Haastattelu saarekannan vastaanottajan kanssa | DiabetesMine

Jaamme uutiset tämän vuoden alkupuolella jännittävän työstä, joka tapahtui kaupungin toivossa, kun Wanekin perhe Wisconsinissa lahjoitti miljoonia diabeetikoita koskevaan tutkimukseen Kalifornian laitoksessa. Tänään me olemme innoissamme kuulemaan ensimmäisen käden POV pitkäaikaisesta tyypistä 1, joka itse läpäisi elinsiirrot. Se D-peep on Roger D. Sparks, joka kirjoittaa hänen kokemuksistaan ​​ Pancreatic Islet Transplant -blogista.

Olemme tyytyväisiä tämän vieraan haastattelun kanssa Roger tänään, jonka johtama Joanne Milo Kaliforniassa, aktiivinen kannattaja Diabetes Online yhteisö (DOC) ja tiimimme tiimimme täällä täällä 'Kaivos.

Joanne Laufer Milo

Siirrännäisen potilas Q & A Minulla on ollut etuoikeus ystävystyä Roger Sparksin kanssa, ja katson hänen olevan erittäin mielenkiintoinen, jakava, rohkea mies ja vielä, kuten hän itse katsoo, tyyppiä 1 diabeetikko.

Toinen elinsiirto viisi ja puoli kuukautta myöhemmin teki hänestä insuliinittomuuden! Ei alhainen verensokeri! Ei korkea verensokeri (riippumatta siitä, mitä hän syö)! Ja viimeisin A1C on 5. 4%!

Minulla oli mahdollisuus istua alas lounaalla (hän ​​söi juustokakkua, ei paahtoleipää) ja keskustelisi. Minulla oli ryhmiä kysymyksiä, enimmäkseen hänen uuden elämänsä emotionaalisesta vaikutuksesta ja hänen päätöksestään ottaa riski saada haiman saarekkeensiirto.

JM) Voitteko kertoa minulle hieman diabeteksen matkasta?

RS) Minulla oli diagnoosi 32-vuotiaana vuonna 1981. Minun hoidot sisälsivät injektioita - NPH ja Regular - neljä vuotta, NovoPens viisi vuotta, sitten Medtronic-insuliinipumppu - useita versioita vuosien varrella. Käytin viimeisen vuoden aikana pumpun kanssa Apidra-insuliinia (joka kuuluini vakuutuksessani).

Milloin hypoglykemian tiedostamattomuus tuli merkittäväksi?

Aloitin tietoisuuden menettämisen 15 vuotta sitten ja menetti sen kokonaan noin kymmenen vuotta sitten.

Miksi et yritä CGM: tä (jatkuva glukoosin seuranta)?

Tein noin yhdeksän vuotta sitten - Medtronic CGM.Löysin sen niin epätarkaksi, ja niin vaikea asentaa ja pitää paikallaan (olin aktiivinen tennispelaaja ja golfari), jonka annoin siitä. Kun Dexcomia alettiin käyttää, vakuutusyhtiöni ei alun perin hyväksynyt sitä, eikä minulla ollut varaa maksaa siitä. Kun pääsin Medicare-ikäiseen kolme vuotta sitten, tietenkin he eivät hyväksy sitä. Ajastukseni ei olisi voinut olla enemmän. Se oli myös kysymys minulle yleensä urheilutoiminnan vuoksi. Voisin käsitellä yhtä laitetta, mutta kaksi oli enemmän ongelma.

Mikä oli sinun määrittelevä hetki, kun sanoit: "AHA, aion mennä elinsiirtoon? "

Insuliiniresistenssin vuoksi insuliinintarpeeni oli kasvanut yli 50 yksikköä päivässä, ja olin yhä hauraampi. Minulla oli useita hypoglykeemisiä jaksoja viikossa, 3-4 vaikeaa joka kuukausi, jolloin avustajia tarvittiin. Kaksi vuotta sitten minulla oli kaksi huonoa auto-onnettomuutta aiheuttanut pieni - olin vain hyvin onnekas, että kukaan muu ei ollut mukana.

Minulla oli yksi matala, mikä johti kouristuksia ystävän talossa ja he olivat kauhuissaan. Lyhyesti sanottuna elämäni, jolla oli aina ollut paljon diabeettisia vaikutuksia, oli huomattavasti pahempi, ja diabetes alkoi hallita sitä enemmän päivittäin. Olin noin 35 kiloa ylipainoinen insuliiniresistenssin takia, vaikka olin hyvin kontrolloidussa ruokavaliossa, jossa söin hyvin vähän ja käytin joka päivä. Otin verensokeriarvot 12 kertaa päivässä, mutta silti en voinut hallita alamäkiä - ja ne pahenevat.

Päätin johtopäätöksen, että aioin kuolla jostakin näistä alhaisimmista, jos en tehnyt jotain. Olen myös sitä mieltä, että halusin olla osa jotain, joka oli parhaillaan parannuskeinoa, joten ainakin diabeettisella elämälläni olisi jotain merkitystä taistelussa parannukseen.

Olin seurannut kaikkia kliinisiä kokeita, etenkin niitä, jotka olivat Edmontonissa, ja pääteltiin, että Hope City tarjosi minulle kaikkein lyhyen aikavälin lupauksen minulle ja mahdollisesta hoidosta kaikille .

