MasterLab 2016 innoittaa diabetestason lakimiehiä

Yksi Georgian tyypin 1 suunnitelma on luoda voittoa tavoittelematon ryhmä, joka isännöi komedianäytöksiä kerätä rahaa diabetesta tarvikkeille niille, jotka eivät muuten pysty siihen. Toinen T1D-edustaja Illinoisista haluaa perustaa Web-keskuksia Chicagon vapaissa terveysklinikoissa laajentamaan Diabetes Online -yhteisön (DOC) tarjoamaa ennennäkemätöntä vertaistukea. Ja kourallinen D-peeps ympäri maapalloa rullaavat hihaansa tutkimaan tapoja, joilla ne voivat vaikuttaa oman alueensa diabeteksen puolustamiseen ja alkaa tehdä eroa.

Diabetes Hands -rahaston järjestämä päivittäinen tapahtuma keräsi tänä vuonna 115 osallistuvaa potilasta päiväkohtaisen koulupäivän ajaksi, miten energiamme ja käsityömme suunnitellaan omille yhteisöillemme. Lähes puolet osallistujista oli DHF: n tarjoamia apurahoja, joita Lilly Diabetes maksoi (itse mukana!), Ja kaikki kertoivat, että osanottajat, joita on kutsuttu vähintään 25 valtiosta ja kahdeksasta maasta - mukaan lukien suuri ryhmä, joka edustaa espanjaa osa maailmanlaajuista D-yhteisöä.

Tämä oli MasterLabin kolmanneksi peräkkäinen vuosi, mutta tapahtuma oli lähes uudestisyntyinen siinä mielessä, että DHF: n uusi johtajuus toi hyvin erilaisen sävyn kuin vuotta aiemmin. Lyhyesti sanottuna tapahtuma näytti vähemmän orgaanisilta ja skriptisemmalta ja pedanttiselta, vaikka erityiset teemat olivat varmasti merkityksellisiä ja perusteellisia.

Erilaiset äänet

Pitkän ajan johtajan Manny Hernandezin eroamisen jälkeen vuoden 2015 alussa ja Melissa Leein väliaikaisen johdon DHF valitsi Gene Kunden uudeksi pääjohtajaksi tämän vuoden alussa. Vaikka hänellä on paljon voittoa tavoittelematon ja hyväntekeväisyysjärjestö, hänellä on ensimmäinen DHF: n johtaja, jolla ei ole aiempaa diabetesaltistusta - mikä on saattanut vaikuttaa MasterLabin lähes täydelliseen uudistamiseen tänä vuonna.

Tämän vuoden rakenteellisempi lähestymistapa näytti siltä, ​​että se jäi vähäiseksi mahdolliseksi aivoriihi tai orgaaniseen keskusteluun, joka oli tärkeimpien ohjelmien sarja.

Still Inspirational

Tästä huolimatta tapahtuma oli edelleen inspiroivaa, kuten aina, ja se paljasti selvästi (tai uudelleensyntyi) kamppailupaloja monille huoneeseen - itseäni mukana. Tämä alkoi ystävällä ja puolusti Scott Johnsonia (myös DHF: n hallituksen jäsen), joka antoi kauniin avauspuheen "omaksumasta sisempi kannattajaasi."Se, että olimme kaikki paikalla, tarkoitti sitä, että meillä oli jokin tulipalo, joka oli jo palanut voimakkaasti. Hän kuvaili elämää diabeteksen kanssa" valtava palapeli puuttuvien palojen kanssa "ja tutkimalla ja haastamalla" palapeliä " "voimme todellakin tehdä eron.

" Kun tunnet jotain paikoilleen, tai huomaat utelias uteliaisuutta tai turhautumista … kiinnitä huomiota! Tämä on sinun tulesi puhuva sinulle, ja se on nälkäinen ", Scott sanoi." MasterLab on nopea, runsas energia-annos palapeliorganisaatiota, ja se tulee saamaan tulta murehtimaan. Työsi? Ota se kaikki sisään, noudata sitten tulta ja syön tulta. En voi odottaa, mistä se johtaa sinut. "

Siitä lähtien me osallistujat olivat istuimemme reunalla, innokkaina näkemään, mitä loppupäivä toisi.

