Diabetesta sairastaville kumppaneille ja puolisoille

On vaikea hinnoitella tukea, jota me kaikki saamme ihastuttavilta kumppaneilta ja aviopuolisoilta, jotka ovat sivuillamme diabeteksen aikana päivittäin.

Kyllä, diabetes voi vaikeuttaa suhteita, kuten me kaikki tiedämme - ja sitä enemmän tunnustusta ja sitä enemmän apua, jota voimme saada, sitä paremmin.

Minun pitkäaikainen resurssi tähän tarkoitukseen on ollut San Diegossa toimiva käyttäytymishäiriöiden diabetesinstituutti (BDI), joka vuosia sitten loi rakkaiden suosittujen diabetesetikettien kortit ja muutamia vuosia sitten kehittänyt koulutusohjelman, joka on käynnissä että rakennetaan vieläkin enemmän.

Olemme myös nauttineet jakamasta tarinoita puolisoista ja yhteistyökumppaneista omien Partner Follies -sarjojen kautta "Kaivos -alueella. Ja on hienoa saada kaksi erityistä ihmistä omassa elämässäni - vaimoni Suzi ja isäni Larry - molemmat jakavat tarinoitaan vierasviesteihin vuosien kuluessa.

Tänään olen onnellinen raportti uusien voimavarojen ja ohjelmien aallosta, joka luodaan tai laajennetaan keskittymään kumppaneihin ja puolisoihin.

Ja koska tänään on tosin vaimoni Suzin syntymäpäivä, tämä viesti on omistettu hänelle. ( Hyvää syntymäpäivää, kultaseni! )

Diabetespartneritutkimus

Suzi ja äskettäin osallistuin Indiana Universityn uusiin tutkimustutkimuksiin, joita sponsoroi Baylor College ja T1D Exchange, elämänlaatua kumppaneille, puolisoille ja perheelle.

Tutkimus alkoi maaliskuussa ja se jatkuu helmikuussa 2017. Se on kaksivaiheinen tutkimus, jonka johtavat Dr. Barb Anderson Texas Children's Hospitalissa ja Dr. Marisa Hilliard Baylor College of Medicine.

Kansallisesti 296 ihmistä osallistuu tutkimukseen, ja suurin osa meistä - 192 tarkalleen ottaen - osallistuu ensimmäiseen vaiheeseen, jonka Dr. David Marrero tekee, joka on pitkäikäinen tyyppi 1, joka keskittyy diabetestutkimusta ja toimii myös Yhdysvaltain diabetesteri-yhdistyksen Terveys- ja koulutus -yksikön johtajana. Loput tästä ryhmästä ovat haastatelluissa lapsissa ja teini-ikäisissä teoksissa.

Tämän Helmsley-rahoitteisen tutkimuksen ensimmäisessä osassa lääkärit triossa pitävät kohderyhmissä ja haastattelevat keskusteluja siitä, miten diabetes vaikuttaa elämäämme ja suhteisiimme.

Seuraavassa vaiheessa laaditaan elämänlaatu kyselylomakkeet ja testataan niitä, joilla on suuri, valtakunnallisesti edustava otos, joka on noin 1 800 henkilöä T1D-pörssirekisteristä. Viime kädessä tavoitteena on tuottaa joukko vakiomuotoisia kyselylomakkeita sellaisten henkilöiden kokemuksista ja elämänlaadusta, joilla on tai jotka ovat kiinnostuneita T1D-potilaasta, jota lääkärit ja tutkijat voivat käyttää hoitotutkimusten keskeisenä lopputuloksena.

Viimeaikaisen siirtymme takaisin Michigan Suziin ja en voinut liittyä Indiana Universityn henkilökohtaisiin kohderyhmäryhmiin. Sen sijaan me kumpikin kesti tunnin tänä aikana sunnuntaina keskustelemaan tutkijoiden kanssa puhelimitse. Kysymykset alkoivat yleisellä taustalla, mutta sitten pohdimme eräitä mahtavia henkilökohtaisia ​​asioita siitä, miten kommunikoimme ja kysymyksiä, joita kohtaamme, kun on kyse avioliittomme vaikuttavasta diabetesta.

Huomasin, että puhuminen avoimesti näistä asioista auttoi minua sementoittamaan joitakin asioita, joita minun pitää pitää mielessä siitä, että pidät kumppani silmukassa (jos haluat). Usein päätän olla pitämättä terveyteni vähemmän kuin onnellisia näkökohtia ja siksi eivät viesti niin paljon kuin luultavasti pitäisi. Tämän tutkimuksen avulla minua tunnustetaan, samoin kuin se, että Diabetes Online -yhteisö (DOC) on yleensä avoimempi keskustelemaan aiheista, kuten intiimistä suhteista, miesten terveydestä ja psykososiaalisesta vaikutuksesta, joka on kaiken tämän omaisillemme .

Odotetaan näkemästä, miten tämä toteutuu ja mitä tästä tutkimuksesta tulee, kun se päättyy vuonna 2017.

Tyyppi WE (vain kumppaneille ja puolisoille)

Muutama kuukausi sitten kerroimme tapahtumista jonka tohtori Nicole Johnson, jonka monet tunnustavat Miss America 1999: ksi, johtavat Student With Diabetes -konserniin. SWD ilmoitti uuden Diabetes Empowerment Foundation -säätiön muodostamisesta, joka ottaa osaa monista tehtävistään ja lisäämällä uusi ohjelmointi, johon kuuluu kumppaneita ja puolisoita.

