Diabetes-muistikirjallamme: D-konferenssin kierrosaika

ja vaikka emme voi kattaa kaikkia paikallisia tapahtumia, jotka vaihtelevat näyttelyistä ja tapaamisista tutkimuskohtaisiin foorumeihin, meillä on joitain muistiinpanoja, jotka on tarkoitus jakaa neljästä näistä viimeaikaisista tapahtumista - antamalla tilannekuvan trendistä, me uskomme.

Lauantaina omalla " Kaivos -editoimittajallasi Amy Tenderich puhui diabetestapahtumassa (TCOYD) konferenssissa Santa Clarassa, CA, ja kuuli erittäin informatiivisia esityksiä.

Olin voinut osallistua Indianapolisissa järjestettyyn JDRF TypeOneNation -tapahtumaan, ja jotkut Diabetes Online -yhteisön ystävistä olivat viime aikoina Washington D.C. ja Austin JDRF -konferensseissa.

Itse asiassa tämä on suuri aika JDRF: lle, koska monet luvut pitävät kotimaassaan paikallisia tapahtumiaan, jotka on nyt yleisesti merkitty "TypeOneNationiksi" - mukaan lukien pitkäkestoiset tapahtumat, joilla oli ainutkertaiset nimet , kuten DC: n tutkimus huippukokouksessa ja "Today and Tomorrow" -konferenssi Metro Detroitissa; ne ovat nyt uudelleenmerkittyjä sopivaksi TypeOneNation-muottiin.

Valitettavasti olemme oppineet kuulleet, että JDRF on kokonaisuudessaan varovainen lähestymistapa #WeAreNotWaiting -liikkeeseen ja asettanut jarruja minkä tahansa "virallisen" keskustelun näihin tapahtumiin, jotka liittyvät avoimen lähdekoodin projekteihin, kuten suosittu Nightscout / CGM Pilvessä. JDRF: n korkeammat kertoivat meille, että paikalliset luvut kumoavat aikaisemmin suunnitellut puhujat, koska huolenaiheita siitä, että puhumme näistä ei-FDA: n säännellyistä ratkaisuista, avaa organisaation vastuun.

Se on kova sijainti JDRF: lle, ymmärrettävästi - varsinkin kun otetaan huomioon monet näihin paikallisiin tapahtumiin osallistuneet monet yritys- ja lääketuet sponsorit. Mutta näyttää siltä, ​​että jos puhujat puhuvat tulevista laitteista ulkomaille (myös FDA: n ulkopuolelle), heidän pitäisi myös pystyä ainakin mainitsemaan nykyisen avoimen lähdekoodin D-tekniikan ilman, että se näyttäisi olevan "virallinen hyväksyntä". JDRF. Lisäksi kuka tahansa, jolla on Google-yhteys, on todennäköisesti jo nähnyt osan tästä verkosta. Ja siellä on varmasti runsaasti JDRF-perheitä ja henkilöitä, jotka osallistuvat näihin tapahtumiin, jotka käyttävät jo näitä ratkaisuja (kuten minä!) … niin sivuuttaminen näyttää vain vähän pois.

Tästä huolimatta olemme keränneet suuria hyppyjä näistä paikallisista tapahtumista. Tässä on kannettavan tyyli -raportti siitä, mitä näimme viime viikonloppuna:

TCOYD Santa Clarassa, CA (Amy)

Diabeteksen valvonta on aina vilkasta ja hauskaa, IMHO, jossa TCOYD: n johtajan avajaiset Steve Edelman ja kuuluisa diabetespsykologi Bill Polonsky. Potilasohjelmaan osallistui yli 550 osallistujaa, ja CME-ohjelma (jatkokoulutus ammattilaisille) oli loppuunmyyty noin 240 osallistujalle, meille kerrottiin.

Vietin suurimman osan ajastani tyypin 1 radalla, joka on vielä suhteellisen uusi lisäys TCOYD-ohjelmaan, joka perinteisesti palveli tyypin 2 ainoaa. Yli 350 henkilöä osallistui Santa Clara Type 1 -ohjelmaan - kaiken ikäisiltä ja elämänaloilta.

