Diabetes Blog Week 2014: Maailman muuttaminen, yksi asianajaja kerrallaan

Tervetuloa Diabetes Blog Week, viides vuosi peräkkäin, että blogi-onnellinen yhteisö on tullut yhteen rallia ympärille sama aihe joka päivä koko viikon.

Jos muistat, koko juttu johti kaverin tyyppi 1 Karen Graffeo Connecticutissa, joka bloggaa Bitter-Sweet Diabetes . Karen loi tämän vuosittaisen viikonloppun blogikarnevaalin tapaan kymmeniä D-bloggaajia (yli 100 osallistumaan tänä vuonna!) Luomaan ennennäkemätöntä perspektiivien jakamista sairauteen liittyvissä asioissa. Saat lisätietoja tästä työstä ja rekisteröidy itseesi, jos olet kiinnostunut täältä.

Avauspäivä 2014, aihe on: Maailman muuttaminen :

"Oletko muodollisesti" puolustanut mistä tahansa syystä, jakaa tärkeät asiat teille. "

Olemme keskustelleet LOT-keskusteluista viime aikoina, joten se näyttää melkein toistuvalta … Muistatko asianajoihin keskittyneen helmi-DSMA-blogikarnevan? Kuinka juuri viime viikolla kirjoitimme Diabetes Online -yhtymän edunvalvonnasta ja siitä, miten Amy on usein kirjoittanut omasta intohimpansa, jotka on tarkoitettu herättämään diabeteksen innovaatiota innovaatioiden huippukokouksissa ja #WeAreNotWaiting -liikkeellä, joka on tämän kuun DSMA Blog Carnivalin painopiste?

Mutta miettien tätä "Muuttamalla maailmaa", kysyin: mitä jos ei olisi yksi meistä nykypäivän PWDs vastatessaan tähän kysymykseen? Esimerkiksi mitä Drs. Frederick Banting ja Charles Best - tärkeimmät miehet, jotka keksivät ja alun perin luoneet insuliinin takaisin 1920-luvulla - kertovat nykyisestä diabeteksesta maailmassa, jos he olisivat vielä kanssamme?

Tuntuu, että Banting ja Best eivät olleet pelkästään ensimmäiset tieteelliset pelimuuttujat keksimään insuliinia, mutta olivat myös ensimmäiset yleispalvelun edunvalvojat:

Löytö ei ollut parannuskeino, mutta se oli hoito aikaisemmin käsittelemättömälle taudille. Banting and Best eivät hakeneet patenttia keksinnöstään, vaan myyvät oikeuksia Toronton yliopistoon $ 1, keinona varmistaa, että insuliini saattaisi olla kaikkien niiden tarpeisiin, jotka tarvitsivat sitä .

- Banting Postdoctoral Fellowships -ohjelma Kanadassa

Yksi dollari? ! Pyhä fruktoosi! Se olisi 13 dollaria. 47 nykyään, mutta silti … wow! Insuliini maksaa nykyään enemmän veneenkuljetusta, jopa pienimmillä vakuutussopimuksilla!

Valitettavasti se on nyt 90 + vuotta myöhemmin, eikä meillä ole yleistä pääsyä insuliinille.

Niin paljon on muuttunut paremmaksi, tietenkin - ei ainoastaan ​​eläinsuliinista tullut ihmisen insuliinille ja (toivottavasti pian) nopeammin uusia insuliineja, mutta ruiskut ovat parantuneet valtavasti, kun taas insuliinikynät, infuusiopumput ja jopa jatkuva glukoosi valvonta on tullut valtavirtaa.Bantingin päivänä maailman muuttaminen oli paljon perustavaa laatua; oli kyse siitä, että poistuisivat nälänhätäruokilta, kurjilta DKA-tasoisilta sokerivalmisteilta ja nopeasti kuolivat kuukausien tai jopa vuoden diagnoosin.

Mutta emme ole vielä tehneet.

Elämäämme (ensimmäisessä maailmassa) on parantunut mittaamattomasti parannusten tuhoisien sukupolvien - tutkijoiden, lääkeyhtiöiden, lääkäreiden, potilaiden, vanhempien ja ruohonjuuritason organisaatioiden - kautta. Silti me kaikki tiedämme, että kehitysmaissa, joissa ihmiset kärsivät rajoitetusta pääsystä korkeiden kustannusten ja jakeluhaasteiden vuoksi, monet lapset ja aikuiset kuolevat pian diagnoosin jälkeen, koska he eivät pysty saamaan insuliinia.

Diabetes on edelleen kuolemantuomio, ja se on törkeää!

Oma verkkoyhteisömme on avannut ohjelmia, kuten #SpareARose-kampanja, joka nostaa rahaa kansainvälisen diabetesteriyhdistyksen Life for a Child -ohjelman tukemiseen ja auttaa saamaan insuliinia ja diabeteksen palveluja lapsille kolmannen maailman maissa.

