D-muistikirjasta JDRF Research Summit Nation's Capitolissa

Washingtonissa, 9. maaliskuuta, toivat Diabetes-yhteisöjohtajia puhumaan kaikesta uusimmasta tutkimuksesta ja teknologisesta kehityksestä psykososiaalisiin kysymyksiin lapsille ja aikuisille, joilla on diabetes.

Tänä vuonna osallistui yli 600 ihmistä. Heistä oli yksi hyvistä ystävistämme, pitkäkestoisesta tyypistä 1 ja D-bloggaajasta Scott Strumellosta, näyttelyssä sekä useita muita tuttuja kasvoja DOC: lta.

Olemme kuulleet kourallinen näistä JDRF Summit -tapahtumista, joita tapahtuu viime vuosina eri puolilla Yhdysvaltoja, ja useammat luvut innostavat niitä paikallisesti - mikä on hienoa, koska matkustat kaukaisiin tiloihin voi olla kallista eikä mahdollista kaikille. Mutta me kaikki haluamme tietää viimeisimmistä ja suurimmista JDRF: n maailmassa, joten nämä tapahtumat ovat erinomaisia ​​ikkunoita edistymisestä, puhumattakaan hienoista henkilökohtaisista tapaamisoppaista!

Guest Post Scott Strumellon < Ensinnäkin, voit tarkastella JDRF: n tutkimus huippukokouksen esityslistaa ja käyttää joitain keskeisiä esityksiä ladattavaksi tapahtuman verkkosivustossa.

Päivää ohjasi entinen Miss America Nicole Johnson, joka tietenkin on tyyppiä 1, tietenkin. Tämä tutkimus huippukokouksessa alkoi muutaman minuutin kuluttua JDRF: n selkiytetystä tehtäväluennosta, jonka mukaan he nyt kutsumme "

triumvirataa parantavaa strategiaa

" - jotka muodostuvat immuunitoleranssin käyttöönotosta, beetasolujen regeneroinnista / korvaamisesta ja keinotekoinen haima-projekti … (ja ehkä glukoosireaktiivinen insuliini). Ajatuksena on, että potilaita on pidettävä terveinä riittävän kauan, jotta he voivat parantua kun se on täydennetty, mikä todennäköisesti kestää yli 5-10 vuotta! Tämä ei ole aivan uusi, mutta se tosiasia, että luvut ympäri maata ovat nyt keskustelemassa siitä, että tämä on tullut de facto tehtävä. Ne teistä, jotka tietävät minulle, tietävät, että olen aina skeptinen havainnoillani, joten ottakaa muistiini täältä todisteena tästä asennosta. >

Keinotekoinen haimat ja FDA: n suhteet

JDRF: n huippukokoukset alkavat yleensä asiantuntijapaneelissa, eikä tämä ollut poikkeus. Joukko paneeliryhmiä (mukaan lukien tasapuolinen määrä Virginian yliopistosta) puhui teknologia- ja kliinisistä tutkimuksista, joissa oli suljetun silmukan insuliinijärjestelmä. Tämä keskustelu käsitteli suurimman osan aamusta. Ironista kyllä, kun otetaan huomioon, että monet FDA: n ja NIH: n kampukset ovat vain metropysäkki tai kaksi pois hotellilta, jossa tapahtuma tapahtui, paneelissa ei ollut lainkaan sääntelyä. Paneelin jäsenet huomauttivat, että sääntelyn edessä on ollut huomattavaa edistystä viimeisten neljän vuoden aikana.

Olen ollut yksi monista Diabetes-asianajajista, jotka ovat jo vuosien ajan valittaneet, että FDA on vetänyt jalansa viralliselle ohjaukselle teollisuudelle siitä, mitä sääntelyviranomaiset etsivät tällaisessa järjestelmässä. Mutta vuoden 2012 loppupuolella vuosien lobbauksen jälkeen JDRF pystyi käyttämään tiimejä edustajiaan virallisen ohjauksen edistämiseksi. Tämä ohjeasiakirja on vielä "tutkimustyökalu", joten virasto ei pidä täysin AP: n valmiina kaupallistamiseen, mutta JDRF huomauttaa, että ohjeistus on lähes kaiken, mitä organisaatio toivoi nähdä lopullisessa versiossa. Joten se on hyvä! Paneelikeskustelussa todettiin myös, että uudet ohjeet johtaisivat siihen, että AP: n tutkimus voisi edetä kliinisiin kokeisiin, mikä on ollut aiempaa suurta vaikeutta.

