Julie Schulman puhuu meille ennen innovaatiokokousta

Tervetuloa toiselle vierailulle 2014 DiabetesMine Patient Voices -salkkujen voittajilla, jotka edustavat potilasyhteisöä Stanfordin yliopistollamme 2014 DiabetesMine Innovation Summit -tapahtumassa marraskuussa.

Tänään puhumme Julie Schulmanin kanssa, joka diagnosoitiin aikuisena raskaana ensimmäisen lapsensa kanssa. Hän työskentelee tiedemiehenä Virginia Bioinformatics -instituutissa, ja hän on myös puolivälissä kansanterveystason maisterin tutkinto epidemiologiassa. Diabeteksen alueella olemme nauttineet lukemasta Julien Cybernetic Diabetic -blogia ja rakastan sitä, miten hän on 80-luvun jälkeläinen, kuten minä, huumoria lyhytaikaisessa "T1" -tyyppisessä diabeteksessa.

Lue lisätietoja …

DM) Julie, voitko jakaa diagnoosi tarinan?

JS) Minulla oli diagnosoitu T1-diabetes, kun olin neljännen raskauskuukauden aikana ensimmäisellä lapsellani, Ruby. Olin 33. Onneksi minulla oli erinomainen endo tuolloin, joka heti tunnisti, että se ei ollut raskausdiabetes, joten sain aluksella MDI-lääkkeitä (useita päivittäisiä insuliinihoitoja) ja tiukka carb-laskenta heti. Miksi minulla oli jo endo? No, minulla oli diagnosoitu äkillinen pahoinvointi Grave's Disease kun olin 22. Varha on autoimmuuni aivan kuten T1, paitsi kehosi hyökkää kilpirauhasesi beta-solujen sijaan. Joten nyt olen kilpirauhasen ja haiman takana. Immuunijärjestelmä: 2, Julie: 0.

Kyllä, nauraan joka kerta, kun viittaan itseni "T1", koska "T1" on myös 1980-luvun Terminator-elokuvissa syntyneiden kypärien alkuperäisen (ja hieman kimmoisan) sukupolven nimi. Niille teistä, jotka eivät ole scifi-fikseja, cyborg (alias kybernetinen olemus) on "olento, jossa on orgaanisia ja keinotekoisia osia". En tiedä sinusta, mutta kaikki infuusiokanyylit, CGM-anturit ja lääkkeet, jotka pitävät minut hengissä, on varmasti päiviä, kun alkaa tuntea olevansa puoliksi naista ja puolikone. Ironic, huh?

Mikä on potilaan asianajajan määritelmä?

Tämä on kova. Itse Googlingin (mielestäni Googlingin on oltava minun geeneissä), mutta se ei auttanut paljon. Aluksi, kun ajattelen potilaan kannustamista, ajattelen suuria konferensseja ja hyvin koulutettuja terveydenhuollon ammattihenkilöitä, joilla on vaikuttava astetta, kuten Standford Medicine X ja Nurse Practitioners. Oletan kuitenkin, että yleisempi määritelmä sisältää / pitäisi sisältää potilaslähtöiseen terveydenhuoltoon aktiivisen henkilön. Uskon, että potilaskeskeisyys on edelleen melko nuori käsite nykyisessä terveydenhuoltojärjestelmässä ja olen innoissani siitä, missä se voi päätyä tulevaisuuteen.

Minulla on myös taipumus tulla sanomalehtipaperiksi kannattajaksi elämäntapamuutoksista, jotka liittyvät terveellisempään ruokaan ja vähemmän jalostettuihin elintarvikkeisiin. Uskon, että liikalihavuusepidemia on hyvin todellinen ja erittäin vaarallinen, erityisesti lapsille.

Miten aloitit diabeteksen edistämiseen?

Aloitin blogini vuonna 2013 ja olen usein löytänyt itseni kirjoittamasta parantamaan ihmisten elämänlaatua työskentelemällä auttamaan, integroimaan ja analysoimaan diabetesta koskevia tietoja. Olen kirjoittanut useita viestejä siitä, kuten "Big Diabetes Data Requires Big Analyzes" ja "Pixels: Your Personal Diabetes Big Picture." (Valitettavasti, kun perheeni on siirretty neljä kertaa viimeisten kuuden kuukauden aikana, blogissani on ollut vakava hitti tuottavuuden suhteen … mutta olemme vihdoin asettuneet vain muutama viikko sitten ja toivon entistä aktiivisemmaksi.)

Ja olet todella mukana diabeteksen teknisessä kehityksessä liian …?

Olin beta-testin / arvostelijan mySugr-sovellukselle ja toimittanut omat ajatukseni persoonalliseen diabeteksen hallintaan perustuvasta alustasta, jonka otsikkona on "Pikselit, oma persoonallisuushäiriösi suuri kuva", vuoden 2013 Target Simplicity -haasteeseen.

Sillä välin blogissani ja DOC (Diabetes Online Community) -verkostossa olen havainnut niin monia ihania ihmisiä, jotka jakavat tämän näkemyksen yksinkertaistetusta diabeteksen hallinnasta. Vain kymmenen kuukauden kuluttua tämän matkan aloittamisesta pystyi koota joukko yhteistyökumppaneita (mukaan lukien endokrinologit ja terveydenhuollon tarjoajat, tutkijat ja ohjelmistokehittäjät) pyytääkseen liittovaltion rahoitusta tämän vision toteuttamiseksi.