Keskiviikkona aamupäivällinen "CGM ja muut glukoosivalvontamenetelmät" piirsi pakatun talon. Dr. Jeremy Pettus ohjasi häntä, ja hänellä oli tohtori Bruce Buckingham, tohtori Daniel De Salvo ja CDE Jennifer Block Stanfordin lääketieteellisestä keskuksesta. Olen sanonut, että olin AMAZED yksityiskohtien tasolla, josta voisimme keskustella tämän väkijoukon kanssa: miten ja milloin otat insuliinikorjauksia katsellessasi CGM-näyttöäsi, älykkäästi tukemalla erilaisia ​​ruokia ja mitä tehdä ongelmallisissa pumppu- ja anturisivustoissa , vain muutamia kysymyksiä. Missä muualla voit kaivaa päivittäisten T1D-haasteiden rinnalle muutaman sadan samankaltaisen PWD: n samassa huoneessa? !

Kudos Steve Edelmanille tällaisen erinomaisen ohjelman luomisesta, jossa "Real-World Carb Counting", "Alcohol and Diabetes" ("Pimp Your Pump" ja paljon enemmän.

Perusviiva: jos TCOYD-konferenssi on tulossa missä tahansa asuessasi, älä odota! Ilmoittaudu nyt! !

JDRF Indiana #TypeOneNation Indiana (Mike)

Muutama sata ihmistä tuli JDRF Indiana -konferenssiin, joka on ollut jo muutaman vuoden ajan. Kuten useimmat niistä, se on nyt nimetty TypeOne Nationiksi. Viime vuonna Medtronicin johtava lääkäri Dr. Fran Kaufman kaatoi kaikkien huomion, mutta tänä vuonna ei ollut suuria kansallisia nimiä - joten se oli puhtaasti paikallinen kokoonpano ja ollakseni rehellinen, en ollut yhtä vaikuttunut kuin olin viimeinen vuosi.

• Tutkimus: Työntekijä Diabetes-tutkija Pat Fueger, indiana-yliopisto, esitteli keinoteltun keskustelun JDRF-tutkimuksen päivityksistä - keinotekoisesta pankreasista ViaCyte-kapselointikokeisiin, jotka ovat tehneet otsikoita viimeisen vuoden aikana . Pat on hieno kaveri ja nautin kuulla häntä puhumasta, varsinkin kun hän puhui siitä, ettei hän ollut vakuuttunut siitä, että nykyinen ViaCyte-laite (jota käsitellään jäljempänä DC-huippukokouksessa) on pelinvaihtaja, mutta käsitteen kokonaisuutena pitäisi olla jännitystä .
• T1D-ennaltaehkäisy: Pat esitteli yhden dian korostaen 14 miljoonan dollarin, jonka JDRF investoi ennaltaehkäiseviin toimiin yksin vuonna 2014. Mukana oleva grafiikka oli erittäin mielenkiintoinen … (katso kuva alla)

• Avustaja … Ei? Huolimatta siitä, että kuulemme paljon viime vuosien käyttöoikeusongelmista, etenkin Medicare-kattavuudesta CGM: n ja JDRF: n tukemana, en kuullut mitään mainintaa konferenssin aikana tänä vuonna lukuun ottamatta muutamia yksityisen osapuolen keskusteluja. Hmm, olisin pitänyt kansallisten JDRF: n johtajien sanelemana - samoin kuin he sanovat, että nämä tapahtumat eivät saa puhua Nightscoutista.

• Diabetes Tech: Tämä istuntoa johti paikallinen CDE, joka oli töissä Medtronicille, mutta on nyt ottanut paikalla Lilly Diabetes.Olin todella innolla tätä, mutta valitettavasti se oli pettynyt. Esittelijä otti hyvin perustavanlaatuisen "D-Tech 101" -lähestymistavan, toistaa useita kertoja siitä, miten se oli yleiskatsaus eikä ole tarkoitus saada mitään tietoja mistään. Ja se oli erittäin "FDA: n suuri pullonkaula" -tyyli, joka häiritsi minua, koska virasto on viime vuosina edistynyt merkittävästi potilasyhteisön kuuntelemisen ja nopeuttamalla sääntelyn tarkistusprosessia niin paljon kuin ne voivat .