Minun oli kuitenkin todella puristettava kieltäni, kun kuuntelin Bill Parsonsia, jolla on tyypin 1 lapsi itse ja toimii House Rep. Chris Van Hollen (D-MD) henkilöstöpäällikkönä. Hän kuvaili AP: n "seitsemän vuotta sitten" hilseilevän tutkijan silmään ", mikä tarkoittaa, että olemme tänään niin paljon lähempänä. Ei loukkaavaa, mutta olen kuullut, että keinotekoinen haima oli aivan nurkan takana 1980-luvun alusta - mikä on yli 30 vuotta! Olen vain väsynyt porkkanaa edessä olevasta nenästä. Se tulee tänne, kun se tulee tänne.

Olen ollut vähän kriittinen AP-projektista, koska JDRF ei ole koskaan paljastanut, kuinka paljon rahaa se on tosiasiallisesti panostanut tähän aloitteeseen, eikä sitä voida erottaa organisaation 990-tiedostoista. Vaikka toimitusjohtaja Jeffrey Brewer on tehnyt useita myönteisiä muutoksia (mukaan lukien tunnustus siitä, että tyypin 1 aikuiset ovat nyt yksi organisaation ydinvoimakkuusalueista), koska helmikuussa 2010 hallitus on lisännyt avoimuutta organisaation tilinpäätöksiin (toistaiseksi) oli yksi hänen muutoksistaan.

Vaikka JDRF-luku myös ehdotti, että lisää rahaa voisi auttaa nopeuttamaan asioita, olen edelleen epäilevä, mikä on todella tärkeä asia tämän AP-teknologian edistämisessä. Loppujen lopuksi lahjoittajat ja varainkeräimet jo nostivat miljoonia dollareita viime vuonna organisaatiossa heikossa talouksessa, ja meillä ei todellakaan ole aavistustakaan, kuinka paljon rahaa se todellisuudessa käyttää AP-hankkeeseen. [

Toimittajan huomautus: JDRF kertoo, että se nosti 110 miljoonaa dollaria vuonna 2012, ja vuonna 1970 perustamisesta lähtien kertynyt summa on $ 1. 7 miljardia.

] AP-keskustelu oli mielenkiintoista, mutta näiden näkemysten lisäksi en oppinut paljon, mikä oli todella uutta. Beta-solut ja jyrsijät

Yksi Duke-yliopiston paneelista oli lääketieteen professori ja tutkija Chris Newgard, joka oli hyvin informatiivinen. Hän puhui uusista reiteistä funktionaalisen beetasolumassan laajentamiseksi. Mielestäni olen melko perehtynyt alan tutkimukseen, mutta mielestäni hän on tehnyt vakuuttava tapa keskustella siitä, miten tämä voisi olla yksi alue, jossa tyypin 1 diabetes voi oppia jotain tutkimuksesta tyypin 2 diabetesta. Hän tarjosi myös näkökulmaa siihen, miten tekniikka, jota käytetään lääkevalmistuksessa tyypin 2 diabeteksen hoitoon, voisi olla sovellettavissa laajentamaan beetasolumassan tyypin 1 diabetesta.

Vaikka osa teknisistä yksityiskohtia meni hieman yli pääni, keskeinen viesti oli, että funktionaalinen beetasolumassi voi laajentua painonnousun myötä. Tuloksena on jo tietämys siitä, miten beetasolut lisääntyvät liikalihavuuteen, mikä auttaa monia lihavia yksilöitä, joilla ei ole tyypin 2 diabetesta, pysyvät normoglykeemisinä. Tämä sama tietämyskanta voi olla tarkoituksenmukainen auttamaan beetasoluja laajentua ja lisääntymään ja tiettyjä lääkkeitä, jotka on kehitetty tyypin 2 diabeteksen hoitoon, voidaan käyttää off-labelin avulla auttamalla luomaan ympäristö, jossa saarekkeet (siirretty tai regeneroitu) voivat menestyä ja lisääntyä.

Voi, kyllä, ja hiiripuhe - tai, rotat olivat tarkkoja. Zucker Diabetic Fatty (ZDF) rotta pidetään tyypin 2 diabeteksen insuliiniresistenssin jyrsijämallia verrattuna ei-perimättömään diabetesta (NOD) -hiiriin, jota pidetään autoimmuunisen tyypin 1 diabeteksen jyrsijämallina. Molemmissa tapauksissa on tutkittu beetasolujen proliferaatiota, ja tietyt tyypin 2 hoidot ovat auttaneet NOD-hiirten parannuskeinoissa. Niinpä jyrsijät näyttävät vielä meille, mitä diabeteksen maailmassa …

Muu diabeteskeskus

Ne, jotka olemme eläneet tyypin 1 kanssa jo jonkin aikaa, muistavat diabeteksen vaihdon ruokavalion, monet meistä ovat nykyään. Ruoka sivuun, siellä on toinen D-Exchange puhua näistä päivistä.

