmasta. Joten se tulee maksamaan lisää yksityisen vakuutusturvan kasvamista ja paljon muuta. Kysymyksiä on paljon kohtuuhintaisuutta ja saatavuutta kohtaan, ja se on ADA: n henkilökohtainen painopiste, koska meille lääkkeitä ja laitteita, joita on määrätty - ovatko insuliinia, pillereitä tai CGM - välttämättömiä tarpeita. Nämä eivät ole valinnaisia.

Siinä mielessä henkilökohtainen yhteys T1D: ään lisää assosiaatiolle uskottavuutta?

Luulen, että sinun täytyy kertoa minulle tämä. Minun ei tarvitse sanoa. Olen varma, että minulla on sellaisia ​​asioita, joita ymmärrän, koska minulla on diabetes, joka ei ehkä ole yhtä helppoa ymmärtää. Mutta kun on kyse tieteen kehityksestä, minun on sanottava, että ei ole enää sitoutuneita ihmisryhmää kuin henkilö, jonka olen tavannut täällä. Onko heillä diabetes vai ei, ADA: n ihmiset ymmärtävät ja ovat todella sitoutuneita puuttumaan siihen liittyviin ongelmiin. Joten, luulen, että sinun ja ulkomaailman on sanottava, antavatko ADA: lle enemmän "henkilökohtaista" uskottavuutta. Jos se tapahtuu, toivon, että löydän tapaa käyttää sitä diabetesta sairastavien puolesta. Koska tämä on todella tärkeää.

Mitä haluaisit sanoa ADA: n kehityksestä, kun olet nähnyt sen?

Haluaisin, että yhteisö tietää, että se on uskomattoman jännittävä aika tieteessä.Se on kaiken ytimessä. Tarkastelemme aina sitä, mitä todisteluun perustuva tiede kertoo meille siitä, miten voimme työskennellä taudilla ja siirtyä lähemmäksi parannuskeinoa … se on vain jännittävää.

Vuosittaiset ADA: n tieteelliset istunnot ovat kesäkuun alkupuolella nurkan takana … Miten sinusta valmistellaan?

Se on yksi allekirjoitusviikoistamme vuodessa, joten odotan innolla. Tämä on minun neljäs tieteellinen istunto peräkkäin, joten aloin saada tunnetta siitä, miten ne kehittyvät ja niiden tarjoamaa arvoa.

Jos lähdet tieteellisiin istuntoihin nyt, ei 30 vuotta sitten (kun et sinä tai minä olimme siellä), oletan, että katsotte tutkimusta ja tiedettä monilta eri kentät - immunologia, genetiikka ja vain muutamat pienet tai olemattomat kentät vuosikymmeniä sitten. Tai minun tapauksessani 42, iässä, kun minulle kerrottiin, että hoito oli aivan nurkan takana ja tiesi, että se ei ollut niin lähellä.

Tänään tuntuu siltä, ​​että parannuskeino on aivan nurkan takana ja mielestäni uskomattoman jännittävä. Jätän tieteelliset istunnot nyt sellaisella toivon tunteella, jonka olin varmasti menettänyt siellä useita vuosia. Minulle tämä on tärkeä viesti siitä, missä olemme tänään. Olemme todella keskellä intensiivistä löytöä tämän taudin ympärillä, ja ADA on sitoutunut tuomaan kaikki resurssit. Nämä tieteelliset istunnot ovat todella tärkeä foorumi näiden tietojen jakamiseksi.

Joten etsimällä uutta pysyvää toimitusjohtajaa, oletko kiinnostunut asettamaan nimesi hattuun?

Olen hyvin keskittynyt väliaikaiseen rooliin, joten minun aikomukseni ei ole nyt. Mutta olen harjoittanut koko elämäni koskaan sanovan "koskaan" - ja diabetes on opettanut minua myös koskaan sanomaan "pian" (

nauraa ). Minun on sanottava, että minulla on hauskaa päästä käsittelemään täällä ADA: n tarpeita, ja juuri tämä on tärkeätä. Välittäjänä ohjaan strategista suunnitelmaa eteenpäin ja haluan todella valmistella pohjaa, joka voi olla seuraava toimitusjohtaja, joka on menestyksekäs ja hyppää nopeasti rooliin, koska ei ole aikaa menettää.

Kiitos, että otit puheenvuoron, Martha! Arvostamme näkökulmaa, jonka annoit ADA: han, ja haluavat nähdä, miten autat ohjaamaan ryhmää eteenpäin.

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä. Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.