Ja nyt on olemassa suhteellisen uusi aloite nimeltä 100-kampanja, jonka on luonut kansainvälinen insuliinisäätiö (IIF), joka aloitti 100-prosenttisen yleisluvan insuliinihoitoon vuoteen 2022 mennessä, yhden vuosisataa sen jälkeen, kun insuliinia annettiin ensin potilaille. Tämä ainutlaatuinen kampanja perustettiin marraskuussa 2012 globaalilla D-edustajalla Merith Baseyllä ja kahdella kollegalla, ja huomasi mantraa:

100% Insuliinin pääsy 100-vuotisjuhliin

Tällä hetkellä ei vielä ole paljon yksityiskohtia siitä, mutta kampanjalla pyritään "vastaamaan nykyiseen maailmanlaajuisen vastauksen puutteeseen insuliinin saatavuudesta maailman köyhimmissä maissa ", sekä auttamaan vakuuttamattomia ihmisiä Yhdysvalloissa ja Kreikassa asuvilla ihmisillä tämän maan finanssikriisin seurauksena - toisin sanoen PWD: t kaikkialla, jotka tarvitsevat insuliinia.

Insuliinin edullisuus on suuri haaste maailman köyhimmissä maissa, joissa se voi käyttää jopa 25 prosenttia perheen tuloista. Yhdysvalloissa vakuuttamattomat henkilöt usein säästyvät insuliiniannoksista säästämään rahaa ja siksi usein päätyvät hätätiloihin (mikä maksaa järjestelmää enemmän kuin antaa heille lääkettä ensiksi).

Tämän kampanjan kirjallisuudessa puhutaan myös siitä, että tyypin 1 diabeteksen hoito ylittää insuliinin saatavuuden, ja siihen on sisällyttävä hoito, koulutus ja tuki. Siinä sanotaan, että ohjelma rakentuu kuudesta avainkomponentista, jotka ovat "CHANGE" :

C rituaali: resursseja ja malleja, jotka on jo kehitetty, tunnistetaan ja integroidaan kampanjaan

H arness: nuorison voima

A

N eeds: yhteisöt, joissa kampanja toimii, tunnistetaan ja käsitellään asianmukaisesti

G pyöristys: vastauksista ja ohjelmista akateemisessa tutkimuksessa ja sovitettu paikallisiin asetuksiin

E mpowerment: diabetesta sairastaville, heidän perheilleen ja yhteisöilleen

Se on hieno akrostinen ja myös viesti CHANGE - olettaen, että järjestäjät pystyvät kääntämään nämä kosketuspisteet mielekkääseen toimintaan.

Valitettavasti ei ole vielä selvää, kuinka potilaat voivat tukea 100-kampanjaa. Mutta pysy kuulolla! Meille kerrotaan, että D-yhteisö voi tulla mukaan päivityksiin - yhteisön videokampanjan ja nuorten kannattajien kokeiluhankkeen avulla saada työkaluja kannattamaan insuliinien pääsyä niiden osissa maailmaa.

Juuri nyt he ovat parhaillaan selvittäneet rahoituslähteitä, mutta he ovat tehneet päätöksen olla ottamatta lääketeollisuuden rahoitusta. Sen sijaan he katsovat avustusjärjestöjä ja muita mahdollisuuksia diabetesyhteisössä. Jos olet todella motivoitunut auttamaan, ne kannustavat sinua ottamaan yhteyttä suoraan sähköpostitse täältä. Voit myös tarkistaa heidän Facebook-sivunsa, Twitter-tilinsä osoitteessa @ 100campaign ja hieno TuDiabetes-videohaastattelu aiemmin tänä vuonna.

Tämä 100-kampanjasta luova lainaus, Merith, tappaa kynnen päähän:

" Näemme sen ihmisoikeuskysymyksenä. Mitä teemme ihmiskunnallisina, jos emme pysty antamaan tätä "

Advocacy voi olla niin monta muotoa näinä päivinä, henkilökohtaisista yhteyksistä ja emotionaalisesta tuesta politiikkaan ja innovointiin muutokset. Mutta kaikille meille, jotka elävät murtuneen haima-aineen kanssa ja velkaa elämästämme Bantingille ja Bestille, ei ole mielestäni sopivaa keskittyä energiansa yli insuliinin yleiseen saatavuuteen? Meillä on alle kymmenen vuotta, että se tapahtuu IIF: n mukaan, ja nöyrillä mielipiteissämme ajattelemme, että se on arvokas syy puolustaa … ja kiinnittää huomiota D-Blog -viikon avauspäivään. Vastuuvapauslauseke

: Diabetes Mine -ryhmän luoma sisältö. Lisätietoja saat klikkaamalla tästä.

Vastuuvapauslauseke Tämä sisältö on luotu Diabetes Mine -verkostoon, joka on diabetesta käsittelevä yhteisö. Sisältöä ei ole tarkistettu lääketieteellisesti eikä se noudata Terveysalan toimituksellisia ohjeita. Lisätietoja Terveysn yhteistyöstä Diabetes Mine -yrityksen kanssa saat napsauttamalla tästä.