Nyt ryhmä on ottanut käyttöön uuden tyypin WE-ohjelman, joka ilmestyi New Americanin diabeteksenopettajien (AADE) viime vuosikokouksessa New Orleansissa. Nicole oli miehittämässä koppi ja luovuttanut tietoja tyypistä WE.

Näyttää siltä, ​​että tyyppi WE tarjoaa jotain nimeltä "Distress Scale", jonka tarkoituksena on arvioida, mitä diabeteksen ongelmat aiheuttavat eniten ongelmia, mikä johtuu ahdistuksesta ja sitten ehdottaa vinkkejä ja strategioita näiden ongelmien käsittelemiseksi. Se on 10-15 minuutin anonyymi kyselylomake verkossa, ja se on osa Just for Partners -ohjelmaa, joka on luotu yhdessä BDI: n johtajan kanssa tohtori William Polonskin kanssa.

Nicole's Bringing Sciene Home -ryhmän kehittämä Just for Partners -ohjelma on ilmeisesti nyt täydessä kukassa Diabetes Empowerment -säätiön alaisuudessa. Hieno juttu!

Tutkimus osoittaa, että tällainen ohjelmointi on tyypin WE-tietojen mukaan

• Masennus ja diabeteksen burnout ovat merkittäviä huolenaiheita kumppaneille
• 90% T1D-kumppaneista on joutunut tarjoamaan hengenpelastushoitoa alhainen verensokeri hätätilanteessa, mutta vain 26% on saanut muodollista koulutusta diabeteksen hoidossa
• Emotionaalinen kanta on todellinen. Aikuisilla diagnosoidut T1D: t naistavat "normaalin elämän" menetyksen. "Tuloksena emotionaalinen säätö on haaste, sillä kumppanit ilmaisevat vaikeuksia" tulemalla ehdoksi "kroonisen sairauden elämään, mukaan lukien tilan komplikaatiot.
• Äärimmäiset matala verensokeri ovat traumaattisia ja jättävät yhteistyökumppanit tunteettomiksi ja pelokkaiksi T1D-kumppanin turvallisuus

On ehdottomasti tärkeää, että meillä on välineitä elämäämme kohtaan, jotka rakastavat ja tukevat meitä, ja on hienoa nähdä Tyyppi WE-kehitystä viestintäkanavana ja resurssikeskuksena tähän tarkoitukseen.

Konferenssipyrkimykset

On jännittävää kuulla, että voittoa tavoitteleva Lapsi Diabetes, joka järjestää vuosittain Friends For Life -konferenssin heinäkuussa

DisneyWorldissa, laajentaa kumppaniensa ja puolisoidensa tarjoamia mahdollisuuksia. He esittivät ensimmäisen kerran kumppanisarjan pari vuotta sitten, ensimmäisenä vuonna, jolloin Suzi ja minä osallistuimme, ja siitä, mistä kuulin, että kokoonpano oli hyvin suosittua ja rakennetaan seuraavan vuoden aikana puhumme.

Kysyimme D-Momista ja FFL: n järjestäjältä Laura Billetdeaux Michiganista tästä ja hän kertoo meille:

"FFL Orlando 2015: n aikana T1 aikuisten aviopuolisoiden / kumppaneiden kanssa oli pari keskusteluryhmää. erittäin myönteinen, mutta ehdotti, että olemme vain naarmuuntaneet tämän osallistujaryhmän ohjelmoinnin pinnan, olemme parhaillaan tekemisissä vuoden 2016 ohjelman kanssa ja harkitsemalla joitain aiheita, puhujia ja ohjaajia, joita ehdotettiin konferenssin jälkeen. aivan yhtä jännittävä kuin Diabetes UnConference, joka alkoi aiemmin tänä vuonna ja pidetään kaksi kertaa vuonna 2016 - ensin Las Vegasiin maaliskuussa ja sitten Atlantic Cityssä syyskuussa 2016. Molemmat osallistuvat kumppani ja aviopuolisko ensimmäistä kertaa, meille kerrotaan UnConference luoja Christel Marchand Aprigliano.

Hän sanoo: "Siellä tulee olemaan muutamia istuntoja, joissa kaikki osallistujat jakavat ajatuksia yhdessä (PWD ja niin sanotut tyypin 3), mutta monet ovat yksityisiä, jotta ne, jotka rakastavat meitä, voivat puhua asioista, joita he eivät voi puhuvat julkisesti (tai jopa puolisonsa kanssa): päihteiden pelko ja / tai kuolema, hoitohenkilökunnan kuohunta, läheisyys, päivittäinen elämä PWD: n, vanhemmuuden jne. kanssa. Näitä istuntoja helpotetaan vertaisryhmillä - kollegani T3, jotka ymmärtävät, kuinka tärkeää on ottaa kasvotusten keskustelut turvalliseen tilaan. "

Olemme erittäin innoissamme ja kiitollisia kuullaksemme kaikista näistä pyrkimyksistä puolisoiden ja kumppaneiden tarpeisiin vastaamiseksi. Meidän on rakastettava ja tuettava diabeteksen vahvistamista yhtä paljon kuin omaa!

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä. Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.