Taistelevat lasten turvallisuudesta koulunkäynnissä

Kouluvuosi on lähestynyt useimpia U.ssa, mutta se ei tarkoita sitä, että taistelut turvallisuusasioissa ovat ohi.

Olemme nähneet äskettäin otsikoita diabeteksen vanhempien kuumissa ristiriidoissa julkisten ja yksityisten koulujen kanssa eri puolilla maata Utaista Pohjois-Carolinaan Uuteen Meksikoon, Utahan ja sen ulkopuolella. Yksi tarina, joka syntyi, oli oikeusjuttu, joka johtui T1D-lapsesta, joka oli karkotettu yksityisestä koulusta diabeteksen takia, ja kouraantui koulutustarjontamahdollisuuksien, harjoitusten ulkopuolisten toimintojen ja koulujenhoidon valvonnan aikana.

Utah D-äiti Bridget Llewellyn on kamppaillut viimeisen vuoden kanssa yhteistyössä toimimattomalla koulupiirillä, jonka hän tuntee asettavan 6-vuotiaan T1D-tyttärensä Chloe vaaralle. Bridget oli todella ylistykselle piirikunnalleen ja sai uutiskirjeen yhdessä koulunsa kanssa lokakuussa 2014, koska hän oli yksi ensimmäisistä #WeAreNotWaiting-perheistä, jotka käyttävät Cloud-järjestelmän Nightscout CGM: ää tiedon jakamiseen koulun aikana.

Nyt, Bridget taistelee tyttärensä koulupiirissä ja ryhtyy taistelemaan riveissä. Tänään hän jakaa tarinansa täällä …

Vieraskirja D-Mom Bridget Llewellyn

Olen lukenut " Kaivos vuosia, ja se oli ensimmäinen realistisen ja hyödyllisen online-lähde tietoa D-hallinnoinnista, jonka löysin. Se on helmi, jonka jakan, kun minulta kysytään D-johdosta tai tavataan joku, jolla on uusi diagnoosi. Haluan paljastaa jonkin verran taistelua pitää lapset turvallisesti koulussa jakamalla kokemukseni "Kaivos -yhteisöön.

Ensinnäkin pieni esittely:

Aviomieheni Erik todettiin 22-vuotiaana yli kaksi vuosikymmentä sitten, ja hän käytti Dexcom CGM: ia takaisin SevenPlus-ohjelmaan. Kun käytin erikseen G4 CGM: tä viikoksi, suostuin tilaamaan yhden meidän pienelle T1 Chloelle, joka on tällä hetkellä 6 ja diagnosoitu neljä vuotta sitten, kun hän oli 2.

Chloe sai ensimmäisen CGM: nsa 3-vuotiaana ja CGM oli uskomattoman parantunut D-elämään. Olimme yksi maan ensimmäisistä 300 perheestä, jotka alkoivat käyttää Nightscout / CGM-tekniikkaa Cloud-tekniikassa jo vuonna 2014, ja luulin, että olin mennyt D-äidin taivaaseen! Voisin lopulta nähdä Chloen numerot, kun hän oli esiopetuksessa! ! Voisin myös nähdä, että mahdollisuudet suurempaan riippumattomuuteen ovat hämmästyttäviä.

Jotkut kouristukset, joita perheemme kokeneet jättävät mustelmia äidin sydämeen. Kierteet vain vihaavat sinua.Älkää lannistu, myös matkan varrella oli paljon hämmästyttäviä korkeuksia.

Minun peloton, etumatkamaton melkein ensimmäinen luokkalainen menetti molemmat etuhampaat samana yönä Maui-maissa viime kuussa. Kiitos "paikallisen legenda" ja hänen vanhempiensa muutoksen puute, Chloe teki mintun Maui hammas keiju! Hän snorklasi kilpikonnilla ja söi koko paistettua katkarapua. Mutta minä poistun, niin takaisin rollercoasteriin …

Horrific School Experience

Chloe osallistuu Parley's Park Elementary Schooliin (PPES) Park Cityssä, Utahissa. Olemme uskomattoman onnekkaita, että koulun edustuston henkilökunta, koulupäällikkö, opettajat ja pääkonttori ovat kaikki hienoja ja tukevia. Valitettavasti Park City School District (PCSD) -valvojilla on suora valvonta hoitotyöhön ja lopulta 504 suunnitelmia (jotka asetetaan lapsellesi).

->

Tyttärelleni PCSD: n pääkonttori ja apulaispäällikkö tahallisesti ja tahallaan loukkaavat hänen oikeuksiaan ja vaarantavat häntä, koska he eivät tarjoa pääsyä insuliinille koko koulupäivän ajan (ellei emoyritys hallinnoi heitä). koulutettu varmuuskopio sairaanhoitajalle, joka ei tarjoa pääsyä insuliinille, jotta hän voi osallistua luokkaryhmiin, joissa tarjoillaan välipaloja, ja vaatimalla vanhempia osallistumaan matkoihin tai hänen on pysyttävä koulussa, kun hänen luokkansa lähtee kentällä.