Terveelliseen elintarvikkeeseen pääsy

Olin vaikuttunut Roniece Weaverin, ravitsemusterapeutin ja kirjoittajan kiehtovasta esityksestä, joka toimii Hebni Nutrition Consultantsin toimitusjohtajana Keski-Floridassa.

Yksi tärkeimmistä korostetuista ohjelmista oli se, miten voittaa apurahoja ja saada yhteisön tukea näille ponnisteluille. Fresh Stop -bussilla on loistava tapa tuoda terveellisiä elintarvikkeita maaseutuyhteisöihin ja pieniin tuloihin, jotka tarvitsevat sitä eniten. Ajattele sitä kylmäsäilytetyksi jäätelöautokuljetuksina, mutta tuoreiden tuotteiden ja muiden terveellistä syödään edulliseen hintaan. Fresh Stop Bus vierailee joka toinen viikko 16 erilaista "f ood aavikko "naapurustot Keski-Floridassa.

"Meillä on nyt mobiiliviljelijän markkinat bussilla!" Roniece sanoi, että "sinun täytyy mennä sinne, missä ihmiset elävät ja missä tarve on vahvin."

Hän kertoi myös Hebnin Project Oasis -ohjelmasta, joka on tarjonnut terveellisiä ruoanlaittokursseja yli 120 perheelle menneisyydessä kaksi vuotta. Se on suunnattu vähemmistöperheille, ja se käyttää Keski-Floridan zipcode-koodeja osoittamaan, missä tarve on eniten. Perheille tarjotaan sitten vapaa kahdeksan viikon ruuanlaittokurssi, jossa he oppivat ostamaan ja valmistamaan terveellisiä aterioita sekä täydentämään tuoreita hedelmiä ja vihanneksia perheelleen, kun he ovat mukana ohjelmassa. Tiedot osoittavat, että ohjelma toimii: 36 prosenttia osallistujista vähensi verensokeritasoa ja 55 prosenttia säilytti BG: t koko ajan.

Weaverin viesti oli selvä, että hänen työnsä on enemmän kuin levittää evankeliumia ruumiillisen syömisen suhteen; se on kyse äänen kuulumattomasta.

Mielenterveyden huomioiminen

Toinen paras istunto yleinen IMHO oli yksi keskittyy mielenterveyden, toveri Type 1 Dr. Mark Heyman Diabetes ja mielenterveyden keskuksen Kaliforniassa (hän ​​@DiabeticPsych Twitter). Tämä oli täydellinen tapa kierrättää päivän keskustelut, ja se todella osui kotiin monille meistä.

Pohjimmiltaan hän totesi lentokoneen ilmamaskin analogian: että meidän on pystyttävä huolehtimaan itsestämme ensin, jotta pystymme auttamaan toisia ja puolustamaan D-yhteisöä.Hän oli vakuuttunut siitä, että oman mielenterveyden huomioiminen ei ole koskaan itsekästä, mutta liian usein unohdamme sen ja maksamme hinnan. Hän tarjosi diaesityksen vinkkeihin ja yleisiin neuvoja tähän tarkoitukseen, kuten muokkaamalla näkemyksiämme ja välttämällä vaarallisia termejä "pitäisi" ja "pitäisi", jotka vetoavat syyllisyyttään. Hän myös muistutti meitä siitä, että yleinen itsehoito on tärkeää, ja meidän on muistettava määritellä itsemme ulkopuolelle diabeteksen ja puolustamisen välillä.

Tämä osui kotiin monille meistä, ja MasterLabin jälkeen näytti melko yksimieliseltä, että Mark toi täydellisen loppuviestin koko tapahtumaan.

Työelämän oikeudellinen syrjintä

Toinen hyvin tehty istunto mielessäni sisälsi kaksi D-piilotusta, joilla oli kokemusta syrjinnästä - menneisyydestä, nykyisestä ja tulevasta. Tämä pari oli asianajaja John Griffin ja riskienhallintajohtaja George Huntley, jotka molemmat ovat mukana National Diabetes Volunteer Leadership Councilissa.

