Diabeteksen Advocacy Training: MasterLab 2015

Kymmenet diabeteksen kannattajat astuivat Disney Worlden äskettäin toistaiseksi MasterLab-tapahtumaan, jonka isännöi Diabetes Hands Foundation (DHF) juuri ennen Orlandoissa pidettävän vuosittaisen Friends for Life -konferenssin alkamista , FL.

Diabeteksen yhteisöön osallistui noin 130 henkilöä, jotka koottiin noin 30 valtiosta ja viidestä maasta.

Ensimmäinen MasterLab viime vuonna oli yksi päivä, ja se kuulosti melko upealta ensimmäiseltä tapahtumalta. Mutta tänä vuonna lisättiin ylimääräinen puolipäiväinen ohjelma, ja se seurasi suurta muutosta DHF: ssä. Pitkäaikainen johtaja Manny Hernandez luopui alkuvuodesta, toivottaen ystävämme ja toveri Melissa Lee välittäjänä.

Melissa ja DHF-joukkueen ehdottomasti osuma se pois pallopuhelin, IMHO. Kuten näet koko esityslistasta täällä, näyttelijöiden tähtien kokoonpano sisälsi joukon tunnettuja D-kannattajia, voittoa tavoittelemattomia ja imitatiivisia johtajia, teollisuuden sisäpiiriläisiä ja sosiaalisen median guruja. Yleinen teema oli, että voimme tehdä paremmin D-Advocacy-maailmassa kertomaan tarinoidemme tehokkaammin , varsinkin jos voimme silittää välisen jakauman tyypin 1 ja tyypin 2 välillä työskennellä yhdessä yhteisössä - sen sijaan, että syytettäisiin tai aktiivisesti astuisivat toisten toisiinsa.

Kuten monet muutkin Diabetes Online Community -verkostosta (DOC), olimme live-tweeting käyttäen hashtag #MasterLabia, joten tarkistakaa, että stream out-to-play-play.

Tässä on analyysi joistakin tämän toisen vuosittaisen tapahtuman eroista:

House Divided on Diabetes?

Viesti oli selvä, että voimme tehdä enemmän yhdistyneenä yhteisönä, eikä joukko erilaisia ​​ihmisiä tai ryhmiä, jotka taistelevat omia taisteluitamme ja eivät katsoneet suurempaa kuvaa. Jos olemme hajanaisia, muutokset, joita aiomme edistää - tutkimuksen rahoituksen lisääminen, tekniikan ja hoidon paremmat mahdollisuudet, paremmat tarvikkeet ja laitteet sekä yleinen tietoisuus diabetesta - eivät toteudu.

Avauspuheenvuoro oli Tom Boyerista, joka ei ole ainoastaan ​​Novo Nordiskin hallituksen asiamies, vaan on myös pitkäaikainen tyyppi 1 ja D-puolustaja itse. Hänen puheensa oli silmiin avautuva, varsinkin kun hän huomautti, kuinka entinen presidentti Bill Clintonin puhe ADA: n kanssa 90-luvulla oli viimeinen kerta, kun yhteisömme on saavuttanut todellisen kansallisen tason huomiota.

Hän kehotti Diabetes-yhteisöä tekemään parempia sanoja sanomalla, että meidän on todellakin oltava kuten Muskettimet.

Odota, mitä? ! Kyllä, tämä MasterLab pidettiin Disney Worldissa, muistako? Niinpä Tom toi sen kotiin Disney-teemapuisille, jotka voitiin periaatteessa nähdä laulamana mottona, " All for One ja One for All. "

Meidän on lopetettava miekkojen nostaminen toisiaan vastaan ​​ja sijaitsemme sen rinnalla, jotta voisimme taisteluita taistelemaan.

Hän sanoo tämänkaltaisen Yhtenäisyys saavutettiin 90-luvulla, mutta alkoi vilkkua 2000-luvulla, ja nyt meidän on palattava tähän yhteisön yhteistyöhön. Tämä toimintapyyntö näytti erityisen ajankohtaiselta viimeaikaisen CrossFit-salakoodin yhteydessä, joka toi

DiabetesMine

@DiabetesMine Kysyimme kerran, että kaikki ovat kiinnostuneita. #MasterLab -MH

Tom jatkoi sanoessaan, että 2000-luvulla diabeteksen edistäminen on mennyt "olemasta termostaatti olemasta" ahdistuneisuutta ". lämpömittari ", siinä mielessä, että yhteisömme pysähtyi hillitsemään lämpötilaa ja sävyään, vain listeni ng ja mitataan tekemättä tarvittavia toimia, jotta todella voisimme tehdä eron.