Tämä tohtori tohtori Kandeelin esittämä video esitteli minut reilun reunan yli:

Onko sinulla valitettavaa menettelyn suorittamisesta?

Ei mitään.

Miksi pidät silti itsellesi T1? Tuntuuko sinä, että olet kahden maailman vallassa?

Se on todella hyvä kysymys ja yksi, että ajattelen paljon. Olen edelleen mielestäni T1, koska niin paljon elämästäni liittyy T1. Kirjoitan, puhun ja tavata säännöllisesti T1: iden kanssa, jotka haluavat tietää siirrännäistään ja miten teen. Minusta tuntuu, että nämä keskustelut tuovat valoa ja toivoa komplikaatioihin kamppailevien T1: n jokapäiväiseen elämään - jos se voi toimia minulle, se voi toimia heidän puolestaan ​​ja parannuskeino tulee.

Olen myös vastuussa korjata väärinkäsitykset immunosuppressiosta ja sen vaikutuksesta elämään. Kaikki huolta siitä, mutta usko minua, en.

Joten, lyhyesti sanottuna, olen ja olen aina T1. Se johtaa edelleen monia hyviä ja palkitsevia polkuja.

Onko sinulla mitään painajaisia ​​tai pelkoja siirron jälkeen?

Minulla on toistuva pelko - irrationaalisesti - verensokeri normaalista. Kokeilen yhä useita kertoja päivässä kokeellisena tilana, enkä koskaan tee sitä ilman ajattelua: "Onko tämä aika, jolloin hylkääminen alkaa? "Mutta minulla ei ole ollut pienempiä kuin 80 tai korkeampi kuin 145 ensimmäisestä siirrosta. Jos tämä pelko kestää, se ei ole ongelma.

Minun on myös oltava varovainen ihosyövän suhteen, koska immunosuppressio tekee minusta paljon alttiimman squamous-solukarsinoomalle. Mutta olin jo varovainen, joten minulle ei ole iso asia.

Sen lisäksi, että vapautettiin carb-laskemisesta, jne., Oliko miellyttäviä yllätyksiä?

Elämäni muuttui kokonaan kolmella päätoimisella tavalla:

En ollut koskaan lihava, mutta insuliiniresistenssistä johtuva insuliiniannoksen lisääntyminen oli aiheuttanut minulle vähäisen painon joka vuosi, joten 6'3 "punnitsin 235 kiloa . Menetin 40 kiloa kahden kuukauden kuluttua minun ensimmäinen elinsiirto, muuttamatta mitään minun ruokavaliolla. Olen pitänyt, jos se on pois päältä, eikä ole koskaan tuntunut paremmalta elämässäni.

1. Myös henkinen näkemykseni muuttui dramaattisesti. Olin eronnut itseni vakavasta hypoglykemioista, joka on osa elämääni. Nämä toistuvat tapahtumat olivat koskettaneet avioliittoani - olin eronnut kahdeksan vuotta sitten - enkä halunnut osallistua uudelleen vakavasti heidän vuoksian. Odotan innolla, että jakan pitkän ja onnellisen lopun elämästäni jonkun kanssa.
2. Olen myös ottanut itselleni uuden aseman kuin voittoa tavoittelemattoman säätiön, nimeltä Skin Cancer Free, presidentti, joka kerää varoja varhaisiin havaitsemisohjelmiin melanooman ja muiden ihosyöpien torjunnassa. Se tulee olemaan täysin mieheni muutaman seuraavan vuoden aikana, enkä olisi koskaan tiennyt sitä eikä käsittänyt sitä ilman kliinisen tutkimukseni kokemusta. Tiedän nyt varmasti, että tutkimukset ja tutkimukset pelastavat ihmishenkiä ja valloittavat taudin. Olen nyt ikuisesti osa taistelua, sekä minun elinsiirron että melanoomien torjunnassa.
3. Monet saattavat kuvata sinut "varhain hyväksikäyttäjänä" - oletko fatalistinen vai onko se enemmän tiedemiehen edistämisessä?

Olen aina halunnut olla osa jotain suurempaa kuin minä. Elämä on hyvin lyhyt, ja kyky olla osa tätä kliinistä tutkimusta on muuttanut minua ikuisesti, ja rakastan sitä tekniikan "kärjessä", joka tekee ihmisten elämästä parempaa.En todellakaan välitä mitä minulle tapahtuu - kokemukseni ja minun

Tuntuuko minua kuin edelläkävijä?

En ole - minusta tuntuu kuin joku, joka on uskomattoman onnekas selviytyäkseen huonosta komplikaatioita, olla osa kliinistä tutkimusta ja olla osa tätä uskomatonta yhteisöä, jos olen edelläkävijä, hieno, ellei, hienosti myös, olen vain niin siunannut

Kiitos Joanne jakamasta Rogerin tarinaa! ovat hyvin kiitollisia siitä, että tällainen tutkimus etenee ja muuttuu jo D-yhteisössä.

Vastuuvapauslauseke

: Diaben luoma sisältö Täytä miinoja. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä. Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö.Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.