• Psykososiaalinen: Tämä oli toinen istunto, johon olin innokas osallistumaan, ja rehellisesti se oli marginaalinen. Istunnon johtaja, paikallinen Endo Dr. Mary DeGrout Indiana Universitystä, otti "miten" oppikirjan lähestymistavan käsittelemään diabeteksen henkistä ja psykososiaalista puolta. Ugh! Onneksi paneeli, jonka hän moderoi, oli melko suuri, kaksi aikuista T1: tä ja "tyypillinen mahtava" pitkäaikaisen T1-aviomies, joka tarjosi hyviä henkilökohtaisia ​​tarinoita ja vinkkejä ongelmien hallitsemiseen ja vertaistuen löytämiseen. Olen melkein hyppäsi jännittävään, kun DeGrout mainitsee erityisesti Diabetes Hands Foundationin (DHF) ja Children With Diabetes (CWD), ja sitten puhui osallistumisesta #DOCatADA-istuntoon viime vuoden ADA Scientific Sessions -tapahtumassa, joka lunasti hänet minulle.

• Harjoitustyö: Olin odottanut tätä kahdesta muusta pitkäaikaisesta T1: n esityksestä ja nauttinut siitä, koska työskentelen itseni takaisin harjoitteluun. Otin muutamia keskeisiä viitteitä, joita en tiennyt, kuten se, että yleensä säännöllisesti liikkuvat työkoneet tarvitsevat 10-15% vähemmän insuliinia. Kuulostaa motivaatiota minulle! Ja oli mukava kuulla jotain tiedettä, joka selittää koko "insuliinihydrausta" vaikutuksen, jonka olen kokenut, kun liikunta voi tehostaa insuliinitoimintaa ja vaikuttaa verensokeriin 24-36 tunnin kuluttua. "Vaara-alue", kun olet eniten alttiina odottamattomalle hypos-kohdalle, on 7-10 tuntia myöhemmin, opin.

JDRF Washington D. C. Summit (DOC: n ystävät)

JDRF: n äskettäin nimetyn Chesapeake- ja Potomac-luvun (aiemmin Capitol Chapter) mukaan tämä tapahtuma näki nimenmuutoksen myös TypeOne Nation -tuotemerkinnöille sopivaksi. Se toi yli 800 ihmistä lauantaina.

Kaksi ystävää DOC: stä, jotka osallistuivat tänä vuonna, suostuivat jakamaan joitakin muistiinpanojaan: Elizabeth Ransom, joka tunnetaan tyypin 1 kanssa noin 20 vuotta sitten, joka vapaaehtoisesti osallistuu JDRF: n kanssa ja toimii kansanterveystyöntekijänä; ja Jenni Maizel, todettiin kahdeksan vuotta sitten teini-ikäisenä ja opiskelee psykologiaa ja kansanterveyttä George Mason -yliopistossa samalla, kun hän on internettanut JDRF: lle. Täältä löytyy muistiinpanoja DC-huippukokouksesta:

• Workshopit (Jenni): Tapahtuma alkoi uudella, kahdella esiohjelman työpajalla: "T1D: n ottaminen kouluun" ja "T1D: n hallinnointi urheilun ja liikunnan aikana". Kokouksissa tarjottiin tilaajille mahdollisuus saada alan asiantuntijoilta neuvoja sekä esittää kysymyksiä. "T1D-koulujen ottaminen" johti useiden CDE-, sairaanhoitajien, kansalaisoikeusasiantuntijoiden ja muiden toimijoiden kesken ja keskittyi 504: n diabetesta sairastavien lasten suunnitelmat, koulujen henkilökunnan kouluttaminen ja vinkit tehokkaaseen viestintään."T1D: n hallinnointi urheilun ja liikunnan aikana" Gary Scheinerin johdolla Integrated Diabetes Servies oli yksi edullisimmista esityksistä, joihin olen osallistunut. Liikunta diabeteksen kanssa voi olla suuri haaste. Hän selitti, että kaikilla on vaikutusta veren glukoosin hallintaan liikunnan aikana: lämpötila, carb-saanti, ruumiinpaino ja proteiini. Hän totesi myös, että liikunta ei koskaan nosta verensokeria ja että on hyvä käyttää korkeaa verensokeria niin kauan kuin otat pienen korjausbudon (paitsi ketoneilla). Ajattelin, että kaksi työpajaketta olivat hieno lisä huippukokousohjelmaan ja haluaisivat osallistua tulevaisuudessa enemmän.
• Molly McElwee Malloy: Päähuippukokous ohjasi Molly McElwee-Malloy, T1D-kaveri, joka osallistui Virginian yliopiston keinotekoisten haima-analyysien kokeiluun. Hän on sertifioitu diabeteksenopettaja (CDE) ja rekisteröity sairaanhoitaja UVA: n lääketieteellisessä keskuksessa, ja se oli hienoa nähdä hänen kohtalainen huippukokous ja johtaa tarkennusryhmiä samalla kun tweeting kohokohtia seuraajille.
• JDRF: n hallituksen puheenjohtaja John Brady , D-isä, jonka aikuisen poika todettiin T1D: llä 3-vuotiaana, puhui intohimoisesti sanomalla: "Meillä on todellinen vetovoima tutkimuksessa … viime vuonna oli vertaansa vailla, muuntuva. " Hän tarkasteli viimeisten 12 kuukauden tärkeimpiä kohokohtia, mukaan lukien Medtronicin ennakoiva 640G-järjestelmä, joka juuri julkaistiin ulkomailla tämän vuoden alkupuolella ja jonka odotetaan osuvan Yhdysvaltoihin vuonna 2016. MedT 670G, joka tunnetaan nimellä "hybridi suljettu silmukka", joka uskomattoman on suunniteltu tulevan U.S. ennen muualla maailmassa alkaen vuodesta 2017; Janssenin Disease Trace Accelerator (DIA) -ohjelma, joka kohdistaa T1D-ehkäisyä yrityksen investointina; Merckin kehittämä älykäs insuliini, joka voi olla saatavilla 5-7 vuodessa; ja miten Novo on nyt "kaikki" kehittämässä glukoosiin reagoivaa insuliinia.

oli suuri vetovoima tässä huippukokouksessa, sillä yhtiön johtajat olivat valmiita puhumaan niiden kapselointitutkimuksesta, joka on nyt ihmiskudosten kliinisissä tutkimuksissa. ViaCyten strategisten suhteiden ja projektinhallinnan johtaja, tohtori Eugene Brandon, esitteli värikkäästi ja informatiivisesti esittelemänsä Encaptra-laitteen, joka istutettiin yksikköä, joka käyttää kantasoluja kasvattamaan haiman soluja, jotka pystyvät luomaan insuliinia ja säätelemään glukoosipitoisuuden ollessa suojattu kehon immuunivasteelta. He kutsuivat sitä "virtuaaliseksi parannukseksi" T1D: lle. Ihmiskokeilut alkoivat UC San Diegoissa viime syyskuussa. Tähän mennessä kokeiluja on kulunut neljä ihmistä, vaikka tietoja ei ole vielä raportoitu. Tietenkin kaikki olimme kuolleet tietävän

kun tämä hoito olisi saatavana … Brandon sanoi luultavasti ennen vuotta 2020.

Thermalinin nopeampi insuliini:

• Kaksi johtajaa, toimitusjohtaja Rich Berenson ja perustaja / CSO Michael Weiss. Niiden diat osoittivat dramaattisesti erilaiset vaikutukset, joita korkeat glykeemiset elintarvikkeet kuten sokeri ja riisin veren sokeritasot verrattuna monimutkaisiin hiilihydraatteihin, proteiineihin ja proteiinien, hiilihydraattien ja rasvojen yhdistelmään.Weiss, jolla on pisin CV, jonka olen koskaan nähnyt (40 sivua) ja väittää 150 akateemista julkaisua, selitti ongelman ydin: "Insuliini alkaa liian myöhään ja kestää liian kauan. "Thermalin, joka aloitti yhteistyösopimuksen JDRF: n kanssa huhtikuussa 2014, työskentelee uuden Fluorologin insuliinilla, joka on viisi kertaa keskittynyt nykyisin käytössä oleviin U-100-analogisiin insuliineihin, ja se toimii nopeammin ja häviää nopeammin. JDRF toivoo, että tämä uusi insuliini parantaa keinotekoisia haima-aineita kehityksessä.