Nyt on tullut aika, että D-yhteisömme alkaa jälleen toimia termostaatin sijasta passiivisena lämpömittarina - kannattaessaan lainsäätäjiä päästäkseen tiedotusvälineisiin ja löytämään vain omat äänensä, kun se on kaikkein tärkeintä.

Tätä korostettiin myös pääpuheenvuorossa Kenneth Moritsugo, toveri diabetesta, joka tunnetaan entisen U.S. Surgeon Generalin johdossa, sekä entinen päällikkö JnJ Diabetes Solutionsissa.

Renza / Diabetogenic

@RenzaS Emme voi enää pelata katsojia. Meidän on oltava parempia kannattajia. -Kenneth Moritsugo #MasterLab

No, Ken! Saarnaa se.

Patient Storytelling

Potilaan tarinankerron tehokkuus on nyt kiistaton terveydenhuollon maailmassa.

Kuulimme erinomaisia ​​neuvoja siitä, miten kertoa hyvää tarinaa, olla tekemisissä, herättämään tunteita ja mikä tärkeintä, saattavat vastaanottajat saattavat todella oppia lisää tai auttaa jakamaan sanaa diabeteksemme viestistä. Oli joitain hyviä mainoksia siitä, miten parhaiten vuorovaikutuksessa ja saada tiedotusvälineiden huomion ja mennä paikallisten sanomalehtien tai pienempien markkinoiden vaikutukseen paikallistasolla, jossa ihmiset ovat (sen sijaan, että menisimme tämän suuren etusivun tarinan se ei todennäköisesti ole realistinen).

Erityisen oivaltavaa oli voimakas esitys The Betes Org (diabeteksen suorituskyvyn taideryhmä) Marina Tsaplinasta siitä, että tarvitaan yhteistä kerrontaa. "Tehokas julkinen tarina innostaa toivoa, herättää kysymyksiä, antaa merkityksen ja yhdistää sydämen, pään ja käsi ", hän sanoi. Paljon mitä hän sanoi oli syvästi taustalla taiteen taustalla, mutta se oli paikallaan siitä, miten meidän täytyy herättää tunteita tehokkaimmista tarinanhahmosta ja advocacy punchista.

Tunnettu asianajaja Kim Vlasnik kosketti monia sydämiämme samalla, kun hän esitteli suosittua You Can Do This (YCDT) -aloitetta, joka hänestä luotiin, ja se koskee vertaistukea ja jakaa niitä "minäkin" hetkiä, joten kukaan ei tunne yksin.Kertoi omasta tarinastaan ​​YCDT-projektin käynnistämisestä, hän puhui haasteista ja palkinnoista herättäessä äänesi, mitä mieltä olet tärkeästä. Usein sinun tarvitsee vain #GoForTheNo (älä pelkää epäonnistua!), Koska hienoja ideoita ei pitäisi olla vain mielessäsi, vaan ne pitäisi jakaa - ja pahin, joku voi tehdä, on sanoa ei.

Yhdessä esityksestä meille annettiin tehtäväksi haaste: Jos meillä olisi 30 sekuntia diabeteksen nousun hississä (kuuluisa "hissi"), jollekin todella tärkeälle, joka voi tehdä eron, mikä sanomme? Seuraavassa olen päätynyt:

"Minä olen joku, joka voi tehdä mitä haluan elämässä, mutta joka hetki päivässä on välitön pelko ja epävarmuus siitä, tuleeko se huomenna - kiitos "

Terveydenhuollon saatavuus ja vastuuvelvollisuus

Nämä ongelmat, jotka johtuvat siitä, että diabetesta sairastavilla potilailla on vakavia haittavaikutuksia. olivat kudotut keskitetysti ryhmään MasterLabin viimeisenä aamuna, ja katkenneiden istuntojen avulla löydettiin mahdollisia ratkaisuja. Olen todella nauttinut paneelikeskustelusta vakuutusten epäämisestä. Yhteisön nykyinen taistelu Medicare-hoidon saamiseksi CGM: stä oli iso asia siitä, että meidän kaikkien on varottava Medicare-hoidosta - koska Medicare, muut liittovaltion vakuutusohjelmat ja yksityiset vakuutusmarkkinat seuraavat usein. Tämä oli tärkeä aihe kahdelle samanaikaiselle istunnolle, Diabetes Patient Advocacy Coalitionilta (DPAC) ja myös paneeliin keskustelusta vakuutuslakeista.