Aloitin ensimmäisen kerran Utah State Office Educationin kanssa ja työskentelin siellä siellä naisen kanssa, joka antoi minulle hyviä tietoja vaihtoehdoista ja resursseistani. hän voi ottaa yhteyttä paikallisiin koulupiireihin selvittääkseen heidän laillisen velvoitteensa pitää lapset turvallisina. Koko päivä. Joka päivä. Ei poikkeusta.

Koulujen on tarjottava mahdollisuus saada insuliinia annosteluun ja korjauksiin lääkärisi määräämällä tavalla. Utahissa tämä tarkoittaa, että on oltava läsnä sairaanhoitaja (tai koulutettu henkilö, jolla on valtuutettu hallinnoimaan insuliinia). Utahissa olevia sairaanhoitajia ei voida pakottaa siirtämään lisenssejä. Park City School Districtin sairaanhoitajien valitsema ei siirry. Yleisesti ottaen hyper- ja hypoglykemian vaikutuksesta T1D-lapsen kykyyn toimia luotettavasti, se tarkoittaa, että heidän pitäisi olla tiloissa aina. Insuliinipumpuilla olevat lapset tarvitsevat erityisesti valtuutetun henkilön paikan päällä pumpun vikaantuessa. Monet Utahin piirit tarvitsevat lisää resursseja ja kouluttavat henkilökuntaa lastemme turvallisuuden säilyttämiseksi.

Tein valituksia Yhdysvaltain opetusministeriön kansalaisoikeuksia käsittelevälle oppilaitokselle (PCR) PCSD: lle syrjintää, 504-suunnitelman toteuttamatta jättämistä ja lopulta kostotoimintaa, kun liitännäisvalvojana oli kentällä peruuntunut kaksi tuntia ennen luokan lähtöä, koska hän ei halunnut vapaaehtoista läsnäoloa piiriä vastaan. Olen myös esittänyt virallisia valituksia Park City School Boardin ja Utah State Office of Educationin Utah Professional Practices Advisory Commissionn (UPPAC) kanssa.
Tammikuussa koulujen hoitajien tuntia pidennettiin 5 päivään viikossa ja koko koulupäivälle. Kuitenkin, kun koulun sairaanhoitaja oli helmikuussa sairas, apulaispäällikkö ei tehnyt mitään korvaavan sairaanhoitajan henkilökunnalle.Myöhemmin samana päivänä kolme sairaanhoitajia lähetettiin kouluun oletettavasti, jotta vältetään toinen OCR-vaatimus. Kaikki kolme sairaanhoitajia katselivat hypoglykeemistä lastentarhan kamppailua 5 testiliuskaa testaten hänen verensokeriaan tarjoamatta apua, vaikka hänen CGM oli lukenut 66 (!)

Lähetin avustajalle apulaispäällikölle huoleni tyttäreni 504-suunnitelman rikkomisesta ja turvallisuuden vaarasta. Hänen virallisen vastauksensa Piirin kirjepaperilla oli se, että kolmesta sairaanhoitajasta ei pyydettäisi hoitoa tyttärelleni uudelleen. Kolme päivää myöhemmin yksi samoista sairaanhoitajista oli taas koulumme koulutuksessa, joka hoiti kaikkia kolmea T1-opiskelijaa. Koulunhoitajamme oli neuvonut apulaispäällikkö, etten kerro minulle.

Pieni on, kuten useimmat T1D-lapset, melko kova pikkuleipä. Henkinen hinta, jonka hän maksoi piirin johtajuuden epäpätevyydestä ja apatiasta, on uskomatonta. Ottaa tyttäreni lopulta hajota kyseenalaistamalla, että "hän tuntee yksin ja erilainen diabeteksen takia" on kamalaa. Köyhä asia pyysi minua "kertoa Jumalalle, että tämä haaste on liian kova" ja että hän ei voi enää tehdä sitä.

"Se sattuu ja tekee minut surulliseksi, ja haluan vain olla normaali poika. Haluan olla cupcake muiden lasten kanssa luokassa eikä ota sitä kotiin, hän sanoo, saan sen. Diabetes on kovaa ja fyysisesti tuskallista, eikä näitä lapsia tarvitse erottaa toisistaan ​​kuin he ovat tehneet jotain väärin.

Valitettavasti paikallinen koulupiiri ei käytä työkaluja, joiden avulla lapset ovat turvallisia. Kaikista syistä piiri on päättänyt olla uusimatta henkisen peruskoulunhoitajansa vuotuista sopimusta, jolla on 9 vuotta kokemus ICU: sta meidän lastensa sairaalassa sekä ER: n sairaanhoitaja kokemus, joka ylittää työnkuvauksensa opiskelijoiden päivittäisessä hoidossa ja usein kannattaa asianmukaista hoitoa ja resursseja heidän lääketieteellisiin tarpeisiinsa. piirin ei ole vielä päättänyt, palkkaako se kolmea kokoaikaista sairaanhoitajia seuraavalle vuodelle vai ei.