He hahmottivat työpaikkahaarat, jotka olemme voineet voittaa vuosien varrella työpaikoilla, joilla työvoimatutkimukset voivat nyt tehdä sen, että he eivät olleet kaksi vuosikymmentä sitten - palomiehiä, poliisia, kaupallisia kuljettajia ja FBI: n joukossa. Meillä on vielä tehtävää kaupallisissa lentäjöissä ja asepalveluksessa, mutta ne ovat käynnissä olevia töitä. Pari teki vankan kannan julistaa, ettemme ole olemassa olevia ehtoja, me olemme ihmisiä, ja meidän pitäisi määritellä sellaisiksi, kun meillä on avoimet mahdollisuudet. He antoivat melko monipuolisen American Disabilities Act -suojeluista, joilla päihdehuollot ovat, ja kuinka monta resurssia - ADA mukaan lukien - niin, että ihmiset voivat puhua avustajien kanssa, jotka voivat auttaa näiden hankalien syrjintää koskevien ongelmien selvittämisessä.

Yksi parhaista MasterLab-linjoista tuli John Griffinilta tämän istunnon aikana, kun hän kertoi, että avaintekijät työpaikan syrjinnästä ovat seuraavat: "Kouluta, neuvotella, kiistää, lukea."

Awesome advice - Gents!

Lobbio, Advocacy, Koulutus ja Kliininen keskustelu

Valitettavasti tämä toiminta-suuntautunut osa MasterLabia on se, joka putosi lyhyeksi, mielestäni, koska oli kirkkaita puutteita, mitä esitettiin ja mitä todella tapahtuu meidän D -Yhteisö.

Lobbari:

Lobbyist Jay Keese kroonisen taistelun kumppanuudesta tuli periaatteessa kouluun meille eri asioiden välisestä kannustuksesta ja lobbauksesta (erimielisyyksiä on olemassa, mutta suurta osaa siitä menetettiin tässä esityksessä). Hän kävi läpi useita erilaisia ​​kroonisia sairauksia ja laaja-alaista terveydenhoitolainsäädäntöä, jotka ovat tällä hetkellä vireillä kongressin edessä. Hän myös keskusteli viime vuonna esiin nousevasta Diabetes Action Plans (DAP) -ohjelmasta, mutta tosiasiassa ei ole tutkittu tänä vuonna kovinkaan paljon, koska sitä ei juuri koskettanut Keesen esityksessä. Olin oppinut, että 18 valtiota on läpäissyt nämä DAP: t ja 10 heistä on parhaillaan harkitsemassa niitä, ja tämä muistutti minua siitä, etten seurannut DAP: ien etsimistä lähtemästäni takaisin Michiganiin viime kesänä.

Monet odottavat, että tämä istunto oli liian laaja ja se ei osunut kotiin tarpeeksi - se oli myös tunne.

#DiabetesAccessMattersin aihe sai ohimenevän maininnan, ja ainoa suuri kysymys oli se, että D-yhteisön tukena äskettäin oli Medicare CGM Access -laki; mutta vaikka kyseisellä viimeksi mainitulla lainsäädännöllä luetellaan dia, ei ollut mainintaa käynnissä olevasta kannustuspyrkimyksestä tai työn, jonka Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) on ohjanneet. Yhdessä vaiheessa, kun joku toi esiin Medicare-kilpailupyynnön ja tarve keskeyttää tämän, Keese lähinnä järjesti sen irti merkityksettömänä ja epätodennäköinen muutos tuli pian … ugh.

Rehellisesti, olin melko pettynyt. Tartuin Keeseen istunnon jälkeen keskustelemaan näistä eri kohdista ja yhdistelemään hänet DPAC: n kanssa, mutta näemme, jos siellä tapahtuu mitään. Kaiken kaikkiaan tässä oli joitain arvokkaita nappuloita, ja et voi kiistellä viestin kanssa, jossa puhuvat lainvalmistajien kanssa, olisi ollut mukavaa nähdä lisää pisteitä - varsinkin niille, jotka osallistuivat MasterLabiin, joka ei ehkä ole ollut tietoinen siitä, mitä D-advocacy-puolella tapahtuu.