Vaikka monet eivät ehkä tunne Medicarein vaikutusta, on kyse siitä, että he tulevat meille kaikille pian, sillä kilpailutarjoukset pakottavat rajoitukset CGM: n ja insuliinipumpun kattavuuteen, testiliuskoja, joita voimme saada, tai jopa pääsy tarvittavaan koulutukseen ja hoitoon. Tämä on vain ajan kysymys ennen kuin muut vakuutuksenantajat noudattavat.

Diabeteksen voima sosiaalisen median

Yksi kiehtovimmista esityksistä tuli Thomas Lee of Symplur, yritys, joka analysoi sosiaalisen median käyttöä terveydenhuollon yhteisöissä. Diabetes-spesifiset sosiaalisen median analyysit olivat mielenkiintoisia ja antoivat joitain vihjeitä siitä, miten sosiaalista mediaa voidaan käyttää paremmin asianhaussa …

Esimerkiksi tammikuun ja kesäkuun 2015 välisenä aikana 60% diabeetikoita sisältävistä tweeteistä, kuvia, verrattuna 25% tweets ilman kuvia. Joten kuvat ovat tärkeitä!

Tom selitti, miten kukaan voi etsiä melko paljon hashtagista nähdäkseen, kuka käyttää sitä Healthcare Hashtag -hankkeen kautta. Hän jopa osoitti dia, joka dokumentoi, mitä avainsanoja "diabeteksen" käyttävät eniten potilaat, asianajajat ja lääkärit:

Tapahtuman toisena aamuna osallistujat saivat nähdä tämän tiedon analysoinnin seuraavalle tasolle Christopher Snider, bloggaaja, asianajaja ja nyt myös virallinen potilasyhteisö Advocate Symplurissa. Chris ei todellakaan voinut osallistua tämän vuoden MasterLab-ohjelmaan, mutta julkaisu, joka julkaistiin 7. heinäkuuta, josta selviytyi Symplurin diabetestutkimustutkimus, tuotti paikan päällä.

kiehtovaa tavaraa!

Amy O'Connor, Lilly Diabetes -yrityksen sosiaalinen media-guru, joka on Twitterin Twitterin takana @LillyPad, toi kaikki kotiin katsomalla "digitaalisen asianajotoiminnan" kautta. Koska yhä useammat virkamiehet etsivät sosiaalista mediaa, tässä voimme auttaa kohottamaan edunvalvontaamme diabetekselle.

MasterLabissa on paljon enemmän esityksiä ja keskusteluja joistakin erityisistä puheluista toimintaan siitä, miten voimme paremmin osallistua lainsäätäjiimme ja päättäjiimme siihen, mitä puolustamme, tarvitsematta tasapainottaa omaa elämäämme ja diabetesta. Tämä on jotain, jota tutkitaan muissa tehtävissä tiellä.

Minulle henkilökohtaisesti tämä MasterLab oli uskomaton oppimiskokemus ja valtava inspiraation ja motivaation lähde.

Rakastin tätä kutsua Diabetes Hands -säätiön Emily Coles -tapahtumasta:

Joten, teemme sen, Diabetes Community - aika aloittaa lämpötilan asettaminen sen sijaan, että se vain pysähtyi ja tarkkailisi keinut. Olkoon Diabetes Advocate Musketeers, ja tulemme yhteen yhteisöksi, joka kannattaa

kaikille.

Huomaa, että vuosittainen MasterLab-ohjelma on avoin kaikille; rekisteröinti on 100 dollaria, ellei sinun ole rekisteröitynyt myös FFL-konferenssiin, jolloin saat Master Code -ohjelman ilmaiseksi MasterLab-ohjelmaan. Varmista siis, että pidät 5. heinäkuuta 2016 mielessä kolmannen lajin tapahtumasta. Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.