Pähkinänkuoressa NIH: lle lähettämä ehdotus pyytää varoja rakentamaan ja testaamaan sovelluksen, kuten pikseleitä, käyttäen Tidepool-infrastruktuuria, jolla on seuraavat tavoitteet: 1) Käytä osallistuvaa muotoilua kehitettäessä muokattavissa olevaa mHealth-ohjelmaa sovellus, joka automatisoi, integroi ja analysoi potilaan tuottamia tietoja sekä olemassa olevista ei-diabeteksen määrällisistä itsetunnistustyökaluista, kuten kulutettavista kuntolaitteista ja sovelluksista; ja insuliinista riippuvien diabeteslaitteiden, kuten glukoositasojen, CGM-lääkkeiden ja insuliinipumppujen, kanssa; 2) Kaivataan automaattisesti ennakoivia ja toimivat korrelaatioita koskevat tiedot, avaamalla oven yksilöllisen lääketieteen tuomiseksi insuliinista riippuvaisille diabeetikoille ja heidän kliinikoilleen yksilöllisen, näyttöön perustuvan päätöksenteon avulla; ja 3) Pilotoi mHealth-sovellus käyttäjien toteutettavuuden ja hyödyllisyyden arvioimiseksi.

Sovellus, jonka haluamme rakentaa, automatisoi myös monivaihtelevan tiedon syöttämisen, antaa käyttäjille mahdollisuuden lisätä kontekstitietoja, parantaa ja tallentaa potilaan tarjoajan viestintää, mahdollistaa tietojen jakamisen potilaiden ja palveluntarjoajien välillä sekä tutkia integraatiota (EMR) ja potilaan terveydentilasta (PHR).

Mikä sai sinut DiabetesMine Potilaan Voices -kilpailuun?

Olin inspiroinut pääsemään kilpailuun, koska halusin todella osallistua huippukokoukseen. Eräs ehdotuksen yhteistyökumppaneista, tohtori Andrew Rhinehart, oli tavannut Amy Tenderichin edellisessä tapahtumassa, ja muut yhteistyökumppanit Howard Look ja Brandon Arbiter Tidepoolista olivat osallistuneet huippukokoukseen aiemmin.Mielestäni on hieno tilaisuus tavata joitakin näistä yhteistyökumppaneista henkilökohtaisesti ja mahdollisesti luoda uusia yhteyksiä tuleviin pyrkimyksiin. Olin kirjaimellisesti juuri päättänyt ehdotuksen pari päivää ennen huippukokouksen tuloaikataulua ja se oli hullu kiire tehdä Test Kitchen video (Mediband ja Mediband Plus), mutta olen niin iloinen, että olen tehnyt sen. Myös vaikka olen täysin tyytyväinen tekemään videoita verkkosivustoille ja sellaisille, laulaminen video, joka sisälsi (gulp!) Minua siinä oli aika kauhistuttava! Se oli henkilökohtainen haaste, ja olen ylpeä siitä, että hän voitti sen.

Erityisen kiitokset mieheni luottaen minulle videon tuottamiseen liittyvistä taidoistani ja puhuvat minulle vaikka se!

Mitä hop

e tuoda DiabetesMine Innovation Summit itse? Olen innostunut siitä, että haluaisin tehdä eron! Meidän on hyödynnettävä päivittäin keräämämme RIG-dataa - tietoja, jotka edellyttävät tietokoneita ja algoritmeja minun, ei pelkästään ihmisen aivoihin. Yhteiskunta jo kaivelee monimutkaisia ​​tietomääriä monilla aloilla ja sillä on taitoja tehdä elämästä diabeteksen kanssa vähemmän verotusta. Terveydenhuollon on vain kiinni!

Olen innoissani tavata muita ihmisiä, joilla on ideoita elämän parantamiseksi diabeteksen kanssa, kuulla heidän tarinoitaan ja selvittää ihmeellinen tutkimus!

Kuinka tällainen edunvalvontaohjelma voi vaikuttaa elämääsi ja muiden diabeetikoiden elämään?

Uskon, että osallistavan suunnittelun varhaiseen sisällyttäminen on ensiarvoisen tärkeää diabeteksen hallintatyökalujen suunnittelussa. Olemme kaikki erilaisia, sekä biologisesti että käyttäytyneinä; joten diabeteksen hoitosuunnitelmamme on oltava erilaisia. Potilaiden tulisi osallistua varhaisvaiheen suunnitteluvaiheista luomaan tehokkaasti työkaluja.

Katson tämän tyyppistä ohjelmaa osallistuvan suunnittelun katalysaattorina terveydenhuollon työkaluissa, algoritmeissa, lääkinnällisissä laitteissa jne., Jotka voivat parantaa elämäämme päivittäin. Kaikki, mikä antaa meille mahdollisuuden hallita terveyttä paremmin

ja helpommin, on meille kaikille voitto! Uskon myös, että tieteellisissä kokeissa on todellista hyötyä, joka voi auttaa määrittämään, mitkä itsehallintatyökalut toimivat parhaiten (ja mitkä välineet toimivat parhaiten potilaiden tiettyjen potilaiden kohdalla). Tällaiset vertaisarvioidut tiedot voivat auttaa sitä, että potilaat tarvitsevat edullisempia pääsyä näihin työkaluihin / laitteisiin. Kiitos jakamisesta, Julie! Emme voi odottaa, että pääset hyödyntämään bio-design-kokemusta ja intohimoa huippukokouksessamme marraskuussa!

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä. Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.