Potilasbloggerit BlogHer '09

Viime viikolla d-bloggaajat ottivat sosiaalisen median kohtauksen kahteen tavoilla. Ensinnäkin Indianapolisissa järjestettiin Roche Diabetes Social Media Summit … ja välittömästi sen jälkeen, potilas-bloggaajat ottivat BlogHer '09 Chicagossa! Kerri Morrone Sparling, Six Until Mein kirjoittaja, oli BlogHer-paneelin paneeliryhmä potilaiden bloggaajille ja Lee Ann Thill, The Butter Compartmentista, oli meidän sisäinen kirjeenvaihtaja ja jakanut osan siitä, mitä hän oppi.

Vieraskirja Lee Ann Thillin, The Butter Compartmentin kirjoittaja

Viime viikolla, kun valmistauduttiin lähteä Roche Diabetes Social Media -kokoukseen ja BlogHer-konferenssiin, olin iloinen saat pyynnön kirjoittaa vierailu blogista BreakHout-istunnosta, "PatientBloggers - Sinä et ole sinun tautisi, sinä vain blogaat siitä joka päivä", josta Kerri Sparling Six From Until Meista tuli panelisti. Tämä istunto oli korkealla listalla asioista, joita odotin BlogHer '09: ssä Chicagossa, joten otin innokkaasti vastaan ​​tehtävän.

Digitaalinen äänentallennin kädessä, tulin mukavasti eturivissä kollegani D-blogger ja ystäväni, Rachel from the Tales of my Thirties, sillä toivoin olevani innostava ja ajattelevainen, jotka herättävät henkilökohtaista liiketoimintaansa verkossa toiveiden löytämisessä ja tukemisessa ihmisille, jotka eivät muuten tavata niitä, jotka todella "saavat sen".

Ohjaaja oli Whiskeyn herra Lady minun Sippycupissa, ja Kerrin lisäksi muut panelistit olivat Jenni Prokopy kroonisesta Babe-positiivisesta energiasta, joka elää fibromyalgian kanssa; Loolwa Khazzoom Tanssivat Kipu, intohimoinen nainen, joka oli osuma ja aja auto-onnettomuus, ja löysi kivunlievityksen tanssin kautta, kun perinteinen lääketieteellinen laitos epäonnistui; ja Casey Mullins Moosesta Indy'ssa, joka irtoaa kutsumasta potilasbloggeria (tai mommybloggeriä tai _______bloggeria), mutta oli erityisen vaikea raskaus ja on kirjoittanut siitä, hedelmättömyydestä ja masennuksesta. He edustivat laajaa kokemusaluetta ja varmasti monenlaisia ​​lääketieteellisiä diagnooseja, mutta he jakavat yhteisen säiettä. He kirjoittavat elämästä sairauksien ja lääketieteellisten olosuhteiden suhteen, he kirjoittavat nimenomaan näistä oireista potilaan näkökulmasta, ja he kirjoittavat siitä, että elämä tapahtuu keskellä ja huolimatta sairauden hallinnasta.

herra. Lady esitteli esityslistan: potilaiden bloggaamisen edut ja haitat, aina paljastamisen tarina, ja viime kädessä potilasblogin muuttaminen ajan mittaan. Koska nämä asiat ovat toisiinsa sekoittuneet, keskustelu oli hyvin juoksevaa, ja paneurojen ja osanottajien ilmaisemat kokemukset ja kohdat heijastivat päällekkäisyyttä.

Kroatialainen babe, Jenni, mainitsi käytännön haittapuolena aina tarvetta kirjoittaa ja joutua keksimään ideoita. Jenni sanoi myös: "On hetkiä, kun blogin ja tunnen, etten ole aitoa, mutta kirjoitan jotain todella positiivista ja kohottavaa, mutta silti tuntuu todella hölynpölyltä … On vastuuta, kun aloitat se jatkaa sitä, koska lukijasi haluavat sitä ja todella tarvitsevat sitä, ja joskus se on todella, todella kovaa - mutta joskus se todella nostaa minut ylös. "

Kerri muistutti meitä siitä, ettei meidän pitäisi odottaa olevan täydellinen, koska se on mitä asettaa potilaiden bloggaajia erottelematta enemmän informatiivisia ja koulutuksellisia verkkosivustoja - ja muut potilaat hyötyvät siitä, että on hyvä tehdä vain parasta mahdollista mitä sinulla on joka hetki. "Aivan koska olemme potilas-bloggaajia ja me kirjoittaessani sairauksiemme, se ei tarkoita, että olemme mahtavia hallitsemalla niitä. Kirjoitan joka päivä diabeteksestä, olen ollut diabeettinen 23 vuotta, eikä minulla ole täydellisiä verensokeriarvoja. "

Samoin samoilla linjoilla Casey tunnisti sen, että pystyt rehellisesti jakamaan terveydellisiin ongelmiin ja lääketieteellisiin olosuhteisiin liittyvän rumuuden ja kuinka jopa ihmiset, jotka eivät ole mukana kaivannoissa, yhteinen vihollinen voi hyötyä potilasblogeista. "Bloggaamalla voimme kertoa, että se ei ole aina yksisarvinen ja sateenkaari. Me blogistimilla meillä on keino kouluttaa maallikoita siitä, mihin olemme menossa."