Todennäköisesti arvokkain esine, jonka päädyin Keesen istunnosta, oli diaesitys, jossa käsiteltiin Medicarein uutta lääkärikorvaukseen liittyvää sääntöä, ja ehdotus laajentaa kansallista diabeteksen ennaltaehkäisyohjelmaa sisällyttämällä siihen ennaltaehkäiseviä palveluita. MasterLabin aikana tämä oli vielä vireillä. Mutta 11. heinäkuuta CMS ilmoitti virallisesta ehdotuksesta, ja se on nyt avoinna yleisölle kommentoitavaksi syyskuun 6. päivänä 2016. Se on syytä ottaa huomioon, ja se todennäköisesti edellyttää lisätarkastelua tulevina viikkoina.

Kliiniset tutkimukset:

Ellyn Getz kertoi istunnosta kliinisen tutkimuksen osallistumisesta Information and Clinical Research Participation -yksiköltä. Tässä oli myös joitain arvokkaita tietoja, kuten kliinisten tutkimusten löytäminen ja miksi on tärkeää osallistua. Mutta jälleen kerran, minusta tuntui, että tämä oli vähän puuttunut spesifisyydestä ja olisi voinut käyttää konkreettisempaa viestiä siitä, mitä kliinisiä tutkimuksia tarkoitetaan D-advocacy-ponnisteluissamme. Kouluttajat:

Onneksi minulle säästävä armo tuli välittömästi lobbausistunnon jälkeen. AADE-presidentti ja pitkäaikainen DOC-ystävä Hope Warshaw puhuivat eräitä merkittäviä ponnisteluja käynnissä, mukaan lukien keskeinen lainsäädäntö, jota voimme puolustaa ja korostaa, miten organisaatio on työskennellyt DOC: n kanssa monien vuosien ajan. Hänen kollegani Kurt Anderson, joka toimii valtion ja liittovaltion edunvalvojana, jakoi palkintokorokäynnin ajankohdan ja korosti, että he mainitsivat #SuspendBidding-ponnistelun, joka oli puuttunut etukäteen. Vaikka se oli vähän "AADE-myynninedistämistarkoituksessa" ajoittain, luulen, että Hope ja Kurt olivat hyvät puolueetonta esitystä.

Hope toi myös esiin, kuinka AADE on työskennellyt DOC: n kanssa monien vuosien ajan ja DOC-käsikirjoitus, jonka hän auttoi luomaan lääkäreille ja opettajille. Tavoitteena on kannustaa useampia PWD-verkkoja liittymään verkkoon ja sitoutumaan verkossa, erityisesti aliedustettuihin T2: eihin.Toivottavasti voimme auttaa neulaa näissä asioissa pian!

Advocacy Planning

Minulle MasterLab oli hieno aika, ja olen erittäin kiitollinen DHF

: lle siitä, että minulle tarjottiin mielelläni apuraha, joka maksoi lentokoulutukseni, hotelli-vierailun ja kuljetuksen muutaman päivän ajan. Minulla oli kunnia olla yksi 50 stipendin vastaanottajasta (huomaa: en ole hakenut, mutta tarjottiin stipendin tarkoituksena jakaa kokemuksia yhteisön kanssa).

Tämän vuoden MasterLab-kampanjan suuri painopiste oli henkilökohtainen advocacy-suunnitelma, joka esitteli esityslistan ja kannusti osallistujia muotoilemaan D-advocacy-ajatuksemme luettelo toimista, joita voisimme viedä kotiin. Jokaisen kahdeksan istunnon perusteella meidän piti kirjoittaa henkilökohtaisia ​​näkemyksiämme, jotka johtavat meitä kohti toimintasuunnitelmaa - tunnistamalla tietyn diabeteksen ongelman, esittelemällä ratkaisun, kehittämällä viestiämme, suunnittelemalla toimintaa, ottamalla yhteyttä yhteisön toimintaan ja havaitsemalla keinoja " pysykää mielekkäästi samalla, kun kannatat. "

Kun saan ajatuksen tämän takia, tuntui siltä kuin olin palannut kouluun testaten jokaisen istunnon jälkeen ja että minun olisi esitettävä suunnitelma luokalle jälkikäteen.