Olin todella nauttinut JDRC: n uuden kansallisen terveyspolitiikan johtajan Jessica Rothin esityksestä, jossa hän selitti, että asianajotoiminta tulee entistäkin tärkeämmäksi, sen varmistamiseksi, että keinotekoisen haimatulehduksen kaltaiset innovaatiot, kapselointi ja nopeammin toimivat insuliinit ovat helposti saatavilla kaikille. Hallituksen ja terveydenhuollon tarjoajien on ymmärrettävä hoitomenetelmien merkitys. Hän antoi päivityksen #MedicareCoverCGM -aloitteesta, joka on osoittautunut varsin onnistuneeksi. Seuraava askel on saada kaikkiin ikäryhmiin kuuluvat CGM-tuotteet.

• Keinotekoinen haima:

Dr. William Tamborlane,

• w ho järjesti Yaleen maamerkki Diabetes Control & Complications Trial (DCCT), tarkasteli nykyistä kehitystä kohti keinotekoista haima-ainetta. Hän sanoi, että he ovat viettäneet viimeisten kuuden vuoden aikana testausalgoritmeja verensokerin normalisoimiseksi tämän hoidon avulla. Hän sanoi, että AP on yksi 53%: n terapioista JDRF: n varoista, jotka rinnastetaan "hoitoon", joka on nyt määritelty "normaalifysiologian palauttamiseksi". "Enemmän mielenkiintoista kuin hänen selitys laitteen olivat hänen A1C kaavioita. Suurin osa ihmisistä ei lyö A1C-tavoitteita. Kysymykset ovat suurimmat nuorilla aikuisilla, joissa A1C: n keskiarvo on noin 8,5 - 9. Aikuisilla keskiarvo on noin 7,5 - 8. Hän antoi myös lyhyen historian diabetestapahtumista, ja se esitteli maailman ensimmäisen glukoositasapainon 1980-luvulta . En todellakaan voi kuvitella elää T1D 30 + vuotta sitten; Olen niin kiitollinen siitä, että asun AP-kehityksen aikakaudella!

  

  Mikä on sinun "E1c? "Diabeteksen tunteet (Jenni):

Diane Herbert, lisensoitu sosiaalityöntekijä ja Fit4D: n kliininen johtaja, joka tarjoaa yksilöllistä diabetesvalmennusta, puhui tuhoamisesta, jonka hän tunsi, kun hänen poikansa diagnosoitiin T1D: llä hänen viidentenä syntymäpäivänään. Vaikka olisin halunnut tämän aiheen kuuluvan jonkun muun T1D: n piiriin, mielestäni hän teki erinomaista työtä selvittääkseen suhteiden vaikeudet. Hän ei kannustanut "poliisitoimista" tai jatkuvasta diabeteksen aiheuttamasta häirinnästä, kuten "