Tiedonantokysymys herätti yhden naisen kyynelisyyden kuvauksen siitä, että hänellä on diagnosoitu autoimmuunisairaus, jossa hänen valkoiset solunsa ovat tuottaneet kaikki hiuksensa hajoamaan (ah, että ärsyttävä immuunijärjestelmä on vain tapa mullistaa tuhoa lukemattomilla tavoilla niin monille meistä). Ei vain hänen tarvitse käydä parvella, mutta nyt hänellä on peruukki. "Olen täysin kunnossa, minulla ei ole muita oireita kuin mitä näet täällä", viitaten hänen pehmeään päänahansa.

Ilmoituksen osalta Kerri puhui myös melko erityisestä huolenaiheesta, jota hänellä oli bloggaajana, jossa hän käytti täydellistä nimeään, huolenaihe, jota jakan hyvin aktiivisena työnhakijana - löytää työpaikkoja sellaisilta työnantajilta, joilla ei todellakaan ole mitään muuta kuin heikentää vuokrata diabetesta sairastava henkilö. Hän selitti, että hän oli onnekas päästä työhön DLife, mutta myönsi, että se oli poikkeus. Jos hän joutuu tulevaisuudessa tarvitsemaan työpaikkaa, todellisuus on se, että paljastamalla kaverille, joilla on internetyhteys, että sinulla on diabetes, voi tulla takaisin ja purra sinua takana.

Potilasbloggerin hyödyt kasvoivat nopeasti huolimatta todellisista tai havaituista haitoista. Sana "yhteisö" mainittiin uudestaan ​​ja uudestaan ​​ja uudestaan, mikä ei saisi yllättyä Diabetes Online -yhteisölle. Blogien ja sosiaalisten medioiden tunnistamisen tunteen löytäminen, kun kyseistä yhteisöä ei ole olemassa jokapäiväisessä elämässäsi, voi tehdä tällaisen eron näkymissänne ja siitä, miten voit hallita sairautesi.

Yhteisön hengessä jotkut yleisön jäsenet jakavat henkilökohtaisia ​​kokemuksiaan ja olin nöyryytetty olemaan niin monien upeiden naisten joukossa, että ne kaikki olivat internetissä kirjoittamalla melko persoonallisia, jopa tuskallisia juttuja. Elizabeth Norton julkaisi Celebration the Silver Liningin, joka on käynyt läpi wringerin, koska hänet oli väärin diagnosoitu kuolemaan johtava sairaus etsiessään vastauksia hänen terveydenhuollon tarjoajiltaan. Minun vierestä istui Katie Overflowing Brainista, jonka aivot ovat liian suuret kalloaan. Hänellä oli leikkaus ongelman korjaamiseksi, eikä vain leikkaus ratkaissut sen, hänellä on nyt leikkauksen seurauksena muita lääketieteellisiä kysymyksiä.

Jotkut Johnson & Johnsonin edustajat olivat myös kiinnostuneita, erityisesti ottaen huomioon Roche-sponsoroidun Diabetes-huippukokouksen, ja otti muistiinpanoja. En tiedä sinusta, mutta olen varmasti vakuuttunut siitä, että Big Pharma ottaa parhaillaan potilaita ja mitä meillä on sanottava sellaisella tavalla, että luulen lopulta johtavan siihen paradigman muutokseen, jonka mainitsin täällä vastauksena Amyn viimeiseen viestiin että tarvitsemme terveydenhuollon, jota ansaitsemme.

Samoin kuin suhteemme Big Pharmaan vaikuttaa muuttuvan kipeästi potilaille, potilas-blogi on omaa muutostekijäämme, joka oli paneelikeskustelun viimeinen teema. Loolwa kuvaili hänen henkilökohtaista muutosta hyvin urheilullisesta nuoresta aikuisesta johonkin krooniseen kipuun ja tuloksena olevaan masennukseen potilaalle, joka löysi vaihtoehtoisia keinoja hoitaakseen lääketieteellisiä kysymyksiä, jotka muuttuivat siten hänen elämänsä muilla osa-alueilla eli urallaan . Hän sanoi, että yksi syy siihen, että hän aloitti Dancing with Pain "oli motivoida ja inspiroida" itseään.

Loolwa teki hienoja kohtia muutoksesta. Vaikka en voi korostaa arvoa löytää yhteisön kautta potilas-blogging tarpeeksi (olitpa kirjailija tai lukija), lopulta, potilas-bloggaajien tehdä tämän itse. Olen ehdottomasti inspiroinut blogin elämästäni tyypin 1 diabeteksen kanssa, koska haluan auttaa muita, mutta se on lopulta toissijainen. Ensinnäkin minun on autettava itseäni tuntemaan itseni hyvältä taudista, joka ei aina saa minusta tuntua niin hyvältä. Minun täytyy tunnustaa ja olla kunnossa, miten diabetes vaikuttaa minuun sekä fyysisesti että emotionaalisesti. Jos en voi ainakin edetä kohti tätä, en tiedä, että olen parhaassa asemassa tukemaan tai innostavaksi muille. Tiedän bloggaamisen syyt ja siitä saadut hyödyt vaihtelevat jossain määrin potilas-bloggerista toiseen, mutta jatkuvasti muuttuva suhde diabetestaan ​​on jatkuvassa muutosvaiheessa, jota ohjaa potilaan - bloggaaminen.

Kiitos, Lee Ann, jakaa ajatuksiasi meille, jotka eivät voineet olla siellä - ja kiitos Kerriä edustamaan paneelin D-yhteisöä!

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä. Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.