Kuulin monenlaisia ​​reaktioita muista MasterLabin osallistujista. Jotkut ihmiset olivat varmasti fanit, ja he sanoivat, että heillä oli intohimoisia suunnitelmia jo MasterLabin ansiosta. Muutamat ihmiset jopa lukivat suunnitelmansa ääneen loppupäässä.

Ollakseni rehellinen, en kirjoittanut näkemykseni Personal Advocacy Plan -ohjelmasta, sillä se ei todellakaan ole minun tyylini. Sen sijaan minun suunnitelma on melko paljon jatkamaan sitä, mitä olen pyrkinyt tekemään alusta alkaen: yhdistää pisteitä ja jakaa tarinoita kaikesta diabeteksesta, jotta D-yhteisöllämme olisi yhtä tietoinen kuin he haluavat olla, ja käyttää tätä tietämystä suurempi hyvä.

Toivomme, että tämä on mitä saat

DiabetesMine , ja se mitä jatkamme täällä päivittäin. Mitä seuraavaksi?

Tapahtuman jälkeisenä päivänä istuin Gene Kunden kanssa saadakseni henkilökohtaisen perspektiivin MasterLabille ja mitä on eteenpäin. Hän sanoi, että iso pyrkimys oli tehdä tämä monimuotoisempi kuin vuotta aiemmin ja tuoda uusia kasvoja, osallistujista MasterLabin aikana esitteleviin.

"Tavoitteena ei ollut kertoa kenellekään, miten puolustaa tai mitä kannattaa, vaan ohjata heitä voimavaroihin siellä auttamaan heitä polttoaineena", Gene sanoi.

Hän muistutti kolmesta aloitteesta, jotka tulevat pian seuraamaan tätä vuotuista tapahtumaa:

MasterLab Hub:

Se on verkossa "yhden luukun" DHF Diabetes Advocates -ohjelmalle, mikä MasterLab kuuluu. Tähän sisältyy tarinoita tarinoita, aloitteita ja resursseja DOC: n tutkimiseen oman D-edustuksen tarkoituksiin. MasterLab Academy:

pyrkimys ottaa MasterLab virtuaaliympäristöön, lisäämään lisää ohjelmia, joten tämä ei ole enää vain kerran vuodessa. Diabetes Leadership Institute

- uusi ohjelma, joka tarjoaa pieniä apurahoja, jotka ovat samanlaisia ​​DHF-siemeniä koskevalle ohjelmalle, joka on otettu käyttöön muutama vuosi sitten, joka on sidottu DHF: n Big Blue Test -aloitteeseen World Diabetes -tapahtumassa.Uusien avustusten tarkoituksena on auttaa avustajia, jotka tarvitsevat vähän apua aloittaakseen omat edustustoimensa. Big Blue -testistä puhuminen: Gene sanoo odottavansa joitain muutoksia tänä vuonna - yksityiskohtia ovat TBD, mutta rakas D-advocate Mike Lawson johtaa tätä hanketta ja pyrkii "hengittämään uutta elämää tähän ohjelmaan" meille kerrotaan.

Gene sanoo, kun hän ensin otti työn, katsoi BBT: ää ja ajatteli naarmuuntelemaan sitä organisaation (!) Luettelosta. Mutta hän valitsi sen, halusivat pitää sen elossa DHF: n henkilökunnan ja hallituksen jäsenten kanssa käydyn keskustelun jälkeen. Sen sijaan sitä uudistetaan sitoutumalla ja kosketelemaan enemmän diabeteksen yhteisöön. Vaikka hän ei kehittäisi, hän sanoi, että DHF on kiinnostunut saavuttamaan enemmän T2: ää D-yhteisössä, joten ehkä se toimii …

Mitä DHF tekee, Gene sanoo tämän:

"Olemme sitä mieltä, että DHF voi auttaa vetämään muutamien muiden diabetestapahtumien yhteyteen suuremmaksi ääneksi ja tekemään enemmän", hän sanoi. "Olemme täällä, emmekä mene pois, ja on aika saada vakavia." > Se on suuri puolustuspalokunta, joka alkaa sinne, varmasti!

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Disclaimer

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on kuluttajien terveysblogi, joka keskittyy diabetesyhteisöön. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.