Se olisi T1D Exchange, ja löysin heidän esityksensä JDRF-tapahtumassa erittäin informatiivinen. U.S: lla ei ole paljon muodollista seurantaa tyypin 1 diabetesta, joka usein vetoaa Eurooppaan, jossa tyypin 1 diabeteksen valvontakirjat ovat yleisempiä. Kuitenkin, kuten monet teistä tietävät, JDRF tekee tiivistä yhteistyötä Leona M.: n ja Harry B. Helmsley Charitable Trustin kanssa uuden T1D Exchange -tyyppisen diabeteksen kansallisen rekisterin kehittämisestä. Näemme ensimmäiset tiedot, jotka alkavat näkyä tästä vaivasta. Kaiuttimet haluavat osoittaa, kuinka vähän potilaita on tavoitealueilla hyvin paljon aikaa, mutta siellä ei ole lainkaan mitään uutisarvoa. Se on hyvin vanha uutinen. (Tutkijoiden on kysyttävä MIKSI?)

Ajattelin kuinka lääkärit ja diabeteksenopettajat haluavat opettaa kuinka hallittava diabetes on - vielä kuin kirjailija Dan Hurley sanoi muutaman vuoden takaa haastattelussa NPR:

"

I Mielestäni meidän on hyväksyttävä, että olemme ihmisiä ja meitä ei ole asetettu valvomaan verensokeriamme ja tekemään parhaansa. Jos ravitsemusterapeutit ja lääkärit voisivat alkaa hyväksyä hieman paremmin, emme ole ruuhkia, koska sokeri on hieman korkealla … me olemme ihmisiä, ja meillä on tärkeämpiä asioita elämäämme kuin katsella verensokeri numeroi koko päivän.

"

Kaivos

ilmestyi täällä) T1D Exchange -esittelyssä he esittelivät melko laaja analyysi, joka sääteli tuloja ja koulutusta, ja totesi, että potilasryhmien keskuudessa valkoihoisia amerikkalaisia ​​ja latinalaisamerikkalaisia ​​oli tilastollisesti todennäköisemmin lähemmäksi tavoitetta kuin afrikkalaiset amerikkalaiset.Muistakaa, että tämä oli jo mukautettu tuloihin ja koulutukseen, joten tyypilliset kysymykset, joita käsiteltiin diabeteksen hoidossa yleensä, oli jo otettu huomioon. Esittäjällä ei ollut vielä selitystä, mutta ei ole yllättävää, että pumppujen käyttäjät pyrkivät paremmin tekemään paremmin, samoin kuin CGM-käyttäjät. Näiden gadgetien käyttäminen ei välttämättä ole syy niiden pariin, mutta PERSON, joka käyttää näitä asioita, on tärkein syy, sillä ihmiset, joilla on pääsy työkaluihin, kuten pumput ja CGM: t, ovat yleensä taloudellisia etuja jne. On selvää, että henkilö, joka taipuu taistelemaan vakuutuksille CGM: n kattavuus on todennäköisesti aktiivisemmin mukana itsehoidossa kuin joku, joka ei asettanut taistelua.

Loppuhuomautukset …

JDRF: n pääkaupunkiryhmä on pitänyt nämä tapahtumat Washington D.C. -alueella useita kertoja aikaisemmin, ja olen ollut kyllin onnellinen osallistumaan jokaiseen. Vaikka esittämäni tiedot eivät ole aina uraauurtavia, olen edelleen informatiivinen ja erittäin motivoiva, ja haluaisin nähdä vielä enemmän lukuja ympäri maata, jotka järjestävät samanlaisia ​​tapaamisia.

Kuten muillakin sidosryhmillä, mielestäni se maksaa "Ajattele maailmanlaajuisesti, toimia paikallisesti" aina kun se on mahdollista.

Kiitos Scottille näistä muistiinpanoista ja etenkin rohkaisemasta enemmän alueellisia aktiviteetteja, jotta yhä useammat päihdetyöt voisivat saada henkilökohtaisen kokemuksen osallistumisesta JDRF-huippukokoukseen!

Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke

Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.