Enemmän D-vanhempien tarinoita paljastui

Omat kokemukseni tänä vuonna äskettäin julkaistiin tässä

Parkissa Record sanomalehtiartikkeli sekä Park Rag kattavuus, joka ilmestyi 18. toukokuuta ja näiden virallisten asiakirjojen kanssa. Alkuperäisen tutkintatavan tuloksena vanhemmat alkoivat tavoittaa minua ja sanomalehteä kertomaan omia tarinoitaan yrittää pitää lapset turvallisina koulussa tai saada 504 palvelua PCSD: ssä.

T1: n kuudennen luokan lapsella yksi äiti sai poikansa epäjohdonmukaisen tekstin. Hän oli raivoissaan. Hän soitti ja hän ei vastannut. Hän kirjoitti sen yhteen ja kysyi: "Kuinka päädyin lattialle? "Hän ajoi kouluun, jossa hänen poikansa oli yksin, lattialla, tyhjän sairaanhoitajan toimistosta. Hänen hoitosuunnitelmaansa vastaan ​​hänet oli lähetetty sairaanhoitajan toimistoon yksin, kun hän sanoi, että hän ei tuntenut kunnolla.

Tämä tarina ja muut ovat mukana seurannassa toukokuun 24 tarina, vanhemmat: Park City School District on historia huono diabeettinen hoito.

Vanhempien ei pitäisi joutua tekemään tätä kovasti töitä varmistaakseen, että heidän lapsensa ovat turvallisia koulussa. Tunnelissa on kuitenkin valo. Tämän julkisuuden seurauksena PCSD toimittaa hyväksynnän mukaiset muutokset OCR: ään, jotka viime kädessä suojaavat nykyisiä ja tulevia opiskelijoita ympäri piiriä.

Olen iloinen siitä, mutta toivon, ettemme joutuneet taistelemaan tätä taistelua aluksi - varsinkin nyt, kun olemme viimeisen koulukuttamme ennen kesälomien alkamista.

Tämä ei ole tarina, joka on ainutlaatuinen perheelleni tai jopa Utahissa, sillä D-yhteisössä on monia muita kouluongelmia kohtaavia ongelmia - oikeudellisia haasteita ja hallinnollisia taisteluita - jotka voivat myös kulkeutua kesällä kauden toimintaa, että lapset haluavat olla mukana näinä muutamina kuukausina ennen uuden kouluvuoden alkamista.

Koulun säännöt ovat edelleen sovellettavissa kesällä

Chloe on rekisteröity muutaman viikon ajan kesäohjelmien kautta yhteisön koulutukseen, joka on osa koulupiiriä.

Tiesitkö, että 504 suunnitelmasta on laillisesti edelleen voimassa minkä tahansa kouluprojektin, klubin, toiminnan, oppitunnin, kesälentojen sponsoroimiseksi? Varmista, että lapsesi kuuluu vahvan 504-suunnitelman piiriin. Täältä löytyy hyvä malli: American Diabetes Association 504. -tyyppisen mallin näyte.

En halua, että vanhempi lopettaa lapsensa kannattavan vain, koska ylläpitäjä kertoo heille, että "se ei ole talousarviossa" tai "ei ole henkilökuntaa".

Lapsemme ovat Federally Protected Rights . Turvallinen koulu ei ole neuvoteltavissa.

Ihannetapauksessa tämä voidaan toteuttaa avoimella viestinnällä ja halukkuudella työskennellä yhdessä perheiden ja koulun / piirin henkilökunnan kanssa.

Stand Up for Children at School

Kun tämä ei toimi, haluaisin, että useammat vanhemmat tietäisivät, kuinka puolustaa lapsiaan ja tietävät, että voi olla myönteinen lopputulos.

Kuten tekniikassa, joskus tuntuu, että jokainen askel eteenpäin vie kaksi askelta takaisin, kunnes saamme virheet selvitettyä.

Avainneuvani muille D-vanhemmille, jotka kohtaavat nämä esteet: Hengitä, älä huuda, yritä uudelleen ja kirjoita kaikki.

Advocacy voi tuntea yhtä turhauttavaa! Keskeistä on se, että hiljaisuuden hinta on aivan liian kallis. Lapsillamme ei ole varaa siihen. Meidän velvollisuutemme on olla vanhempia, ja käytän termiä maailmanlaajuisesti puhumalla kaikkien lapsemme puolesta, joilla ei ole ääntä. Lapsemme eivät voi edes puolustaa itseään. Mutta he näkevät, että teet sen. Opiskelija pystyy nousemaan ylös itse katsomalla.

Olemme pahoillamme, että perheesi käsittelee näitä kouluasioita, Bridget, mutta kiitos jakamasta tarinaasi ja auttamalla inspiroimaan muita D-vanhempia, jotka saattavat joutua puolustamaan omia T1D-lapsiaan!

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä. Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita.Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.