• Mikä on verensokerisi? " tai " Oletko ottanut insuliinia? " Tällaiset kysymykset voivat ajaa PWD: tä Ihastuin kolmeen tautistrategiaan: 1. Tunnista suru epälineaariseksi, 2. Toteuta voimaantuminen ja 3. Odota ja hyväksy muutos, Suosikkijani oli "Ajattele insuliinihoitoja tehon tehostimena." aikuinen, tämä ajattelutapa helpottaa diabeteksen päivittäistä taakkaa. Tom Brobson: Huippukokous suljettiin toisen tyypin Tomborbsonin, JDRF: n kansallisen tutkimusinvestointimahdollisuuksien johtajan kanssa, ja en usko, että hän olisi voinut tehdä parempaa työtä inspiroivaksi. Yksi lainaus todella erottui minulle: "Teemme niin kovasti diabeteksen näkymätöntä (maailmalle). Teemme siitä helppoa. Ja olemme erittäin hyviä siinä. "Oikein. JDRF: n hämmästyttävän tutkimustyön tuloksellisuuden varmistamiseksi meidän on jatkettava diabetesta sairastavien ihmisten kouluttamista, jatkettava tukemista ja lahjoittamista.
• Twitter Camaraderie (Elizabeth): Olin iloinen nähdessäni Twitter-syöte #TypeOneNation, joka yhdistää useita lukuja, jotka järjestävät huippukokouksia samana päivänä (esim. Indiana, Austin). Se on yksi kiva etuna, että nämä paikalliset tapahtumat yhdistyvät yhdellä nimellä. JDRF Nova Scotia tweetoi: "Näytät siltä, ​​että sinulla on suuri #TypeOneNation päivä! ! Tapahtuma # T1Dchamps. "Tämän tyyppinen kamaraderie oli myös todisteena huoneessa, jossa kaiken ikäiset ja vaiheet kokivat ja vaihtoivat ideoita ja tukea.
• JDRF Austin TypeOneNation (Tarra Robinson) Tarran tyypin 1 Austin, TX ja D-blogger

My Crazy Life

osallistuivat lauantaina JDRF Austin Type One Nation -konferenssiin. Hän kertoo meille, että hän huomasi tänä vuonna, että läsnäolo oli alhaalla, noin 105 verrattuna tavallisille 300+ ihmisille. "Mutta luulen, että tämä johtui siitä, että keisari-esityksestä ei ollut suurta nimenhuutoa puhujaa." Hän huomasi myös, että istunnot näyttivät suuntautuvan voimakkaasti vanhempien kesken, ja vähemmän vaihtoehtoja aikuisille T1D: lle Tutkimus: Keynote puhuja Cynthia Rice, JDRF: n vanhempi puolustusasianajaja ja politiikka, oli paljon hyviä uutisia tutkimuksen edessä - edellä mainitusta ViaCyte-kapselointitutkimuksesta ja Keinotekoinen haimatyö, joka liikkuu pitkin mutta fa joka ei kestä kestävää glukagonin muotoa, joka voi kestää insuliinipumppua, ja miten älykkään insuliinin työtä jatketaan Merckin ja muiden tutkijoiden toimesta.

• D-Tech: Dexcom CDE Tomas Walker antoi hyvän yleiskuvan diabetestekniikan tilasta ja kaikista käytettävissä olevista ja teoksissa olevista CGM-vaihtoehdoista. Jännittäviä juttuja!
• Paras esittely: Type 1 Andrew Deutscher, kirjoittaja "Typecast", antoi puheen, joka muistuttaa meitä siitä, että meidän on palautettava viestimme itsellemme. Sisäiset äänemme ovat usein negatiivisia ja vaikuttavat siihen, miten hoidamme elämäämme. Rakastin vuorovaikutteista osaa, kun hän pyysi meitä kirjoittamaan sanoman, ja yritä sitten muuttaa sitä positiivisemmaksi ja sitten esitellä se ryhmälle, jos halusimme. Todella voimakas.
• Sidenote: Olin myös odottanut, että John Walsh, tunnettu diabeteksen kliininen erikoislääkäri, joka on kirjoittautunut "
• pumppausinsuliini ongelmien karttoittaminen. Mutta se ei näkynyt eikä koskaan mainita. Olin pettynyt siitä. Oletko osallistunut äskettäin pidettyyn paikalliseen diabeteksen konferenssiin?Kerro meille, mitä ajattelitte siitä. Innoissaan, innoittamana tai pettyneenä? Odotan innolla ensimmäistä kertaa Diabetes UnConferenceia Las Vegasiin tulevana viikonloppuna, joka kokoaa D-bloggaajia ja ruohonjuuritason kannattajia. ja kun odotamme pysyvän offline-tilassa ja "hetkessä" tapahtuman aikana, varmuudella julkaisemme raportin myöhemmin

"Kaivos

, joten pysy kuulolla! Vastuuvapauslauseke : Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.